lunes, 8 de diciembre de 2008

Nota publicada en el Diario "El Mercurio" de Chile el 25 de Noviembre de 2008

Artículo mandado por el Doctor Eduardo Moreno Vivot.
Muchas Gracias!!!!.




Este es el link del mismo en ingles:

http://www.downs-syndrome.org.uk/news-and-media/press-releases/2008/487-births-increase.html

Charla sobre Familia y Síndrome de Down Del Doctor Jesús Florez.

Charla dada en el Congreso de Síndrome de Down de México, en Octubre de 2008

La Familia como agente de progreso en el desarrollo de personas con síndrome de Down

La Familia: principios clave.


1) La familia es comunidad de vida y amor. Fundada sobre el amor entre un hombre y una mujer, por amor y con amor nacen los hijos.
2) En su esencia es así. Porque conviene, porque es necesario para el nacimiento, crianza y desarrollo de los hijos y para el bienestar de cada uno de sus miembros.
3) Aunque hay crisis en las familias no hay una crisis de familia. Porque todos necesitamos ese afecto incondicional, ese estar en casa queridos y respetados, acogidos, ayudados, comprendidos, estimulados, atendidos, acompañados en las diversas circunstancias.
4) Para un niño una persona con discapacidad, enferma o vulnerable, la familia reviste aun mas importancia. Su bien-estar, su bien-ser, su bien-hacer, se aprenden, se consiguen, se crean en la familia.
5) Si la familia es lo que debe ser y hace lo que tiene que hacer para bien de cada miembro, entonces el amor de los padres entre si dará seguridad a los hijos, el amor incondicional a los hijos los hará crecer en confianza, estima personal, valor de su propia dignidad.
6) Nuestra tarea fundamental es ayudar a las familias a ser y a hacer que sean fieles a su esencia y coherentes en su conducta.
7) Debemos ayudar a solventar sus pequeños o grandes problemas de convivencia.
8) Debemos darles confianza en si mismas, en su capacidad de sacar adelante al hijo. Los profesionales estamos para apoyar, pero el protagonista principal es la familia.

¿Que vemos en la familia?

Ofrece la aceptación incondicional, muestra plasticidad y adaptación, dedica tiempo de atención, aborda la totalidad del ser, se mueve en un ambiente natural, realiza una enseñanza informal y adaptada, se desarrollan los aprendizajes fundamentales, tiene lugar las relaciones interpersonales, es el mundo de la comunicación por excelencia.

Si la familia funciona, la persona con discapacidad intelectual progresa, entre otras razones porque ya se encargará de contactar con buenos profesionales y servicios que le ayudarán.
Si la familia no funciona, el trabajo de los profesionales se perderá en su mayor parte, por eso la capacidad de adaptación depende de la familia.




Pilares fundamentales de las acciones de apoyo

Cuidar el ambiente, para que la familia crezca en seguridad debe crecer en formación, la acción debe ser individualizada, la acción es a largo plazo.

Cuidar el ambiente: Es nuestro hijo. Es nuestro problema. Ofrecer y actuar con calidez, sensibilidad, cercanía, singularidad, interés, acompañamiento. Las relaciones humanas son el bálsamo que suaviza el dolor y el contacto. El hijo no es uno más: es él.

Crecer en seguridad, crecer en formación: si la familia va a ser agente permanente y vigilante, tiene que adquirir información y formación, o sea conocimiento, formar a formadores, saber seleccionar la información, leerla y sobre todo asimilarla, prestar apoyo de tal manera que cada vez nos necesiten menos.

La acción individualizada: el apoyo debe ser en lo posible a la carta, con control de calidad aplicado a las necesidades concretas del individuo, interés por la familia, las instituciones se organizan para servir a, no para servirse de.

La acción es a largo plazo: la discapacidad intelectual permanece desde el nacimiento hasta la muerte, los lazos de familia y los apoyos son permanentes, los apoyos seguirán un curso evolutivo, pero cada etapa es nueva para la familia.



La Familia educación integral

1) En lo psíquico: afectividad, Emociones y sentimientos, personalidad, valores y actitudes, la religiosidad, habilidades sociales.
2) En lo intelectual: atención, percepción, memoria, resolución de problemas, aprendizajes académicos, comunicación, lenguaje.
3) En lo físico: salud, higiene, nutrición, motricidad gruesa y fina, deporte.


El desarrollo de la Independencia.

Uno de las grandes responsabilidades de la paternidad es ayudar a su hijo a desarrollar su independencia. Las personas con síndrome de Down tendrán por lo general un mayor grado de dependencia a lo largo de su vida. El desafío permanente para las familias y educadores es ayudar a que están personas alcancen el mayor grado de independencia. Para que puedan alcanzar eso, uno de los aspectos claves, desde la perspectiva del día a día es darles oportunidades para que desarrollen sus habilidades y plantear expectativas que sean apropiadas y realistas.




El desarrollo de la comunicación

Nuestro desarrollo como miembros de una sociedad, nuestro crecimiento y, sobre todo, nuestro enriquecimiento dependen de nuestra capacidad para comunicarnos unos con otros. Quien no lo hace se margina.
Comunicar no es solo emitir, es también recibir, escuchar, aceptar, reflexionar.

La comunicación humana se extiende más allá del habla, incluye también: la lectura y escritura, el uso de gestos y signos, el uso de símbolos gráficos.


La familia y la comunicación

1) Los padres que hablan con sus hijos promueven un aprendizaje más rápido de vocabulario.
2) Los padres que responden a los intentos de comunicación favorecen más su iniciación verbal.
3) Los padres de hijos con síndrome de Down han de adaptarse eficazmente, modificando sus estilos de interacción para dar con el lenguaje y las necesidades de comunicación de sus hijos.


Características de las familias cuyos hijos hacen buenos progresos

1) Seleccionan los niveles de lenguaje en función de la capacidad del niño para entender el mensaje, y no para su habilidad para producirlo.
2) Persiguen objetivos realistas en su comunicación con los hijos.
3) Esperan a que todos sus hijos aprendan a leer, ya que al mismo tiempo progresan en sus habilidades lingüísticas.
4) Se centran en comprender el mensaje de sus hijos y no se preocupan en las formas en que dichos mensajes adoptan.
5) Realizan pruebas de audición cada 6-12 meses hasta que su hijo tiene 8 a 10 años.
6) Ofrecen a sus hijos experiencias variadas y frecuentes fuera de casa.


Realidades de la comunicación

1) No todos sentimos la misma necesidad: cuanto mas cueste menos hacemos.
2) No hay comunicación si no hay temas: promover intereses y favorecer ocasiones.
3) Comunicar es intercambiar.
4) Estar atentos a los interés del otro.
5) Trabajar para el lenguaje.
6) Importancia de la alfabetización.
7) Controlar la TV y video.
8) Trabajar en el enriquecimiento: vocabulario, fraseo, sintaxis, contenido y continente.
9) Huir del dialogo monosilabito.
10) Mejorar la inteligibilidad.



Promover la comunicación

1) Desde las primera edades.
2) La falta de comunicación terminará por provocar neurosis, trastornos de conducta y depresión.
3) Comunicarse: ¿con quien?.



Problemas de la comunicación del niño con síndrome de Down.

1) Tienen problemas persistentes para producir un habla inteligible.
2) Tienen mejores habilidades para la comprensión que para la expresión.
3) El desarrollo de la producción del lenguaje suele ser más lento con respecto a la adquisición de otras habilidades cognitivas.
4) La producción de sintaxis esta claramente retrasada.



Patología en la comunicación en el síndrome de Down

1) Suelen tener alteraciones auditivas.
2) Tiene hipotonía de los músculos que intervienen en la fonación y respiración.
3) Presentan problemas en el desarrollo de la memoria auditiva a corto plazo.
4) Dificultades de procesamiento en lóbulo temporal y cerebelo.



“Reglas de la abuela” para guiar los intercambios comunicativos

1) Muéstrese entusiasta, que se note su interés.
2) Sea paciente, de tiempo y espacio, no abrume.
3) Escuche y siga la dirección que sigue el niño. Ayude discreta e inteligentemente.
4) Valore al niño, reconozca su esfuerzo, sonría.
5) No se haga el tonto, ni crea que él lo es.
6) Póngase en su mundo en su lenguaje, sea sencillo

Gracias Al Doctor Eduardo Moreno Vivot que nos ofreció esta charla para publicarla.