jueves, 21 de marzo de 2013

Día internacional de las personas con Síndrome de Down.




Día internacional de las personas con síndrome de down

En este día me gustaría que podamos reflexionar sobre  las herramientas personales que necesitan conocer las personas con Síndrome de Down para que puedan vivir en igualdad de condiciones que los demás.

Quiero que se los reconozca por lo que son y por todos sus derechos. (Civiles, Políticos, Económicos, Sociales y Comerciales).

Reconocerlas es no querer cambiar su condición de ser. Son personas que tienen sindrome de Down . Esto no es algo malo, no es una enfermedad, ni una desgracia, ni algo de lo que ellos se tengan que avergonzar.  Es solo una circunstancia más en su vida, que no hace a que sean ni superiores, ni inferiores. Solo hace que se fortalezca la diversidad de la condición humana.

Esa circunstancia como tantas otras de su vida, será solo un eslabón en la construcción social base de su personalidad, construcción que le permitirá vivir una vida digna, tener amigos, hacer deportes, estudiar,
trabajar, casarse, tener hijos, es decir lo que ellos realmente quieran.

Pero para que esto se pueda dar, es necesario que tengan acceso a esas herramientas que constituyen la base de la autonomía y toma de decisiones, sin las que cualquier ser humano no puede decidir por sí mismo. Y son esas herramientas las que establecen las bases de las responsabilidades frente al proceso de toma de decisiones. Y sin esas herramientas, las personas con Síndrome de Down, ven limitadas sus posibilidades.

Quizá conozcan a muchas personas que tienen Síndrome de Down, pero que no han  tenido acceso a estas herramientas, y de esta manera se fortaleció su pasividad y su dependencia. pero quiero que se hagan esta pregunta. ¿Por qué? ¿Porqué estas personas con Síndrome de Down no pueden decidir, ni saber que es lo que quieren hacer?

Muchas veces el impedimento lo encontramos en la segregación y discriminación que las personas con discapacidad sufren en la sociedad; pero es la familia la primera que debe constituirse como fuente principal de generación de herramientas y como disparador de cambio en la sociedad.

Cuando la familia, y por ende la sociedad en su conjunto, no llega a comprender que las personas con Síndrome de Down son personas que tienen derechos en igualdad de condiciones como  los demás, se construye un imaginario social de no aceptación de la persona tal como es.

Porque las personas con Síndrome de Down, son personas:  tienen nombre, sexualidad, amigos, deseos, son niños y niñas, son adolescentes, son adultos, son seres individuales, con su propia personalidad y sus características personales, fruto de la construcción social que se constituye en casa, en la familia, en el barrio, en el colegio, en la sociedad.

Tan diferentes unos de otros, como cualquier persona. Cada uno es único e individual, capaz de ser feliz, de amar y ser amado y si se le da la oportunidad y los apoyos necesarios cada uno podrá demostrar ser perseverante, trabajador, constante, responsable y buena persona. Y por lo tanto  ser útil para la sociedad, con sus derechos y obligaciones.

¿Cuáles son sus derechos? Lo mismos que los derechos de todos los
Ciudadanos que vivimos en este País.

Tienen derecho a tomar sus propias decisiones.
Tienen derecho a la salud.  A que se los atienda y trate como a cualquier ciudadano.
Tienen derecho a la educación en aulas ordinarias. A estudiar con los apoyos que requieran en el aula y fuera de ella.  Al estar incluidos, aprenden a respetar al otro, a defenderse, a pedir lo que les corresponde, a demostrarles a los demás que también pueden hacer lo suyo, en sus tiempos. 
Tienen derecho al ocio, a divertirse en los mismos lugares que los demás.
Tienen derecho a trabajar, a elegir que quieren hacer, de que quieren trabajar. A  cobrar su sueldo, a elegir en que se lo van a gastar.
Tienen derecho a tener una vida afectiva plena y que no se los limite en su sexualidad.
Tienen derecho a tener una vida autónoma, de acuerdo a sus deseos y sus posibilidades. A elegir lo que quieren comer, como quieren vestirse, que quieren hacer, con quien quieren salir, a quien quieren tener como amigo o como novio. Tienen derecho a elegir si se quieren casar y si quieren tener hijos. Y tienen derecho a elegir a dónde quieren vivir o con quien.
Y también tienen obligaciones.

Para que puedan aprender acerca de sus derechos y obligaciones, para que puedan vivir como cualquier persona, debemos darles los apoyos necesarios. 
Estos apoyos NO deben ser bastones para que descansen.
El apoyo no es hacer las cosas por ellos.  Si hacemos esto, solo logramos que no puedan crecer con la autonomía que les permita llegar al proceso de tomar decisiones con las herramientas necesarias y por ende que siempre dependan de otro, que no puedan hacer sus propias elecciones.
Pero esto no es respetarlos.

Los apoyos deben estar solo cuando ellos los requieran.  Debiendo respetarse su voluntad,  sus tiempos y sus formas. 
Los apoyos deben estar para que puedan tomar sus propias decisiones y poder asumir lo que eligieron, para que puedan ejercer sus obligaciones como cualquier persona. 

Hoy en el día internacional de las personas con Síndrome de Down, no los incapacitemos, no los tratemos como especiales ni  como pobrecitos .
Es nuestra obligación, es su derecho.


Lic. María Fernández Ferrari.
Fundación Tigre para la Inclusión.