viernes, 23 de enero de 2009

La utilización de Ginkgo, Prozac y Focalina como "tratamiento" para el síndrome de Down

La utilización de Ginkgo, Prozac y Focalina como “tratamiento” para el síndrome de Down
Se está promoviendo de forma muy extendida la recomendación de utilizar una combinación de fármacos que se prescriben para el tratamiento de la depresión y del trastorno del déficit de atención con hiperactividad como “tratamiento” para el síndrome de Down. No existe respaldo alguno científico para la utilización rutinaria de este protocolo por parte de las personas con síndrome de Down. es importante que tanto las familias como los profesionales de la salud sean conscientes de la carencia de datos científicos sobre los peligros y beneficios que tiene la utilización de este protocolo.

doi:10.3104/statements.2108


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Introducción
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Somos un grupo de profesionales de la salud, científicos y organizaciones de apoyo que atienden a personas con síndrome de Down. Deseamos ofrecer a las familias información sobre este “tratamiento” que se propone para el síndrome de Down. Reconocemos sin reserva que todos los padres desean mejorar las vidas de sus hijos con síndrome de Down y están interesados en los tratamientos, terapias e intervenciones que les puedan servir de ayuda. Respetamos estos deseos. Y al mismo tiempo, nos preocupa el hecho de que estos “tratamientos” son potencialmente peligrosos.

Somos conscientes de los avances que se han realizado en el fundamento científico de la memoria y la cognición en los modelos animales de síndrome de Down, y confiamos en que estos estudios puedan conducirnos a mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down.

Los médicos y los investigadores biomédicos evalúan las posibles intervenciones sobre la base de la seguridad/riesgo y de los beneficios a los pacientes. Como describimos más adelante, los “tratamientos” que la Changing Minds Foundation (Fundación para el Cambio de las Mentes) recomienda nos han pasado por ninguna prueba: ni de seguridad ni de eficacia. No hay información sobre si estos compuestos son seguros para los niños, especialmente los más pequeños. Y además, no existen datos que respalden las afirmaciones que se han formulado sobre los beneficios.

Puesto que nos preocupan sus hijos, urgimos fuertemente a las familias que tengan en cuenta esta información cuando consideren las pretensiones formuladas en favor de este “tratamiento”.

El protocolo
Una organización llamada Changing Minds Foundation está promocionando un “nuevo tratamiento para el síndrome de Down” que produce resultados “que cambian la vida”. El protocolo incluye dosis regulares de Fluoxetina (Prozac), Dexmetilfenidato (Focalin XR) y Gingko biloba, Fosfatidilcolina, ‘Body Bio Balanced Oil’ y ácido folínico. Algunas de estas sustancias se encuentran asociadas a efectos secundarios potencialmente perjudiciales, algunos de los cuales son de particular preocupación en el caso de las personas con SD y de los niños más pequeños.

La Fluoxetina (Prozac) se utiliza para tratar la depresión, los trastornos obsesivo-compulsivos, la bulimia nervosa y los trastornos de pánico. El Dexmetilfenidato (Focalin XR) se usa para el tratamiento del déficit de atención con hiperactividad. Su uso debe ser iniciado y controlado por un médico adecuadamente cualificado, y ha de restringirse a aplicaciones y tratamientos que hayan sido formalmente revisados y aprobados por las adecuadas agencias reguladoras del uso de fármacos, tanto de carácter administrativo como médico.

Datos comprobados sobre efectos y seguridad
No existen datos científicos que respalden la utilización de los productos de este protocolo en las personas con síndrome de Down de cualquier edad con el objetivo de mejorar la memoria o cualquier aspecto relacionado con la cognición. Como tampoco los hay sobre su seguridad en el uso rutinario para las personas con síndrome de Down.

Los pocos estudios que se citan en apoyo de este protocolo son estudios realizados en ratones. Estos ratones han sido manipulados para contener copias extra de algunos genes, similares a los genes que se encuentran en el cromosoma 21 humano. (Las personas con síndrome de Down poseen una copia adicional de este cromosoma). Estos estudios pueden ser, o no, buenos indicadores de algunos aspectos de la memoria y aprendizaje en las personas con síndrome de Down. Pero los estudios en ratones solamente no son suficientes para respaldar el uso de este (o de cualquier otro) protocolo en niños o adultos con síndrome de Down.

Los vídeos de promoción de la Changing Minds Foundation no demuestran los pretendidos beneficios de este protocolo. Si bien las personas que aparecen en ellos muestran claramente que funcionan bien, ninguno de los individuos lo hacen más allá del amplio espectro de funcionamiento que observamos en otros con este mismo síndrome. Los cambios que se presentan como resultado del “tratamiento” podrían ser el resultado de muchos factores. De ahí que sólo los estudios realizados en ensayos controlados pueden probar con claridad los efectos del tratamiento.

Progreso científico
La investigación científica ha mejorado nuestra comprensión del síndrome de Down de forma considerable en los últimos 30 años. Esto es lo que ha ocasionado que actualmente muchas personas con SD reciban mejores cuidados sanitarios y educación. Muchos científicos y organizaciones siguen trabajando para mejorar nuestro conocimiento y comprensión sobre los medios eficaces para mejorar la calidad de las personas con síndrome de Down.

Aunque el ritmo en el avance del progreso es a menudo lento y esto puede resultar frustrante, sólo la investigación cuidadosa y los ensayos rigurosamente controlados puede ofrecer los datos objetivos necesarios para demostrar que una determinada terapia es útil y segura (inocua).

Más información
Ginkgo
Aunque se ha demostrado que el bibobalide, un componente del Ginkgo Biloba, es un antagonista GABA, su actividad se ha probado sólo en células aisladas y en sólo un subtipo de receptores GABA. No se ha realizado estudio alguno en animales o en seres humanos para establecer la inocuidad de las dosis, o para probar sus pretendidos beneficios.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/natural/patient-ginkgo.html
Fluoxetina (Prozac)
La acción de la fluoxetina sobre el crecimiento de nuevas células nerviosas observado en una parte del cerebro de los ratones Ts65Dn, no ha sido replicada en cerebros de seres humanos. Algunos estudios de casos sugieren que medicamentos como el Prozac, cuando se usan durante el embarazo, pueden dañar al feto. Se desconoce su potencial impacto sobre la mente en desarrollo de bebés y niños pequeños. El aumento general, o no controlado, sobre el crecimiento de células nerviosas no es necesariamente un efecto beneficioso, especialmente si se realiza durante espacios prolongados de tiempo.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a689006.html
Dexmetilfenidato (Focalin XR)
Debe tenerse especial precaución en la utilización de una mediación estimulante cuando se administra a niños con estructuras cardíacas que pueden ser anómalas, algo que incluye a cerca de la mitad de los niños con síndrome de Down. Una vez más, su uso no está recomendado en bebés o niños muy pequeños.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a603014.html
Ácido folínico
Se ha demostrado que la aplicación suplementaria de ácido folínico a bebés y niños con síndrome de Down no ejerce efecto alguno significativo sobre todo un abanico de patrones del desarrollo.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/natural/patient-folate.html
http://www.bmj.com/cgi/content/full/336/7644/594
Utilización ‘Off label’ (al margen de las prescripciones oficialmente aprobadas)
Las familias y los profesionales de la salud han de comprender que la utilización de este protocolo en el momento presente es puramente experimental, y carece de los beneficios que reporta un ensayo clínico controlado. Será responsabilidad del médico prescriptor vigilar las reacciones adversas, no habiendo persona alguna que recoja la información con el fin de determinar los riesgos reales. De la misma forma, tampoco los resultados positivos serían recogidos de una forma creíble y fiable que pudiesen después ser utilizados por los profesionales para analizar el valor de los tratamientos.

No estando demostrada en la actualidad la eficacia de este tratamiento para las personas con síndrome de Down, sabemos que existen importantes riesgos de que pueda resultar nocivo.

Esta declaración está avalada por los siguientes científicos y médicos clínicos:
Roel Borstlap, Paediatrican n.p., Stichting Downsyndroom, The Netherlands.
Sue Buckley OBE. Director of Science and Research, Down Syndrome Education International and Emeritus Professor of Developmental Disability, University of Portsmouth, UK.
William I Cohen, MD. Developmental-Behavioral Pediatrician, Director, Down Syndrome Center of Western PA Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC, Professor of Pediatrics and Psychiatry, University of Pittsburgh School of Medicine, USA.
Sindoor S Desai, BDS, Cleveland, New York, USA.
Jesús Flórez, MD, PhD. Professor of Pharmacology, University of Cantabria School of Medicine, Santander, Spain.
Sallie Freeman, Ph.D. Professor Emeritus. Down Syndrome Clinic Advisor, Department of Human Genetics, Emory University School of Medicine, Georgia, USA.
Edward J Goldson, MD. Pediatrician, The Children's Hospital, Aurora, Colorado, USA.
Lilliam Gonzalez de Pijem, MD. Pediatric Endocrinologist. Puerto Rico Down Syndrome Association, San Juan, Puerto Rico.
Joan E Guthrie Medlen, RD, LD. Vice President Down Syndrome Education USA, Director, Disability Compass, Publisher, Phronesis Publishing, Author, The Down Syndrome Nutrition Handbook.
Rob Hanson, MD, PhD. Pediatric Cancer and Hematology Center, St. John's Mercy Medical Center, St. Louis, Missouri, USA.
Michael M Harpold, PhD, Chief Executive Officer, Down Syndrome Research and Treatment Foundation, USA.
Jacqueline London, Professor of Molecular and Pathological Biochemistry, University Paris-Diderot, Paris, France.
Acisclo M Marxuach, MD. Fundación Puertorriqueña Síndrome Down, San Juan, Puerto Rico.
Philip J Mattheis, MD. Associate Professor, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Ohio, USA.
William C Mobley MD, PhD. Professor, Department of Neurology and Neurological Sciences and Director, Center for Research and Treatment of Down Syndrome, Stanford University, California, USA.
David Patterson, PhD. Professor, Department of Biological Sciences, Eleanor Roosevelt Insitute, University of Denver, Colorado, USA.
Alberto Rasore-Quartino, Professor, Unit of Neonatology, Galliera Hospital, Genoa, Italy.
David S Smith, MD. Program Director, Down Syndrome Clinic of Wisconsin Children's Hospital, Wisconsin, USA.
Dr Renaud Touraine, CHU-Hôpital Nord, Service de Génétique, Saint Etienne, France
Jeannie Visootsak, MD, FAAP. Assistant Professor, Developmental-Behavioral Pediatrics, Department of Human Genetics & Pediatrics, Emory University School of Medicine, Georgia, USA.
Patricia White, MD, Chair, Board of Directors, Down Syndrome Research and Treatment Foundation, USA.
Esta declaración está avalada por los siguientes organizaciones:
Association Francaise pour la Recherche sur la Trisomie 21, France.
Association of Parents and Friends of Children with Down Syndrome, Prague, Czech Republic.
Centrul de Resurse Sindrom Down, Bucharest, Romania.
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Hammerhöhe, Lauf, Germany.
Down Syndrome Education International.
Down Syndrome Education USA.
Down Syndrome International.
Down Syndrome New South Wales, Australia.
Down Syndrome Research and Treatment Foundation, USA.
Down Syndrome Research Foundation, Vancouver, Canada.
European Down Syndrome Association.
Fundación Iberoamericana Down21, Spain.
Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Spain.
National Down Syndrome Congress, USA.
National Down Syndrome Society, USA.
Stichting Downsyndroom, The Netherlands.
Trisomie 21 France.


Distribución de esta declaración
La presente declaración en su original inglés ‘The use of Ginkgo, Prozac and Focalin as a "treatment" for Down syndrome’ está protegida en la forma de Creative Commons Attribution-No Derivative Works 3.0 Unported License.

En resumen, significa que se puede compartir, copiar, distribuir y transmitir la declaración en tanto en cuanto no sea alterada. Para su reutilización o distribución, deben quedar claras estas condiciones.

Sacado de http://www.down-syndrome.org/statements/2108/

sábado, 17 de enero de 2009

Diferencias y semejanzas en las personas con sindrome de down


La Persona con síndrome de Down: ¿Tienen semejanzas? ¿Tienen diferencias?

Cuando nace un bebe con síndrome de Down, los padres nos preguntamos ¿Cómo será?, ¿Qué podrá lograr y qué no?, ¿Vivirá al lado nuestro y dependerá toda la vida de nosotros?, entre otros tantos interrogantes y dudas.
Buscamos información, preguntamos a otras familias, escuchamos comentarios y leemos. Pero nada de esto nos va a decir con certeza, cómo va a ser nuestro hijo. Porque nuestro hijo es un individuo y como tal es único, irrepetible y diferente al otro. En ciertos aspectos se parecerán y en otros no. Pero cada uno tiene un potencial propio y distinto al otro.
Generalmente escuchamos comentarios como “son todos unos angelitos, son todos amorosos, a todos les gusta el agua, a todos les encanta la música, etc.”. Y, en eso, son como cualquier individuo, a algunos les gustará la música y a otros no, a unos les gustará el agua y a otros no, algunos tendrán mejor carácter y otros no. NO SON TODOS IGUALES. Cada uno es como es, diferente al otro, único y particular.
Lo ideal, y lo más difícil es tratar de no proyectar el futuro de nuestro hijo, sino ir por etapas. Porque el futuro depende del hoy; lo importante es el presente y no puede haber un futuro si no hay un presente. Trabajemos en el hoy, para construir el futuro. Miremos a nuestro hijo hoy, como es él hoy, que puede hacer él hoy, que estamos haciendo hoy por él y para él, para que mañana pueda estar mejor y haber desarrollado al máximo su potencial.

Semejanzas y Diferencias entre las personas con síndrome de Down.

Semejanzas:
Todas las personas que tienen síndrome de Down, tienen un cromosoma de más (en el par 21), en cada una de las células del cuerpo, en el caso de trisomía libre. Cada cromosoma está constituido por el ADN, y éste a su vez se divide en pequeñas unidades llamadas genes. El gen determina las características hereditarias de todos los individuos. Todos los seres humanos tenemos 23 pares de cromosomas. En total tenemos 46 cromosomas. Las personas con síndrome de down tienen un cromosoma de más en el par 21. Es decir que tienen en cada célula 47 cromosomas.
Debido a éste cromosoma de más, todas las personas con síndrome de Down tienen:
- Discapacidad intelectual de grado ligero a moderado.
- Mayor probabilidad de tener problemas de salud.
- Mayor probabilidad de padecer determinadas enfermedades que la población común.
- Rasgos faciales y corporales típicos del síndrome de Down.
- Hipotonía muscular que varía de un individuo a otro.
- El aprendizaje es lento.
- Tienen que aprender cosas que los niños comunes lo hacen con mayor facilidad y por si solos.
- Aprenden paso a paso.

Diferencias.
No hay grados en el síndrome de Down, se tiene el síndrome o no se tiene. Es como estar embarazada. O se está embarazada o no se está, pero no se puede estar a medias. Lo que sí hay, son diferencias entre ellos.
La ubicación y el exceso de genes producirá un desbalance genético, lo que determinará cómo será físicamente, a que enfermedades será mas propenso y algunas características de su personalidad. (Esto se estudia en el genoma humano). Pero la distribución de los genes es diferente en cada persona. Esto es lo que nos hace únicos y diferentes. Algunos serán rubios, otros morochos, algunos tendrán los ojos claros y otros oscuros, algunos serán altos y otros bajos, algunos les gustará leer, a otros hacer deportes, a otros cantar y a otros cocinar. NO TODOS SOMOS IGUALES.

Gran parte de la sociedad subestima a las personas con síndrome de Down y piensan que salvo raras excepciones, no son capaces de aprender y tienen una vida de dependencia absoluta. Pero por suerte las cosas fueron y están cambiando. Los individuos con síndrome de Down, nacen con un potencial y hay que ayudarlos a que lo desarrollen. Es un largo camino que se va transitando desde el principio.
Los padres tenemos que ser realistas y optimistas. Esto quiere decir no ponerle un techo a nuestro hijo pensando que va a llegar hasta un determinado desarrollo, ni tampoco irnos al otro extremo y pensar que va a ser presidente de una multinacional. No podemos saber como va a ser nuestro hijo. Los avances serán en cada caso particular. No podemos decir que todos van a lograr lo mismo ni alcanzar lo mismo. Lo importante es que cada uno desarrolle su potencial y alcance lo máximo que pueda.
Cuando nace un hijo proyectamos en él toda la vida, y lo soñamos en el colegio tal, con amigos, en la universidad estudiando tal cosa, casado y con hijos. Y después la vida se encarga de demostrarnos que no todo es como lo planeamos y son ellos los que hacen sus propias elecciones.
Cuando nace un hijo con una discapacidad, a los padres se nos frustra de entrada ese sueño. Es como si no nos permitiéramos soñar con ese niño. Nos llenamos de ansiedades y de acuerdo a los que nos digan otras personas o por experiencias que hayamos tenido, les ponemos techos muy bajos.

Consejos para tener en cuenta:

• Ir paso a paso, etapa por etapa. Vivir el presente para construir el futuro.

• Si nuestro hijo es un bebe y todavía no se sienta, trabajar en esta etapa, tenerle paciencia, no apurarlo, pensando que si no lo logra como otro bebe, va a tener un desarrollo más lento. Una vez que lo logre, disfrutarlo, alegrarse y recién ahí pasar a trabajar en otro objetivo. La paciencia y la perseverancia constante ayuda mucho.

• Tratar de no comparar con otros niños, porque cada uno es particular y único. Algunos caminan antes y otros lo hacen después lo importante es que todos lo logran.

• La mayoría tiene problemas de lenguaje. Algunos hablan mejor, otros les cuesta más. Pero hoy, a diferencia de antes, hay muchas terapias y avances con respecto al lenguaje.

• Ellos tienen sus tiempos que no son los nuestros y hay que respetarlos. La paciencia, la aceptación, el respeto y la constancia son la clave y el camino.
• Esta es la tarea que tenemos como padres. Aceptarlos como son, respetarlos, asumir sus tiempos, ir de a poco, ayudarlos, proponerse una meta corta y realista, trabajar en ella junto con los profesionales y una vez lograda, disfrutarla. Luego proponerse otra.

• No pretender ir más lejos de lo que pueden, ni quedarse en el camino. Es difícil, nadie dijo que sea fácil, pero es el camino.

• Mirar al niño o persona. Mirarlo significa mirarlo a los ojos y descubrir sus virtudes, sus potencialidades, sus cosas buenas y trabajar en ellas. Lo que le cuesta, ponerlo como meta a vencer pero con los tiempos de ellos, no de los nuestros. Aceptarlo como es y no pretender que sea como nosotros queramos. Trabajar en sus metas significa no pretender que logre la meta que yo me propuse, sino trabajar en el objetivo que corresponde a su desarrollo y tener paciencia. Sus tiempos pueden ser muy largos. Por ejemplo si me propongo como meta que aprenda a leer, y recién está empezando, tengo que ir de a poco, tener paciencia y ser constante. No importa a la edad que lo haga, lo importante es que lo logre. No puedo pretender que lea un libro si todavía no puede leer un párrafo. Ir paso a paso. No hay que saltearse etapas. Algunos tardan años en atravesar una etapa y otros meses, pero hasta que no la atravesó del todo, no podemos pasar a la próxima, porque eso es como querer subir al piso diez sin pasar por el tres, ni por el cinco. Y si no paso por esos pisos nunca voy a llegar al 10.

• Hay momentos que avanzan más rápido, otros que se estancan, tipo meseta y otros que retroceden. Pero no debemos perder las esperanzas. Siempre debemos apoyarlos para que sigan un poco más, dentro de sus posibilidades.

• Trabajar para lograr que sean lo más independientes que puedan.


Es un largo camino que hay que ir construyendo desde temprano. Cada uno tendrá sus logros en la medida de lo posible pero todo lo que se logre será merito de la persona con síndrome de Down con un trabajo detrás realizado por sus padres y los profesionales, de acompañarlos con amor y respeto, y recordar siempre que ante todo son personas.

Lic. María José Fernández Ferrari.
M.N. 23.479