domingo, 19 de octubre de 2014

Nota en La Nación a Santiago Puiggari.

"Quiero abrir mi propio restaurante"

04.10.2014 | 00:00
Es cariñoso, divertido, canchero. Estudió gastronomía, trabaja, vive con sus padres y sus hermanos, y como cualquier joven de 23 años se está empezando a plantear la posibilidad de irse a vivir solo.
La única diferencia es que Santiago Puiggari tiene síndrome de Down y eso hace que necesite algunos apoyos para poder desplegar todas sus potencialidades. "Son capaces de hacer cualquier cosa, de sorprendernos y dejarnos con la boca abierta. El techo lo ponen ellos. Nosotros estamos tremendamente orgullosos", dice Carina, su mamá, en la casa familiar que tienen en San Isidro. Allí vive Santiago junto a sus padres y sus hermanos: Sofía (26), Martina (20) y Felipe (17).
Como le sucede a la gran mayoría de los padres de un hijo con discapacidad, el primer obstáculo fue encontrar una escuela primaria dispuesta a aceptarlo. Después de haber terminado el preescolar con una muy linda experiencia de integración en el jardín Mother Goose, pensaron en anotarlo en el mismo colegio al que iba su hija mayor, el Saint Mary of the Hills. "La primera respuesta fue que no. Hicimos un recorrido por otros 20 colegios. Ya frustrada, publiqué una carta de lectores en la nacion en la que decía que Santi tenía todo el derecho de aprender como los demás chicos y tuvo un montón de repercusión. Me llamaron de muchos colegios que nos habían dicho que no, entre ellos el de Sofía, y arrancó ahí. A partir de la experiencia positiva con Santi, el colegio empezó a integrar", cuenta Carina, mientras Santi hace sus acotaciones, sentados en el living de su casa.
Cursó hasta 9° grado en este colegio con una maestra de apoyo. ¿Cómo seguir después? Carina empezó a averiguar lugares en los que Santi pudiera estudiar gastronomía, ya que era una actividad que disfrutaba haciendo con su padre. Así fue que asistió al Centro Educativo de Formación Laboral de Vicente López durante 6 años. "A la mañana aprendían a cocinar y a la tarde hacían elaboración y venta", agrega Carina, mientras su hijo asiente con la cabeza.
De espíritu inquieto, Santi hizo un poco de todo: fue sushiman durante 2 años en Sensei, estudió y trabajó junto a la ONG Cascos Verdes dando charlas de concientización en temas vinculados con el cuidado del medio ambiente y hace 3 años que trabaja en Angie's, un restaurante de la zona. "Soy el encargado de las ensaladas, de lavar los platos y los cubiertos. Con mi sueldo le pido a mi papá que me compre dólares así ahorro y me compro cosas para mi cuarto", dice Santi, mientras su madre cuenta cómo fue que consiguió el trabajo: "Publicó en Facebook que estaba buscando trabajo en gastronomía y un amigo de la familia lo puso en contacto con los dueños de Angie's. Un día llamaron a casa preguntando por Santi porque le querían hacer una entrevista de trabajo y yo no entendía nada".
Santi es un hombre de proyectos y tiene muy en claro qué quiere para su futuro: "Quiero abrir mi propio restaurante. Quiero que sea paquete y se va a llamar Par 21, porque todos los chicos con síndrome de Down nacieron con ese par de cromosomas de más. Sólo van a trabajar personas con síndrome de Down", dice este joven que disfruta mucho de viajar, de la computadora pero también de descansar.
En relación a un posible futuro autónomo, recién están empezando a pensarlo en familia. "Quizás el día de mañana se pueda ir a vivir en un grupo de 3 o 4 personas con discapacidad supervisados por un coordinador y ver cómo van avanzando", dice Carina, mientras Santi acota que le gusta la idea, pero que por momentos le da miedo quedarse solo. "Me gusta estar acá con mi familia", dice mientras abraza con fuerza a su papá que acaba de volver del trabajo.

SANTIAGO PUIGGARI

Bio: tiene síndrome de Down, trabaja en Angie's y vive junto a su familia..

lunes, 6 de octubre de 2014

viernes, 5 de septiembre de 2014

Derecho a decidir de las personas con discapacidad intelectual.


BUEN DIA!!
Comparto el INFORME MUNDIAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR: INDEPENDIENTE PERO NO SOLO
Valioso documento  para todas las familias que estamos comprometidas en el bienestar de nuestros hijos
Sldos.
Liliana
(Mamá de Maria Ines)

Inclusion International



El Derecho a Decidir ¡Promoviendo el Cambio!
Informe Mundial sobre el Derecho a decidir: “Independiente, pero no solo”.



El 2 de Agosto de 2014, Se celebró en Colombia el Foro sobre el Informe Global De Inclusion International sobre el Derecho a Decidir de las personas con discapacidad intelectual. Asistieron presencialmente 150  personas y hubo 285 puntos de conexión  a través de la transmisión en directo que se realizó simultáneamente por Internet.
Connie Laurin-Bowie presentó un resumen de los hallazgos de la Campaña Mundial de Inclusion  International (II) llevada a cabo en los últimos 2 años sobre El Derecho a Decidir de las personas con discapacidad intelectual y las recomendaciones que de este se derivaron en el Informe Mundial ¨Independiente. Pero No  Solo¨. Es este un  aporte de II para promover la efectividad del derecho a decidir en la vida cotidiana real de las personas con discapacidad intelectual.
En este se afirma que, con apoyo, todas las personas con discapacidad intelectual son capaces de tomar decisiones y tener el control en su vida. También identifica una serie de preguntas y desafíos en la implementación del Artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y brinda recomendaciones a los gobiernos, a las organizaciones de base familiar, a las familias mismas y a las personas con discapacidad intelectual en lo concerniente a la promoción del derecho a decidir.
Inclusion International formula las siguientes recomendaciones y conclusiones para promover la efectividad del derecho a decidir: 
·        Invertir en el empoderamiento, la autogestión y el fortalecimiento de una voz colectiva
·        Reconocer nuestra interdependencia
·        Las familias tienen un rol crucial que desempeñar para forjar las relaciones sociales necesarias para la toma de decisiones con apoyo.
·        Las organizaciones de familias deben desempeñar un rol de liderazgo como agentes de cambio en la comunidad.
·        La efectividad del derecho a decidir no puede lograrse sin la inclusión en la comunidad.
·        El derecho a decidir conlleva mucho más que la eliminación de la curatela o tutela y la sustitución en la toma de decisiones. 
·        Las reformas legislativas deben ir acompañadas de estrategias para desarrollar apoyos en la comunidad y para la toma de decisiones.
Andrea Parra  hizo un claro análisis del significado y las implicaciones de la toma de decisiones por sustitución y la toma de decisiones con apoyo en las esferas personal y de la comunidad, financiera y de salud, ilustrando con ejemplos la toma de Decisiones informales y formales.
2 paneles permitieron discusiones desde la realidad presentada por los panelistas sobre: 
·        Los derechos reproductivos de las personas con discapacidad intelectual siendo uno de los derechos fundamentales más importantes en la vida de un ser humano, han sido inmensamente atropellados especialmente en mujeres con discapacidad intelectual en el mundo entero. Se presentaron los avances desde el proyecto adelantando por Profamilia, OSI- PAIIS- Fundamental, en una experiencia piloto en Bogotá.
·        La  perspectiva de las Familias sobre el Derecho a decidir de las personas con discapacidad intelectual. Las familias en el mundo entero son uno de los principales protagonistas/responsables/cuidadores/gestores en la vida de las personas con discapacidad intelectual. Ellas han señalado su necesidad de ayuda para apoyar a sus familiares con discapacidad intelectual en el ejercicio del derecho a decidir.
Este panel ofreció  elementos de análisis, de por qué el Derecho a la Toma de Decisiones es importante para las familias. Incluyó la perspectiva de una hermana, quien indicó que son los hermanos los que están asumiendo las tareas en edades avanzadas de sus hermanos/hermanas y de sus padres o ante la ausencia de ellos y a quienes se les ha ofrecido poco y la de una madre cuyo hijo tiene necesidades altas de apoyo por dificultades en la  comunicación y en la expresión de sus deseos e intereses, resultando en mayores barreras en la toma de decisiones.
Agradecemos a nuestros aliados la Fundación Saldarriaga Concha; Asdown Colombia; PAIIS, Programa de Acción por  la Igualdad y la Inclusión Social y la Red de Familias por el Cambio.


jueves, 7 de agosto de 2014

Carta de una madre embarazada de un niño con Síndrome de Down

¿Qué causa pies planos en niños con síndrome de Down?

Por Patricia C. Winders, PT, Denver, CO Down Syndrome News, Vol. 31, #4 
Foto 1
Foto 1
Las personas con síndrome de Down corren el riesgo de sufrir problemas en los pies debido a la hipotonía y a la laxitud de los ligamentos. Ambas características contribuyen a la hipermovilidad de las articulaciones. Esto significa que los huesos del pie (ver foto 1) no están debidamente estabilizados y alineados para poder estar de pie y caminar. Sin el apoyo de ligamentos tensos, el talón (calcáneo) se inclina hacia adentro al igual que los huesos pueden desarrollar una mayor deformidad de los tobillos y las articulaciones. El uso prolongado de este patrón de postura al estar de pie y caminando puede provocar dolor.circundantes (talo y navicular). Cuando las fronteras interiores de los pies tocan el suelo, da la apariencia de que no hubiera arco (ver foto 2). El grado de pie plano varía de persona a persona. Si continúa sin tratamiento, el niño puede desarrollar una mayor deformidad de los tobillos y las articulaciones. El uso prolongado de este patrón de postura al estar de pie y caminando puede provocar dolor.
Foto #2
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¿Por qué los pies planos son un problema?
Foto 3
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Cuando el niño camina con esta postura, carga su peso en las fronteras interiores de los pies, ya que camina con una base más amplia y rotando las rodillas y pies hacia el exterior (ver foto 3).Este patrón ineficiente de caminado le obliga a dar pasos más cortos y caminar más lentamente. No aprende a girar la pelvis en el tronco y los músculos tienen que trabajar mucho más porque los huesos no están alineados de forma óptima. El niño debe utilizar más energía para caminar y se fatiga más rápidamente. Tiende a utilizar un patrón de pies pesados y a veces golpea sus pies. A medida que el niño crece, el aumento de peso en los ligamentos los extiende aún más. Si la postura del pie se hunde más, causando una alineación incorrecta de las rodillas y otras articulaciones, altera la mecánica del cuerpo y afecta la manera en que el niño corre, salta y guarda el equilibrio.
¿Qué puede hacerse al respecto?  
Hay muchas estrategias de tratamiento posible para los pies planos flexibles, dependiendo de la edad y las necesidades de la persona. El objetivo del tratamiento es proporcionar el apoyo adecuado a fin de facilitar un patrón eficiente de caminado con alineamiento óptimo en las piernas y pies (ver foto 4). Este logro proporciona la base para que el niño pueda realizar las actividades físicas que quiera. Cualquier estrategia para el manejo de los pies necesita tener en cuenta el tipo de calzado y el tipo de soporte en el zapato. Además, practicar habilidades motoras brutas desarrolla fuerza en los movimientos deseados ya que el niño necesita utilizar dinámicamente el soporte de los pies para beneficiarse plenamente de ellos. Correr, caminar en superficies irregulares, subir y bajar pendientes, patear un balón, ponerse en punta de pies, saltar, subir escaleras, subir y bajar de bordillos y trabajar en las habilidades de equilibrio, son todas buenas actividades que hay que promover.
Foto 4
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Los zapatos que el niño utilice para la actividad física deben tener suelas que sean muy flexibles en el área del recuadro de los dedos, de manera que se requiera de una fuerza mínima para poder
Foto 5
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flexionarlos (ver foto 5). El niño no podrá hacerlo si la suela es rígida, ya que el movimiento es limitado. Los zapatos también necesitan tener contrafuertes mediales y de talón que sean firmes, lo que da soporte de manera vertical al pie en el zapato. Con un apoyo de talón o medial débil, es probable que el zapato se incline hacia adentro para tomar la forma de la postura del pie del niño. Los zapatos de cordones son los mejores para mantener los pies sobre el soporte ya que es difícil cerrar herméticamente el Velcro y el pie tiende a inclinarse.
¿Qué tipo de soportes están disponibles? 
Hay muchos tipos de soportes, incluidas una variedad de plantillas (soportes plásticos para los pies), plantillas para zapatos y soporte de arcos. El equipo médico a cargo del tratamiento de los pies puede estar conformado por el PT, el ortopedista, el pediatra, el traumatólogo, los niños y los padres. La efectividad de los productos debe ser probada en cada niño y modificarse hasta que se logran los resultados deseados.  En mi experiencia, los niños generalmente toleran mejor los soportes flexibles que los rígidos. El tipo de soporte debe decidirse en base a cada caso, teniendo en cuenta 1) el grado de deformidad de los tobillos y de las rodillas y cómo afecta el caminado; 2) el tamaño y el peso de la persona; y 3) lo que es apropiado para el nivel de actividad y la edad. Éstos son factores importantes; sin embargo, el factor más importante es si la persona tolera el soporte ya que éste no será de ayuda si no puede utilizarlo.
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Foto 6
Si el niño acaba de comenzar a caminar y puede hacerlo de manera independiente sobre superficies niveladas, la manera más directa para soportar de forma óptima el pie es estabilizar el talón en la línea media hacia la posición vertical. Esto levanta los huesos contraídos para crear un arco suave en el pie. Sin embargo, se necesita el apoyo del talón para que pueda moverlo dentro de un rango leve dentro y fuera de la línea media. Esto se logra mejor con el sistema de estabilización dinámica Sure Step Dynamic Stabilizing system (ver foto 6)(www.surestep.net). Este sistema estabiliza el pie y el tobillo ya que comprime el pie y lo alinea gracias a un plástico muy ligero, delgado y flexible (diseño patentado único). Permite un movimiento más natural de pies y tobillos a la vez que mantiene una alineación apropiada al ponerse de pie, caminar y correr. Este sistema tiene líneas de corte específicas (diseño patentado) para que los dedos puedan permitir ponerse en cuclillas, saltar y correr. En mi experiencia, los niños toleran bien estas ortesis ya no se sienten restringidos. Los niños aprenden a flexionar el plástico (para hacer habilidades motoras gruesas) mientras que se benefician del alineamiento óptimo y de la estabilidad que proporciona. Con el tiempo, el niño aprende a utilizar un patrón de caminado eficiente con empuje de dedos hacia afuera y mejora la resistencia del niño.
Existen muchas variedades de plantillas o soportes de arcos que pueden utilizarse si el niño necesita menos soporte. El ortopedista puede dar a hacer soportes especiales o ajustar un modelo existente. Otros tipos de soportes pueden adquirirse en tiendas de zapatos o
Foto 7
Foto 7
farmacias. Los plantillas (por ejemplo, Cascade dafo “Hot Dog” (ver foto 7) www.dafo.com)) suelen tener una copa en el talón (un espacio cóncavo para el talón) para apoyar el centro del talón en un espacio específico. Esto permite que el zapato soporte verticalmente el talón. Hay un arco longitudinal medial (algunos están llenos de espuma densa) que es largo y ancho para dar un soporte total a la longitud y anchura del arco. Para las personas con SD, es preferible una palanca de pie flexible (da soporte de la bola del pie hasta los dedos). Los zapatos de soporte proporcionan todos los beneficios de las plantillas.Para algunos niños y adultos, el soporte del arco que ya viene en los zapatos (como por ejemplo en los zapatos con buen soporte para caminar y correr) es adecuado y confortable para la actividad física.
¿Cuándo debo comprobar si es necesario soporte para los pies?  
Después de que el niño aprende a caminar, la postura y el soporte de los pies debe evaluarse anualmente para determinar las necesidades de la persona. El plan de manejo de los pies debe tomar en cuenta el peso del niño, su tamaño y las preferencias de actividades, así como la postura de los pies y las piernas mientras que camina y está de pie. Con el soporte correcto de los pies, el patrón del andar del niño mejorará y aumentará el nivel de actividad.
Algunos niños necesitan soporte en los pies antes de caminar de forma independiente, pero esto requiere de una evaluación cuidadosa, adaptada a los medios generales de movilidad del niño y la frecuencia de uso.

jueves, 29 de mayo de 2014

Inteligibilidad del habla: factores que afectan a la comprensión del habla | Primera parte

Nota que salió en el Blog de National Down Syndrome Congress
NDSC  REVISTA DOWN SYNDROME NEWS •  VOL. 37, #2
Libby Kumin
Libby Kumin, Doctora en Logopedia, Certificado de Competencia Clínica en Logopedia (CCC-SLP, por sus siglas en inglés). NDSC. Todos los derechos reservados.
Tanto los niños como los adolescentes y los adultos con síndrome de Down tienen mucho que contarnos. Pero muchas veces no podemos entender lo que nos dicen.  La inteligibilidad del habla es un término que se utiliza para describir si el discurso de una persona es comprensible para el receptor. La palabra inteligibilidad puede sonar a término científico y objetivo, sin embargo no lo es. Es más bien un juicio subjetivo que el receptor realiza y en el que pueden influir muchos factores. El interlocutor y su discurso no son los únicos factores importantes, sino que también lo son la familiaridad que existe con el receptor, el tipo de mensaje que se está transmitiendo y otros factores del entorno como pueda ser el ruido externo. Por esa razón mamá, papá y los hermanos pueden entender mejor al niño que cualquier otra persona con la que hable por primera vez. Por eso a un adulto con síndrome de Down es fácil entenderle cuando pronuncia “hola” y “¿qué tal?”, pero se le entiende menos cuando intenta contarnos cualquier anécdota cotidiana del colegio o el trabajo. La inteligibilidad no es estática; puede variar mucho de una situación a otra. Es muy frustrante para un niño el hecho que no entendamos lo que intenta contarnos. Del mismo modo resulta también frustrante para los padres y las familias, así como para profesores y amigos, intentar adivinar lo que la persona intenta decir, fingir que le entienden, asentir con la cabeza y responder, cuando en realidad no están seguros de haber entendido correctamente el mensaje. Hasta mediados de los años 90, las investigaciones que se publicaban apenas mencionaban las dificultades de la inteligibilidad del habla en personas con síndrome de Down. Aunque los padres constataban pruebas de las dificultades diarias, era muy difícil encontrar ayudas para la inteligibilidad del habla porque no estaba documentada como un problema. En 1994, mediante una encuesta llevada a cabo entre familias, tuve la posibilidad de documentar que la inteligibilidad del habla era un problema importante para las personas con síndrome de Down. Más del 95% de las casi 1000 familias que participaron afirmaron que sus hijos encontraban dificultad para ser entendidos por personas de fuera de su entorno más inmediato bien en ocasiones o con frecuencia.; (El 58,2% de los padres informaron que sus hijos hallaban dicha dificultad con frecuencia y el 37,1% informó que sus hijos encontraban tal dificultad en ocasiones). Por lo tanto contamos con documentación que demuestra que la inteligibilidad del habla es un problema generalizado entre los niños con síndrome de Down. La pregunta es si este hecho nos ayuda de algún modo a saber qué podemos hacer para mejorar la inteligibilidad.
La “dificultad de la inteligibilidad del habla” es un diagnóstico general. Catalogarla como “dificultad de inteligibilidad del habla” no nos proporciona información sobre qué debemos hacer para ayudar al niño. No existe un patrón típico del habla común a todos los niños con síndrome de Down. Como ejemplo, para un niño, una voz suave y muchos errores de articulación pueden provocar que su habla resulte difícil de entender. Mientras que podemos encontrar el caso de otro niño que hable muy rápido y tartamudee además de omitir los sonidos finales de las palabras. A su vez podríamos encontrar un tercer niño que reproduzca sonidos incoherentes; siendo capaz de pronunciar los sonidos de las letras /b/ y la /f/ en ocasiones y en otras no. Podría incluso omitir sílabas e invertir sonidos (por ejemplo, “efelante” en lugar de “elefante”). Las dificultades específicas del lenguaje que afectan a la inteligibilidad del habla se deben evaluar individualmente y se deben tratar para cada persona en particular.
audiologist¿Cómo puede ayudar el logopeda (SLP, por sus siglas en inglés) a un niño con inteligibilidad del lenguaje? Es necesario realizar un esquema / lista de control para evaluar cada uno de los factores que podrían afectar a la inteligibilidad del lenguaje y de ese modo determinar cuáles de ellos están afectando al habla en ese niño. El logopeda tiene la capacidad de diseñar un plan integral de tratamiento para solucionar las dificultades específicas encontradas en el individuo. El plan de tratamiento para la inteligibilidad puede también incluir la participación de otros especialistas además de los logopedas. Por ejemplo el especialista de la audición podría examinar la pérdida auditiva. Por otro lado, los médicos y terapeutas ocupacionales pueden tratar los problemas de procesamiento sensorial o de integración sensorial. El habla es un sistema de emisión, pero está basado en el oído, la vista y otros sistemas sensoriales de recepción. Por lo tanto, para que la persona sea capaz de hablar, los sistemas de recepción han de funcionar bien. Los padres han relatado magníficas sesiones de tratamiento en las cuales han colaborado logopedas y terapeutas ocupacionales. El primer y más importante paso en la planificación del tratamiento es una evaluación completa de los factores que afectan a la inteligibilidad en el niño. Por ejemplo, si el niño encontrase dificultades con el sonido /s/, la terapia de articulación se
centraría en el sonido /s/. Si el factor fuese el bajo tono muscular, la terapia se centraría en fortalecer el tono muscular en cara, labios y mejillas mediante entrenamiento con silbatos, haciendo burbujas y con ejercicios de labios y lengua. En el caso de que el niño no mantuviese la mirada del interlocutor, la terapia se centraría en el contacto visual. Si el problema fuese seguir la conversación, la terapia de lenguaje se centraría en mantener la conversación. No existe un plan de tratamiento específico recomendado para el tratamiento de la inteligibilidad. El plan de tratamiento debería más bien incluir propuestas para abordar cada uno de los factores que repercuten en la inteligibilidad del habla en cada niño, y establecer referencias para medir el progreso de cada factor que influye en el habla. Una prueba formal que se puede utilizar es la Medición de la Inteligibilidad del Habla en Niños. Habitualmente la evaluación es informal y prueba todos los factores que podrían influir en la inteligibilidad de la persona.
¿Qué factores se deberían evaluar?
Factores anatómicos y fisiológicos:  El logopeda observa y examina las estructuras que afectan a la producción del habla. La ANATOMICAL FACTORSevaluación diagnóstica debe incluir un análisis de la estructura y el movimiento funcional de los labios, así como de la lengua, los dientes, también el maxilar superior e inferior, el paladar duro y blando, la laringe en lo que respecta a la voz, y el control de la respiración. Así mismo, el logopeda puede preguntar sobre temas relacionados con la boca entre los que se incluyen las dificultades para la alimentación y deglución, el babeo, el rechinar de dientes e incluso tics o temblores u otros movimientos faciales involuntarios. El logopeda debe además examinar el movimiento de los articuladores (fisiología) y el vigor y el rango de movimiento de los músculos. El profesional puede pedir al niño que imite o siga sus instrucciones para realizar ciertos movimientos, así podrá llevar a cabo las observaciones específicas; por ejemplo, lanzar un beso, sonreír o mover la lengua de un lado a otro. Si el logopeda encuentra alguna dificultad anatómica y/o psicológica, seguirá con la evaluación para determinar si esas dificultades están relacionadas con una cuestión motora oral y/o de apraxia infantil del habla.
Nivel Neurofuncional: Según mi experiencia, muchos niños con síndrome de Down manifiestan síntomas de problemas motores
orales (disartria), otros muestran síntomas de apraxia infantil del habla, y algunos muestran síntomas de ambas. En una encuesta que llevé a cabo entre más de 1620 familias con niños con síndrome de Down, los resultados indicaban que el 61 por ciento de los padres manifestó que sus hijos habían recibido un diagnóstico de dificultades motoras orales. Cuando se analizaron las respuestas de la encuesta sobre las características del habla de los niños, un mayor porcentaje de niños mostraba características de dificultades motoras orales. Los resultados de la encuesta indicaban que tan solo al 15 por ciento de los niños se le había diagnosticado de apraxia. Cuando las respuestas a preguntas específicas de la encuesta se plasmaron en tablas de datos, quedó latente que hay más niños que manifiestan signos y síntomas característicos de apraxia. vmpacNo deja lugar a duda que cuando se dan conjuntamente dificultades motoras orales y de apraxia, estas afectan a la inteligibilidad del habla.
Componente neuromotor/ Habilidades motoras orales Cuando un niño tiene dificultad con las habilidades motoras orales, también conocida como disartria, habitualmente tiene dificultades al masticar y deglutir además de problemas para articular sonidos del lenguaje. Los niños que tienen disartria son muy constantes en el tipo de problemas del habla que poseen y en los errores del habla que cometen. La evaluación motora oral se fija en las funciones anatómicas y psicológicas del habla, como se ha descrito anteriormente. Habitualmente se utilizan listas de control y exámenes informales. Un análisis formal que podría utilizarse para evaluar tanto las dificultades motoras orales como la apraxia infantil es la Evaluación de la Producción Motora Verbal (VMPAC, por sus siglas en inglés).
Terapia motora oral
En esta terapia se utilizan actividades, ejercicios y juegos que ayudan a los niños a aprender a mover los músculos del habla. Actividades como hacer burbujas o soplar con pitos y silbatos se utilizan para ayudar a los niños a desarrollar conciencia del uso de la boca y de los articuladores del habla, y a aprender los movimientos que se necesitan para emitir los sonidos del habla, por ejemplo abrir la boca formando la letra “o” con los labios y cerrarlos. Se pueden realizar movimientos con sonidos tales como un chasquido con los labios o hacer sonidos y crujidos con la boca. Para estabilizar la mandíbula pueden utilizar mordedores. Se pueden llevar a cabo diferentes tipos de actividades como usar hielo, masaje, vibración y trabajar delante del espejo. Las tareas que no tienen que ver con el habla se deberían eliminar progresivamente como objetivo principal de la terapia a medida que el niño
sea capaz de ejecutar sonidos del habla.
bebeActividades para realizar en casa:
¿Qué podemos hacer en casa?
Si usted está trabajando con un logopeda, pídale que le sugiera actividades para realizar en casa que refuercen las técnicas que su hijo está aprendiendo en las sesiones de terapia. Aquí encontrará algunas sugerencias.
1. Póngase frente al espejo al lado de su hijo y
diviértase haciendo movimientos con los labios
y la lengua.
• haga gestos con los labios
• lance besos
• haga sonidos con los labios
• sonría y haga muecas
• diga /uu/ como en “surf ” y luego /ii/ como en “Luis”
• frunza el ceño
• abra la boca
• cierre la boca con fuerza
• alcance el cielo con la lengua (mueva la lengua hacia arriba como si fuese a tocar la nariz con ella)
• lámase los labios (ponga mantequilla de cacahuete, gelatina o helado en los labios de su hijo y anímele a que lo lama)
• diga “mmmm”
• bostece
• suspire
2. Cuando su hijo pueda hacer esos movimientos, haga las mismas actividades sin el espejo. Mírense uno al otro cuando hacen los sonidos y luego imítense el uno al otro.
bubbles3. Haga burbujas. Por un tiempo su hijo no hará burbujas de verdad. Lo que se practica en un primer momento es el posicionamiento de los labios formando un círculo. Cuando su hijo consiga un mayor control de la respiración podrá comenzar a hacer burbujas.
4. Los silbatos y los pitos proporcionan una práctica excelente para poner los labios en forma de círculo y para conseguir la compresión de los labios necesarias para emitir algunos sonidos como /p/, /b/, /m/, y /w/. Cuando empiece a practicar necesitará un silbato con una boquilla grande y redonda. Si su hijo no puede sellar los labios alrededor del silbato haga la circunferencia de la
boquilla más grande.
Puede hacerse de dos formas:
• Extraiga la vara interna de un tubo rizador de pelo. Estire el rizador de esponja sobre la boquilla del silbato.
• Envuelva un pedazo de esponja alrededor de la boquilla. Fíjela alrededor de la boquilla. Para hacer esta práctica más interesante, consiga un surtido variado de silbatos curiosos y divertidos. Puede encontrar una amplia variedad de pitos y silbatos en la
clasificación de pitos de Sarah Rosenfeld-Johnson (Talk Tools – Herramientas para hablar); Hay “MORE” más juegos de silbatos disponibles en PDP Products; o los silbatos de Therapro. Los silbatos de Talk Tools están ordenados por nivel de dificultad. Suene ritmos con los silbatos, soplen por turnos, o simplemente sople alto y mantenido. La práctica de compresión y posición curvada de la boca ayuda a fortalecer los músculos de los labios.
5. Utilice instrumentos musicales reales o de juguete como una armónica o un mirlitón (silbato fabricado con una caña) para trabajar los movimientos de los labios, así como el control de la respiración. Intente soplar un instrumento de juguete usted mismo para asegurarse de que no es demasiado difícil o frustrante a la hora de soplar. La flauta dulce es un instrumento que a muchos niños con síndrome de Down les encanta tocar.
toothbrush6. Para los niños más mayores diseñe unas Olimpiadas de labios y lenguas. Realice ejercicios como las actividades de trabajo ante el espejo que hemos descrito anteriormente. Añada actividades de un nivel más alto.
Por ejemplo:
• Mantenga la lengua arriba justo detrás de los dientes y cuente hasta diez.
• Vea hasta cuanto puede contar el entrenador (usted) mientras su hijo mantiene la lengua hacia arriba.
• Curve la boca /oo/ y retraiga (sonría) los labios alternativamente diez veces.
• Abra la boca un poco, luego ábrala del todo y luego ciérrela.
• Abra y luego cierre la boca, aumente el número de veces y la velocidad.
• Mueva la lengua de un lado al otro de la boca.
• Lama el perímetro entero de los labios (lenta y cuidadosamente).
• Toque la parte exterior de las mejillas de su hijo; haga que él mueva la lengua a ese punto por la parte de dentro de la mejilla. Conceda premios para cada actividad que logre, o utilice una lista de control y marque cada habilidad adquirida.
7. Para niños en edad preescolar y más mayores, diseñe el juego de “Pon Esa Cara,” para ayudar a practicar los movimientos. Los archivadores de cartulina abiertos son magníficos para hacer tableros de juego y son muy fáciles de almacenar. Utilice una
ruleta y fichas. En los espacios seleccionados, haga dibujos o ponga fotos y algunas instrucciones como “Emite el ruido de un beso con los labios.” Otra variación es poner las instrucciones en tarjetas y disponer en los espacios del tablero letreros que digan “agarrar una tarjeta roja” o “agarrar una tarjeta amarilla.”
8. Trace el dibujo del juego de la rayuela en el suelo. En cada cuadro coloque una tarjeta con una actividad que tenga que ver con la lengua o los labios. Dondequiera que caiga la piedra, todos tendrán que hacer lo que diga la casilla, por ejemplo: chasquear la lengua 3 veces. Este es el primero de una serie de 3 artículos que debatirán los factores que pueden afectar a la inteligibilidad del habla para los niños y adultos con síndrome de Down, con el objetivo de ayudar a las familias y a los logopedas a identificar y trabajar los factores específicos que afectan a la falta de comprensión del habla de su hijo.

Este es el primer de una serie de tres artículos que debatirán los factores que pueden afectar a la inteligibilidad del habla para los niños y adultos con síndrome de Down, con el objetivo de ayudar a las familias y a los logepedas a identificar y trabajar los factores específicos que afectan a la falta de compresión del habla de su hijo.  



Traducción realizada para el National Down Syndrome Congress por Pilar Rozalén dentro del marco de la iniciativa PerMondo y con el apoyo de la empresa de traducción Mondo Agit.  Enlace desde “PerMondo” a www.mondo-lingua.com  Enlace desde donde dice “empresa de traducción” a www.mondoagit.es

miércoles, 14 de mayo de 2014

Charles De Gaulle y su hija Anne

La mirada desde el alma.  
Charles De Gaulle y su hija Anne.

   Charles De Gaulle y su hija Anna.   Muy pocos sabían que el General De Gaulle, líder de la resistencia francesa contra los nazis y, posteriormente, Presidente de la República, era un tierno padre con sus tres hijos, pero en especial con Anne, que tenía síndrome de Down. A nadie le dedicó tanta atención y ternura que a su hija Anne, según desvela el biógrafo británico Jonathan Fenby, en su libro «The General De Gaulle and the France he saved»   «Anne es mi alegría» La gran referencia afectiva del General era su hija Anne. Lo cuenta el capellán militar que trató a De Gaulle, con el que pudo intimar y ser confidente, al que le transmitió estas palabras: «Para mí, Anne ha sido una gran prueba, pero también una bendición. Es mi alegría     y me ha ayudado mucho a superar todos los obstáculos y todos los honores.   Gracias a Anne he ido más   lejos, he conseguido   superarme».  En otra ocasión, De Gaulle se sinceró con el que fue su primer biógrafo, Jean Lacouture, al que le dijo: «Sin Anne no hubiera hecho todo cuanto he podido hacer. Me dio el corazón y el espíritu». Un cariño incondicional. Para su último biógrafo, Jonathan Fenby, «Anne simbolizaba para De Gaulle un cariño incondicional y, aunque las obligaciones parecían impedírselo, su padre siempre estaba cerca». Fenby considera que «aunque De Gaulle tuviera fama de solitario, la familia fue extraordinariamente importante para él».  Anne no podía andar. En esa época el tener un bebé con discapacidad era algo que se escondía, muchos los enviaban directo a institutos mentales donde vivían y morían, otros los mantenían escondidos en casa, sin atención, sin amor, sólo encerrados e incluso a veces amarrados como     animales. Charles e Yvonne decidieron mantener su vida familiar en   privado, decidieron   omitir todos los  estereotipos  sociales de aquella época, y la vieron como un regalo. Aun y que el lenguaje de Anne no llego más lejos que al lenguaje de una niña, su amor incondicional se convirtió en el centro de la familia de Gaulle. Charles decía que era “su gozo” y que “Ella le ayudó a ver más allá de las fallas de los hombres” Charles e Yvonne crearon un ambiente familiar equitativo, donde los tres niños se sintieran amados y aceptados. Insistían en que Anne siempre viajara con ellos. El general le cantaba canciones y le leía historias, demostrando un afecto y ternura que el realmente no demostro a muchos miembros de su familia. La principal regla de la familia era: Jamás deberían hacer sentir a Anne menos o diferente que a cualquier otra persona. Cuando los nazis iban a llegar a Francia, la señora de Gaulle se armó de fuerza y junto a una     enfermera, manejo por horas y se llevó a sus tres hijos a un   lugar   seguro. El viaje era  peligroso tan sólo  por traer a una niña de 12 años con ‘discapacidad’ pero como su hermano escribió un día: “Siempre tenemos que traer a Anne con nosotros, jamás abandonarla. Dios nos la dio y ella se queda con nosotros. Tenemos que cuidarla así como es ella y en donde este ella” Después de la guerra, el amor que tenían a su hija los inspiró a crear una casa donde le daban bienvenida a mujeres jovenes con Síndrome Down y otras discapacidades intelectuales, y fue el inicio de la Fundacion Anne de Gaulle.    En Febrero de 1948, Anne falleció de una neumonia en los brazos de su padre a los 20 años de edad. “Ahora ella es como los demás” dijo Charles a su esposa. 22 años más tarde, su padre, fue enterrado bajo la misma lápida en el cementerio de Colombey-les-deux-Eglises. “Su alma ha sido liberada, pero la perdida de nuestra niña,   nuestra   pequeña niña sin esperanza, nos ha traido un   inmenso   dolor”   Fuente:  http://goo.gl/waCco

  Charles De Gaulle y su hija Anne.

Muy pocos sabían que el General De Gaulle, líder de la resistencia francesa y, posteriormente, Presidente de la República, era un tierno padre con sus tres hijos, pero en especial con Anne, que tenía síndrome de Down. A nadie le dedicó tanta atención y ternura como a su hija Anne, según devela el biógrafo británico Jonathan Fenby, en su libro «The General De Gaulle and the France he saved»

«Anne es mi alegría» La gran referencia afectiva del General era su hija Anne. Lo cuenta el capellán militar que trató a De Gaulle, con el que pudo intimar y ser confidente, al que le transmitió estas palabras: «Para mí, Anne ha sido una gran prueba, pero también una bendición. Es mi alegría y me ha ayudado mucho a superar todos los obstáculos y todos los honores. Gracias a Anne he ido más lejos, he conseguido superarme».

En otra ocasión, De Gaulle se sinceró con el que fue su primer biógrafo, Jean Lacouture, al que le dijo: «Sin Anne no hubiera hecho todo cuanto he podido hacer. Me dio el corazón y el espíritu». Un cariño incondicional. Para su último biógrafo, Jonathan Fenby, «Anne simbolizaba para De Gaulle un cariño incondicional y, aunque las obligaciones parecían impedírselo, su padre siempre estaba cerca». Fenby considera que «aunque De Gaulle tuviera fama de solitario, la familia fue extraordinariamente importante para él».

Anne no podía andar. En esa época el tener un bebé con discapacidad era algo que se escondía, muchos los enviaban directo a institutos mentales donde vivían y morían, otros los mantenían escondidos en casa, sin atención, sin amor, sólo encerrados e incluso a veces amarrados como animales. Charles e Yvonne decidieron mantener su vida familiar en privado, decidieron omitir todos los estereotipos sociales de aquella época, y la vieron como un regalo. Aunque el lenguaje de Anne no llegó más lejos que al lenguaje de una niña, su amor incondicional se convirtió en el centro de la familia de Gaulle. Charles decía que era “su gozo” y que “Ella le ayudó a ver más allá de las fallas de los hombres” Charles e Yvonne crearon un ambiente familiar equitativo, donde los tres niños se sintieran amados y aceptados. Insistían en que Anne siempre viajara con ellos. El general le cantaba canciones y le leía historias, demostrando un afecto y ternura que el realmente no demostró a muchos miembros de su familia. La principal regla de la familia era: Jamás deberían hacer sentir a Anne menos o diferente que a cualquier otra persona. Cuando los nazis iban a llegar a Francia, la señora de Gaulle se armó de fuerza y junto a una enfermera, manejó por horas y se llevó a sus tres hijos a un lugar seguro. El viaje era peligroso tan sólo por traer a una niña de 12 años con discapacidad pero como su hermano escribió un día: “Siempre tenemos que traer a Anne con nosotros, jamás abandonarla. Dios nos la dio y ella se queda con nosotros. Tenemos que cuidarla así como es ella y en donde esté ella” Después de la guerra, el amor que tenían a su hija los inspiró a crear una casa donde le daban bienvenida a mujeres jóvenes con Síndrome Down y otras discapacidades intelectuales, y fue el inicio de la Fundación Anne de Gaulle. 

En Febrero de 1948, Anne falleció de una neumonía en los brazos de su padre a los 20 años de edad. “Ahora ella es como los demás físicamente, pero con un alma llena de amor” dijo Charles a su esposa. 22 años más tarde, su padre, fue enterrado bajo la misma lápida en el cementerio de Colombey-les-deux-Eglises. “Su alma ha sido liberada, pero la pérdida de nuestra niña, nuestra pequeña niña sin esperanza, pero llena de amor, nos ha traído un inmenso dolor. Nos reconforta que estará con quien es todo amor.”
 

Fuente: http://goo.gl/waCco