sábado, 17 de enero de 2009

Diferencias y semejanzas en las personas con sindrome de down


La Persona con síndrome de Down: ¿Tienen semejanzas? ¿Tienen diferencias?

Cuando nace un bebe con síndrome de Down, los padres nos preguntamos ¿Cómo será?, ¿Qué podrá lograr y qué no?, ¿Vivirá al lado nuestro y dependerá toda la vida de nosotros?, entre otros tantos interrogantes y dudas.
Buscamos información, preguntamos a otras familias, escuchamos comentarios y leemos. Pero nada de esto nos va a decir con certeza, cómo va a ser nuestro hijo. Porque nuestro hijo es un individuo y como tal es único, irrepetible y diferente al otro. En ciertos aspectos se parecerán y en otros no. Pero cada uno tiene un potencial propio y distinto al otro.
Generalmente escuchamos comentarios como “son todos unos angelitos, son todos amorosos, a todos les gusta el agua, a todos les encanta la música, etc.”. Y, en eso, son como cualquier individuo, a algunos les gustará la música y a otros no, a unos les gustará el agua y a otros no, algunos tendrán mejor carácter y otros no. NO SON TODOS IGUALES. Cada uno es como es, diferente al otro, único y particular.
Lo ideal, y lo más difícil es tratar de no proyectar el futuro de nuestro hijo, sino ir por etapas. Porque el futuro depende del hoy; lo importante es el presente y no puede haber un futuro si no hay un presente. Trabajemos en el hoy, para construir el futuro. Miremos a nuestro hijo hoy, como es él hoy, que puede hacer él hoy, que estamos haciendo hoy por él y para él, para que mañana pueda estar mejor y haber desarrollado al máximo su potencial.

Semejanzas y Diferencias entre las personas con síndrome de Down.

Semejanzas:
Todas las personas que tienen síndrome de Down, tienen un cromosoma de más (en el par 21), en cada una de las células del cuerpo, en el caso de trisomía libre. Cada cromosoma está constituido por el ADN, y éste a su vez se divide en pequeñas unidades llamadas genes. El gen determina las características hereditarias de todos los individuos. Todos los seres humanos tenemos 23 pares de cromosomas. En total tenemos 46 cromosomas. Las personas con síndrome de down tienen un cromosoma de más en el par 21. Es decir que tienen en cada célula 47 cromosomas.
Debido a éste cromosoma de más, todas las personas con síndrome de Down tienen:
- Discapacidad intelectual de grado ligero a moderado.
- Mayor probabilidad de tener problemas de salud.
- Mayor probabilidad de padecer determinadas enfermedades que la población común.
- Rasgos faciales y corporales típicos del síndrome de Down.
- Hipotonía muscular que varía de un individuo a otro.
- El aprendizaje es lento.
- Tienen que aprender cosas que los niños comunes lo hacen con mayor facilidad y por si solos.
- Aprenden paso a paso.

Diferencias.
No hay grados en el síndrome de Down, se tiene el síndrome o no se tiene. Es como estar embarazada. O se está embarazada o no se está, pero no se puede estar a medias. Lo que sí hay, son diferencias entre ellos.
La ubicación y el exceso de genes producirá un desbalance genético, lo que determinará cómo será físicamente, a que enfermedades será mas propenso y algunas características de su personalidad. (Esto se estudia en el genoma humano). Pero la distribución de los genes es diferente en cada persona. Esto es lo que nos hace únicos y diferentes. Algunos serán rubios, otros morochos, algunos tendrán los ojos claros y otros oscuros, algunos serán altos y otros bajos, algunos les gustará leer, a otros hacer deportes, a otros cantar y a otros cocinar. NO TODOS SOMOS IGUALES.

Gran parte de la sociedad subestima a las personas con síndrome de Down y piensan que salvo raras excepciones, no son capaces de aprender y tienen una vida de dependencia absoluta. Pero por suerte las cosas fueron y están cambiando. Los individuos con síndrome de Down, nacen con un potencial y hay que ayudarlos a que lo desarrollen. Es un largo camino que se va transitando desde el principio.
Los padres tenemos que ser realistas y optimistas. Esto quiere decir no ponerle un techo a nuestro hijo pensando que va a llegar hasta un determinado desarrollo, ni tampoco irnos al otro extremo y pensar que va a ser presidente de una multinacional. No podemos saber como va a ser nuestro hijo. Los avances serán en cada caso particular. No podemos decir que todos van a lograr lo mismo ni alcanzar lo mismo. Lo importante es que cada uno desarrolle su potencial y alcance lo máximo que pueda.
Cuando nace un hijo proyectamos en él toda la vida, y lo soñamos en el colegio tal, con amigos, en la universidad estudiando tal cosa, casado y con hijos. Y después la vida se encarga de demostrarnos que no todo es como lo planeamos y son ellos los que hacen sus propias elecciones.
Cuando nace un hijo con una discapacidad, a los padres se nos frustra de entrada ese sueño. Es como si no nos permitiéramos soñar con ese niño. Nos llenamos de ansiedades y de acuerdo a los que nos digan otras personas o por experiencias que hayamos tenido, les ponemos techos muy bajos.

Consejos para tener en cuenta:

• Ir paso a paso, etapa por etapa. Vivir el presente para construir el futuro.

• Si nuestro hijo es un bebe y todavía no se sienta, trabajar en esta etapa, tenerle paciencia, no apurarlo, pensando que si no lo logra como otro bebe, va a tener un desarrollo más lento. Una vez que lo logre, disfrutarlo, alegrarse y recién ahí pasar a trabajar en otro objetivo. La paciencia y la perseverancia constante ayuda mucho.

• Tratar de no comparar con otros niños, porque cada uno es particular y único. Algunos caminan antes y otros lo hacen después lo importante es que todos lo logran.

• La mayoría tiene problemas de lenguaje. Algunos hablan mejor, otros les cuesta más. Pero hoy, a diferencia de antes, hay muchas terapias y avances con respecto al lenguaje.

• Ellos tienen sus tiempos que no son los nuestros y hay que respetarlos. La paciencia, la aceptación, el respeto y la constancia son la clave y el camino.
• Esta es la tarea que tenemos como padres. Aceptarlos como son, respetarlos, asumir sus tiempos, ir de a poco, ayudarlos, proponerse una meta corta y realista, trabajar en ella junto con los profesionales y una vez lograda, disfrutarla. Luego proponerse otra.

• No pretender ir más lejos de lo que pueden, ni quedarse en el camino. Es difícil, nadie dijo que sea fácil, pero es el camino.

• Mirar al niño o persona. Mirarlo significa mirarlo a los ojos y descubrir sus virtudes, sus potencialidades, sus cosas buenas y trabajar en ellas. Lo que le cuesta, ponerlo como meta a vencer pero con los tiempos de ellos, no de los nuestros. Aceptarlo como es y no pretender que sea como nosotros queramos. Trabajar en sus metas significa no pretender que logre la meta que yo me propuse, sino trabajar en el objetivo que corresponde a su desarrollo y tener paciencia. Sus tiempos pueden ser muy largos. Por ejemplo si me propongo como meta que aprenda a leer, y recién está empezando, tengo que ir de a poco, tener paciencia y ser constante. No importa a la edad que lo haga, lo importante es que lo logre. No puedo pretender que lea un libro si todavía no puede leer un párrafo. Ir paso a paso. No hay que saltearse etapas. Algunos tardan años en atravesar una etapa y otros meses, pero hasta que no la atravesó del todo, no podemos pasar a la próxima, porque eso es como querer subir al piso diez sin pasar por el tres, ni por el cinco. Y si no paso por esos pisos nunca voy a llegar al 10.

• Hay momentos que avanzan más rápido, otros que se estancan, tipo meseta y otros que retroceden. Pero no debemos perder las esperanzas. Siempre debemos apoyarlos para que sigan un poco más, dentro de sus posibilidades.

• Trabajar para lograr que sean lo más independientes que puedan.


Es un largo camino que hay que ir construyendo desde temprano. Cada uno tendrá sus logros en la medida de lo posible pero todo lo que se logre será merito de la persona con síndrome de Down con un trabajo detrás realizado por sus padres y los profesionales, de acompañarlos con amor y respeto, y recordar siempre que ante todo son personas.

Lic. María José Fernández Ferrari.
M.N. 23.479