domingo, 13 de junio de 2010

Bienestar mental en los adultos con Sindrome de Down

La Fundación telefónica publicó en su programa Educared una nota sobre el libro "El bienestar mental en los adultos con Sindrome de Down" Y al final se puede ingresar a la página de Down 21 y ver el libro para bajarlo e imprimirlo.
Para ingresar a la página de Educared tienen que poner:
http://www.educared.org.ar/integrared/links_internos/06/notas/index.asp?id_analisis=83

Este es el artículo.


Bienestar mental en los adultos con Sindrome de Down
Por Integrared - Educar para Integrar


Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales - (2010) Dennis McGuire, Ph.D. Brian Chicoine, M.D. Fundación Iberamericana Down21. España

Prólogo a la edición española

Estamos ante un libro que combina conocimiento y pasión por el joven y adulto con síndrome de Down. Un conocimiento que nace de la observación directa y la reflexión, y una pasión que surge del compromiso contraído con más de 3.000 personas que han sido visitadas y exploradas por los fundadores-directores del Adult Down Syndrome Center del Lutheran General Hospital en Park Ridge, Illinois, en Estados Unidos. Se trata del primer centro en el mundo específicamente creado para atender la salud del adulto con síndrome de Down, una vez detectada la necesidad de cuidar a un segmento de población cada vez más numeroso y cada vez más complejo, que no encajaba ya en los clásicos consultorios y centros dedicados a la niñez y la adolescencia.

Es mucho lo que conocemos sobre la salud física y los problemas orgánicos que se dan en los adultos con síndrome de Down. Pero el gran valor de la experiencia vertida en esta obra se debe a que, muy pronto, los responsables de tal iniciativa cayeron en la cuenta de que la salud es un todo irrenunciable: salud física y salud mental. Y que la problemática de un síndrome en el que el cerebro es el órgano más constantemente afectado, necesariamente debe abarcar no sólo la esfera estrictamente cognitiva, a la que se le ha dedicado siempre tanta atención, sino la esfera del sentimiento, de la afectividad y de la conducta en su más amplio espectro.

Carentes de antecedentes inmediatos, y conscientes de que su empresa era eminentemente creadora, el equipo liderado por un psicólogo clínico, el Dr. McGuire, y un médico internista, el Dr. Chicoine, se dedicó a analizar exhaustivamente cada caso que acudía a su centro de adultos para seguirlo de cerca y poder establecer cuánto había de problema físico, cuánto de problema conductual y qué estrecha correlación podría establecerse entre ambos. De este modo, la experiencia acumulada en el análisis caso por caso, se fue destilando con exquisito rigor en la elaboración de criterios y categorías fielmente compilados y reflejados en este libro.

La obra tiene un valor propio incuestionable, que nos resulta extraordinariamente útil y que se debe primariamente a la observación sistemática y precisa de la realidad de cada individuo con síndrome de Down que ha sido analizada. Este valor consiste en que han sido capaces de discernir entre lo que son características propias de las personas con síndrome de Down, similares en mayor o menor grado a las del resto de la población, de lo que son tendencias rígidamente establecidas, y de lo que se constituye en trastornos que pueden ser considerados patológicos. De ahí la necesidad de agradecer su esfuerzo por distinguir el bienestar mental, con sus múltiples facetas no siempre agradables para todos pero que conforman la realidad personal, de lo que propiamente es algo patológico que exige la intervención combinada: asesoramiento, psicoterapia, terapia conductual y medicación.

Es ahí donde los expertos nos muestran su mejor capacidad para el análisis, el discernimiento, la decisión, la constancia en la aplicación de estrategias que requieren tiempo y la participación de otras muchas personas: familiares, cuidadores, amigos, responsables de servicios comunitarios, etc.

El libro hace pensar porque enseña a pensar y hace actuar porque enseña cómo actuar mediante la exposición de capítulos tan fundamentales como la relación entre los aspectos físicos y los mentales o comportamentales, o las formas de aplicar asesoramiento psicoterápico continuado y terapia conductual. En la primera parte se aborda la explicación de las características propias de los adolescentes y adultos con síndrome de Down, a lo largo de capítulos que exponen temas tan apremiantes como apoyo de la comunidad y de la familia, soliloquios y amigos imaginarios, problemas relacionados con la comunicación, puntos fuertes y débiles de la memoria, desarrollo emocional, tendencias a la repetición y la monotonía, autoestima e imagen de uno mismo, temas relacionados con las diversas etapas de la vida. La segunda parte aborda de forma sistemática la patología conductual y mental que en ocasiones aparece a lo largo de la vida, con capítulos dedicados a la depresión
y otros trastornos del estado de ánimo, la ansiedad, la psicosis, los trastornos obsesivo-compulsivos, los tics y otros movimientos repetitivos, los trastornos por déficit de atención con hiperactividad y otros temas relacionados con el control de impulsos, el autismo y la enfermedad de Alzheimer.

Sin duda, el acierto de todo este trabajo culmina en la incorporación de la exposición de casos reales que se desparraman a lo largo de todo el contenido del libro, y sirven para explicar de primera mano y con sencillez, no exenta de detalle, diversas situaciones que presentan alternativas, entrevistas, dudas y la evolución del caso. Todo ello supone un complemento riguroso de información que ayuda a que el lector comprenda cada situación, a veces compleja, y le invita a participar en el proceso del diagnóstico y del tratamiento.

Creo que el mundo de habla española relacionado con el síndrome de Down puede congratularse de disponer de esta obra fundamental, a la que, además, puede acceder libre y gratuitamente a través de la edición electrónica en Canal Down21 (www.down21.org ).

La mucha vida que queda por delante a los jóvenes y adultos con síndrome de Down bien merece que sea comprendida y atendida, con conocimiento y pasión, para que goce del bienestar que les corresponde en todos los órdenes, en lo físico y en lo mental.

Debo agradecer, en primer lugar, a la editorial Woodbine House (Bethesda, Maryland, Estados Unidos) por su presta y generosa autorización a traducir esta obra y publicarla en versión electrónica gratuita dentro de nuestro portal de Internet. A la Fundación Instituto Roche, a la Obra Social de Bancaja y a la Fundación Talita por su patrocinio que ha permitido la realización de su publicación. A Rosario León por la calidad con que ha colaborado a su versión española. Y a los servicios técnicos del Grupo Ars XXI de Comunicación, que no han ahorrado esfuerzo para conseguir un producto lleno de calidad.
Jesús Flórez Santander, septiembre de 2009

Para acceder a la obra, meterse en la página de Educared.
http://www.educared.org.ar/integrared/links_internos/06/notas/index.asp?id_analisis=83