viernes, 6 de noviembre de 2015

El Síndrome de Down, no es una enfermedad. El Dr, José María Borrel, lo explica en este artículo.

Artículo: ¿Es el síndrome de Down una enfermedad?

El doctor José María Borrel, asesor en temas de salud de DOWN ESPAÑA, realiza en el siguiente artículo un análisis en forma de reflexión.
Tanto en los foros de la web de DOWN ESPAÑA, como en las jornadas y sesiones que se organizan en nuestro país sobre el síndrome de Down, una de las preguntas más recurrentes es si esta discapacidad intelectual se considera “una enfermedad”. Para aclarar este asunto, el asesor en temas de salud de DOWN ESPAÑA, el doctor José María Borrel, realiza en el siguiente texto un análisis en forma de reflexión:

Ante la pregunta sobre si el síndrome de Down es o no una enfermedad, aprovecho este espacio para aportar una opinión, dejando claro desde el primer momento que abordar este tema nos puede llevar al terreno de la filosofía, la semántica, y otros terrenos que por un lado nos ayudarán y por otro nos introducirán en un laberinto de difícil salida.
Para empezar diría que, si estuviera claro que esta discapacidad es una enfermedad, no estaríamos hablando de “síndrome de Down” sino que lo haríamos de “enfermedad de Down”. Significativo, del mismo modo que lo es que la RAE (Diccionario de la lengua española, 23ª edición, Espasa, Madrid 2014) hable del síndrome de Down como “anomalía congénita”, sustituyendo a “enfermedad producida por…”, como lo hacía antaño.

Síndrome…

¿Qué es un síndrome? Sencillamente es un “conjunto de síntomas y signos”, que a veces coincide con una enfermedad y otras no. El síntoma es subjetivo mientras que el signo es objetivable. Wikipedia (a fecha 1/11/2015) añade “que se presentan independientemente de una enfermedad” o “que conforman un cuadro”, y la RAE dice que es un “conjunto de síntomas característicos de una enfermedad”.

Enfermedad…

Enfermedad es definida por la Organización Mundial de la Salud como una “alteración o desviación del estado fisiológicoen una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y unos signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”, y la RAE, simplificando, dice que es una “alteración más o menos grave de la salud”.

Semántica…

Como ven, por este terreno difícilmente llegaremos a conclusiones. Las palabras de todas formas las manipulamos las personas. Como ejemplo valga comentar que originalmente “cretino” era un término que hacía referencia al hipotiroideo no tratado, igual que “imbécil” o “idiota” se referían a grados del “retraso mental”. Somos nosotros quienes pervertimos su uso y por ello cada cierto tiempo debemos modificar los términos con los que nos referimos a las personas con discapacidad, pues a veces acabamos dándoles un sentido despectivo.
Tiempo atrás se hablaba de enfermedad al hablar del síndrome de Down, y por ende de “pobres enfermitos” con un tono compasivo, situación que llevamos muchos años intentando abandonar como primer paso de cara a la normalización de sus vidas. Podríamos preguntarles a las propias personas con síndrome de Down si se consideran enfermos, a ver qué respuesta obtenemos…

La ciencia responde

Pero nosotros buscamos una respuesta emanada más desde campos bio-médicos. Aquí también podemos dar distintos enfoques al tema, llegando a conclusiones asimismo diferentes si clasificamos los procesos patológicos desde la genética, la fisiología, la clínica, etc.
Nos podemos encontrar con la persona sana con síndrome de Down, que sería aquella que desde su condición genética no presenta más alteraciones que las propias de la persona con esta discapacidad. Ahora bien, sabemos que desde el punto de vista genético esa persona tiene 47 cromosomas cuando el número normal en la especie humana son 46. Además anatomopatológicamente nos encontramos con un cerebro con menor contenido de neuronas y de sinapsis entre ellas. Neurológicamente por lo tanto también hay una alteración. ¿Cómo definimos esto?
Podríamos huir de la discusión de diversas formas, pero argumentamos que los médicos no tratamos el síndrome de Down, lo que hacemos es tratar aquellas situaciones que en cada persona se asocian: la cardiopatía, la celiaquía, el déficit visual o auditivo, el hipotiroidismo, la obesidad, etc. El resto entra dentro de los programas de medicina preventiva que todas las Comunidades Autónomas desarrollan para atender a su población, el programa del niño, del adulto, de la mujer, del anciano…, de cara a prevenir y detectar de forma precoz cualquier enfermedad que pueda aparecer y evitar sus consecuencias.    
Lamento no recordar quién definió el síndrome de Down como “una variante más dentro de la normalidad”. Ciertamente es bonita y nos ayuda tanto a solucionar el dilema como a perdernos más en él. Porque así llegamos a preguntarnos dónde está el punto que separa lo normal de lo patológico. En medicina no solo estudiamos enfermedades, también otras variantes de la normalidad. Estudiamos la alopecia, pero ¿quién es un enfermo de alopecia?, ¿cuál es la distribución normal del vello corporal?, ¿o no es verdad que hay más de una normal? La alopecia también tiene un condicionante genético, ¿cuál es la dotación genética normal, no la cromosómica, del género humano? Un nevus es también una anomalía anatomopatológica y no le llamamos enfermo. A quien precisa una crema hidratante para su piel, ¿debemos considerarlo un enfermo de piel reseca?
pepe borrel 2
José María Borrel, médico de familia. Padre de un joven de 27 años con síndrome de Down.
En definitiva, y si queremos caminar hacia la total inclusión y ante todo al respeto a la persona con síndrome de Down, podemos zanjar la duda diciendo que no es una enfermedad, si no una condición genética o incluso una anomalía genética; una cosa es normalizar y otra engañarnos, de este modo recordamos que son PERSONAS (tener un cromosoma extra no les expulsa de su condición humana) con una DIFERENCIA, y que acuden al médico no por ello sino por las enfermedades añadidas, como hacemos todas las personas.


Sacado de Down España: http://www.sindromedown.net/noticia/articulo-es-el-sindrome-de-down-una-enfermedad/

lunes, 2 de noviembre de 2015


CONGRESO DE EDUCACION DE SAN ISIDRO Edición 2015 
Sábado 07/11/2015 de 14 a 18:30 hs. en el Teatro del Viejo Concejo (9 de Julio 512 San Isidro).

Importantísimos y prestigiosos oradores de nivel nacional e internacional. Declarado de Interés Educativo y Cultural. Entrada libre y gratuita. Abierto al público general. Se entregará certificación de validez curricular.

INFORMES tel. 15-4928-1587
ACREDITACION: Sábado 7 Nov a las 14 hs. en 9 de Julio 512 San Isidro
Directora y Creadora del Congreso: Lic. Gabriela Giurlani (discapacitada física, por la inclusión, y educadora)

ORADORES: DRA. MARGARITA POGGI (Directora IIPE UNESCO Sede Regional Buenos Aires), DRA. ANAHI MASTACHE (Directora de Proyecto UBACyT), MG. DANIEL STIGLIANO (Secretario Pedagógico de Scholas Occurrentes), DR. DIEGO LAMAS (Investigador CONICET Programa VocAr).

TEMAS: La Educación Secundaria en América Latina / Formación para la Ciudadanía y la Convivencia / Scholas Occurrentes, una propuesta innovadora del Papa Francisco para el mundo / Cristalografía, Ciencia y Educación.

AGREDECEMOS SU ASISTENCIA Y DIFUSION.  


Organizado para San Isidro Tradicional, con el apoyo del Consejo Escolar de San Isidro / Dir. Gral. de Cultura y Educación de la Pcia. de Bs.As., el acompañamiento de la Cátedra UNESCO de Educación para la Paz y la Comprensión Internacional, la colaboración de la Dirección General de Educación / Secretaría de Niñez, Educación y Familia de la Municipalidad de San Isidro, la adhesión de la Academia Nacional de Educación, la Academia Argentina de Cultura, el Honorable Concejo Deliberante de San Isidro, Todo Aroma Programa Educativo Cultural, Fundación Jóvenes Tutores y la Asociación Abriendo Fronteras.

sábado, 26 de septiembre de 2015

Película: "Where Hope Grows"

Película :  "Where Hope Grows"  (" Donde la esperanza crece".)

Sinopsis: Un ex jugador profesional de Beisbol, lleva una vida autodestructiva desde su retirada, pero al conocer al encargado de un supermercado, recibe una lección sobre la vida.
El encargado tiene Sindrome de Down.

La pueden ver por varios lugares. Uno de ellos es   www.miradetodo.com.ar

o buscarla en Youtube.

Image result for pelicula cuando las esperanzas crecen


    Where Hope Grows
    2014 film
    6.4/10·IMDb
    A troubled ex-ballplayer (Kristoffer Polaha) finds his life reinvigorated through his friendship with a mentally challenged grocery-store employee (David DeSanctis).
    Initial releaseApril 6, 2014
    Initial DVD releaseAugust 25, 2015 (USA)

lunes, 22 de junio de 2015

Edgardo Pezzettoni

Tiene síndrome de Down, vive solo y viaja a EE.UU. a contar su historia

Ejemplo de superación.A los 48 años, Edgardo Pezzettoni le gana a las dificultades. Trabaja, hace teatro, natación y es pura alegría. 

“A mi ya me conoce medio mundo”, dice a Clarín Edgardo Pezzettoni, de 48 años. Desde el próximo jueves, lo conocerán muchos más: fue invitado a dar la conferencia inaugural del congreso sobre el síndrome de Down en la ciudad de Phoenix, en los Estados Unidos. Contará su propia vida que lleva adelante con trabajo, arte, mucha independencia y sociabilidad.
Edgardo es pura alegría. Cuando era chico fue a dos escuelas para personas con discapacidad. “De chiquito hacía travesuras”, recuerda y se ríe. A los 18 años fue a la Escuela de Educación Especial y Formación Laboral Nº 21 “Rosario Vera Peñaloza” para aprender oficios y fue abanderado. Empezó a trabajar en una fábrica de pastas, y luego pasó a ser empleado de Mercedes Benz, donde trabaja hace 20 años atendiendo el comedor.
Siempre vivió con sus padres, pero ellos fallecieron y hace cinco se quedó viviendo solo. Pero tiene a su hermana a 3 cuadras. “Somos una familia chica. Edgardo es independiente y puede estar solo en su casa”, cuenta la hermana Georgina, que publicó el libro “Mi hermano y yo” para compartir sus experiencias con otros y que estará también en la conferencia en los Estados Unidos, organizada por la Asociación Nacional de Síndrome de Down, creada en 1973.
La vida de Edgardo es muy activa. De lunes a viernes, se levanta a las 4 de la mañana y sale de su casa del barrio de Belgrano para tomar el micro que lo lleva a su trabajo, en el Conurbano. “Me gusta lo que hago y tengo amigos”, cuenta Edgardo. A la tarde regresa a su casa y una señora lo ayuda con la limpieza. Después se arregla solo. Durante los fines de semana, viene la diversión. Toma clases de teatro y va al club para hacer gimnasia, natación, y estar con sus amigos. “Mi mamá me enseñó a viajar solo”, aclara.
“Yo puedo hacer de cura, de ladrón, de mamá Cora, de todo”, aclara Edgardo sobre los papeles que adopta en sus clases de teatro.   Aunque quiere alcanzar otra meta: “Mi sueño es ser cantante”. Admira a Luis Miguel y al dúo Pimpinela. “Yo quiero cantar con mi hermana Georgi también. ¿Me hacés pata para que cante conmigo?”, pide a esta periodista.
Cuando Edgardo nació, al padre le costó aceptar que su hijo tenía síndrome de Down. Pero la familia siguió adelante. “Edgardo es un amor. Siempre es positivo. Nunca se deprimió por la muerte de nuestra madre. Se puso triste, pero supo que la vida seguía y se adaptó a vivir solo”, comenta la hermana.
Además, demostró sus buenos valores al trabajar y se adaptó a jefes y compañeros. Los dos hermanos ya han dado varias charlas sobre sus experiencias. Inspiran mucho a papás con bebés con síndrome de Down. Con su historia, calman ansiedades y abren esperanzas porque uno de los temores de esos padres es qué pasará con sus hijos una vez que ellos ya no estén.
“Como hermana, yo siempre aclaro que no me dejaron un manual. Por el contrario, con Edgardo lo vamos escribiendo cada día”, dice la hermana, mientras le enseña algunas palabras en inglés. El quiere saludar en ese idioma a quienes conocerá en Estados Unidos.

viernes, 12 de junio de 2015

Investigación sobre el Té verde

INVESTIGACIÓN

Un compuesto del té verde es beneficioso en el síndrome de Down 

La falta de fondos impide desarrollar una terapia para personas con Down
El responsable del equipo de neurofarmacólogos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, Rafael de La Torre (d) conversa con asistentes al II Encuentro de Familias de Down Galicia.
El responsable del equipo de neurofarmacólogos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, Rafael de La Torre (d) conversa con asistentes al II Encuentro de Familias de Down Galicia. 
  
compartir
Un grupo de investigadores que trata de desarrollar un compuesto a base de una sustancia presente en el té verde que mejora la vida de las personas con síndrome de Down podría abandonar su proyecto si se mantiene la falta de financiación, ha informado hoy uno de sus integrantes.
Expertos del Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) de Barcelona anunciaron hace un año que habían hallado evidencias de que un componente presente en el té verde, el 'epigalocatequina galato', mejora la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.
En los últimos meses han tratado de buscar fondos para proseguir la investigación con el objeto de desarrollar un preparado que contenga sólo el componente 'epigalocatequina galato', ya que hasta ahora se han suministrado cápsulas con extracto de té verde, para ofrecer sobres en polvo o algún producto lácteo. No obstante, no lo han logrado.
El responsable del equipo de neurofarmacólogos del IMIM, Rafael de La Torre, que se encuentra en Santiago de Compostela participando en el II Encuentro de Familias organizado por la Asociación Down Compostela con la asistencia de más de cuatrocientas personas, ha apuntado en una conversación con Efe que los investigadores están "a punto de tirar la toalla" porque no han alcanzado financiación y por esta razón ha hecho un llamamiento serio.
Los recortes en investigación ya han llevado a los equipos de estos centros a tener que suspender el estudio en niños pequeños del proyecto, que ha sido probado con éxito en un estudio con adultos.
"La situación es complicada", ha comentado De la Torre, y ha lamentado que los investigadores no lograsen desarrollar la idea por el hecho de que no haya laboratorios farmacéuticos interesados en ella, y, en concreto porque no tienen perspectivas de patentar la fórmula.
"Hacen falta recursos", ha urgido, y éstos especialmente para poder efectuar un estudio pediátrico, el cual permitiría desarrollar alguna fórmula idónea para suministrar 'epigalocatequina galato' y normalizar la función del gen 'Dyrk1A', que ayuda al cerebro a ser capaz de cambiar y adaptarse a nuevas situaciones".
La epigalocatequina galato general (EGCG) fue identificada en el año 2003 como un potente inhibidor de la actividad enzimática del gen que causa el deterioro cognitivo de las personas con el síndrome de Down.
A partir del año 2009 se inició la investigación en la que está implicado De la Torre, que evidencia que las personas que siguieron una suplementación de EGCG combinada con estimulación cognitiva mejoraban su capacidad de aprendizaje.
En los estudios en seres humanos participaron, en diferentes fases clínicas y preclínicas, 117 personas con el síndrome de Down de 16 a 34 años, en los que se fueron comparando los resultados tras administración de suplementos de EGCG.

martes, 9 de junio de 2015

Cursos de educación inclusiva en la UCA

Estimados colegas:

Les dirijo estas breves líneas y la información que se encuentra a continuación y en documentos anexos con el objetivo de ponerlos en conocimiento de una iniciativa que tiene por finalidad continuar gradualmente el trabajo en red sobre los desafíos de la formación y la práctica docente y de la recreación de una nueva pedagogía para todos los niveles del sistema educativo.
Para ello, hemos organizado como otro paso relevante en este camino una Visita Académica titulada "El enfoque basado en aptitudes. Cómo producir evidencias de aprendizajes", apoyada por distintas organizaciones. La especialista invitada es nuevamente la reconocida Prof. Desiree Pointer-Mace, PhD, Decana Asociada de la Escuela de Educación, Universidad Alverno (EEUU) quien estará en Buenos Aires entre el 18 de junio y el 18 de julio de 2015. En ese contexto, brindará un importante Curso de posgrado abierto y acreditable denominado "Teoría y práctica de la producción de evidencias de aprendizajes graduales" desde el lunes 22 al viernes 26 de junio, de 9.00 a 13.30 hs. en la sede de la UCA en Puerto Madero, Buenos Aires.

Este curso más las otras actividades que se proponen permitirán profundizar y diseñar nuevas propuestas institucionales, proyectar programas de investigación en red y desarrollos pedagógicos para la formación y la práctica docente y para la innovación educativa en todos los niveles. 
También consideramos que es necesario trabajar cooperativamente para poder complementar y potenciar las riquezas de cada institución.

A la visita de Desiree Pointer-Mace se suma la de su esposo, Michael Pointer-Mace, MA, especialista en educación inclusiva y especial. Con él hemos organizado también una Visita Docente titulada "La inclusión educativa efectiva y las habilidades sociales. Estrategias y prácticas docentes e institucionales" planificando distintos talleres y actividades.

Por esta razón le proponemos que usted y personas de su equipo directivo, docente y de especialistas participen de los distintos encuentros y talleres, particularmente del curso de posgrado. Lavariedad de actividades, los datos de contacto y la información necesaria se encuentran en el material que acompaña este mensaje. La mayoría de las actividades son gratuitas y en el caso de las aranceladas se pueden solicitar becas o reducciones con justificación que son financiadas por fundaciones y empresas donantes.

Por último, les rogamos su colaboración con la difusión de estas Visitas Académica y Docente entre otros docentes, instituciones y especialistas vinculados a estos desafíos.

Visita Academica
Curso de Posgrado
Visita Docente
Visita Académica"El enfoque basado en aptitudes. Cómo producir evidencias de aprendizajes"
Curso de Posgrado
Desirée Pointer Mace
"Teoría y práctica de la producción de evidencias de aprendizajes graduales"

Visita del profesor
Michael Pointer Mace
"La inclusión educativa efectiva y las habilidades sociales. Estrategias y prácticas docentes e institucionales"
Inscripción Inscripción
Descargar Programa (pdf) Descargar Programa (pdf)
Por cualquier consulta por favor comunicarse al ProSEd:
Quedamos a su total disposición para lo que necesiten. Muchísimas gracias. Muy cordialmente,
Mag. Gabriela Azar
Directora
Departamento de Educación UCA