lunes, 3 de octubre de 2011

El niño que volvió del silencio.


Esto salió en un blog al que sigo de Estimulación Temprana y desarrollo infantil.




El niño que volvió del silencio
Una pareja tinerfeña recupera a su hijo del autismo recurriendo a un dieta especial.
Raquel y Santiago, en la habitación de su hijo Andrés junto a sus juguetes. / CANARIASINVESTIGA.ORG




Raquel no se creía que su hijo le estuviera llamando por su nombre un año después de que éste hubiera olvidado el lenguaje sin una explicación aparente. "No puedo describir con palabras lo que sentí. Puede imaginarse las lágrimas de emoción que derramamos en casa… ¡Ya no me acordaba cómo era el timbre de su voz! De pronto la vida nos devolvía su dulce vocecilla, que sonaba como una flauta mágica". Doce meses antes, Andrés (el nombre es ficticio para proteger su intimidad) se embarcó en un viaje profundo hacia lo que los médicos llamanTrastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que hace referencia al autismo y sus síndromes aparejados.

Andrés nació en abril de 2008 de parto natural y sin complicaciones. Creció sin problemas excepto por sus problemas bronco-respiratorios. Su madre Raquel (38 años) lo recuerda como un niño "extremadamente alegre, expansivo, risueño". Fue tras la vacuna de la triple vírica, con 15 meses, cuando ocurrió el cambio. A los diez días de recibirla le dieron fiebres repentinas, y a partir de ahí comenzó todo, explica su padre Santiago (40 años). Se desconectó de su entorno, dejó de responder a los estímulos y se volvió intransigente en sus rutinas diarias. Las rabietas y pataletas se multiplicaron sin explicación y empezó a desarrollar conductas típicas del autismo. Si estaba en la guardería, daba vueltas a una columna toda la mañana; si cogía sus coches de juguete, era para moverlos de un lado a otro durante horas con la mirada perdida.

Andrés se convirtió en un niño extraño y malhumorado. Pasó a vivir en un mundo propio, ajeno a sus padres y a los otros niños. Raquel y Santiago trataban de llamarlo en vano, y no comprendían qué le había pasado a su hijo.

"Un día me di cuenta de lo más brutal de todo: el silencio", explica su madre. "Ese día te despiertas de verdad y te das cuenta que tu hijo ya no habla. Olvidó el lenguaje que tenía, se lo tragó el mismo sumidero que lo está absorbiendo a él. Entonces corres a rebuscar en los cajones de la cómoda donde guardas todas las cintas de vídeo que le grabaste meses atrás. Y las pones y las revives sólo para convencerte a ti misma que no estás loca, que tu hijo hablaba, que reía a carcajadas y tenía lenguaje, y decía 'mamá', 'papá', 'agua' y 'ajó', como todos los demás bebés".

En su angustia, hubo cosas que Raquel no llegó a compartir sino hasta mucho después. Como una tarde soleada en la azotea de la casa. El suelo quemaba y no se podía andar descalzo. De pronto apareció Andrés caminando como si nada y se quedó quieto, sin moverse. Raquel corrió a cogerlo en brazos, los pies del niño estaban enrojecidos y ardían. Ella quedó tan impresionada con aquel episodio que ni siquiera se lo contó a su marido. Más tarde supo que la insensibilidad al calor, entre otras alteraciones neurosensoriales, es uno de los síntomas del TGD.

La búsqueda

La primera reacción fue buscar información por internet, donde contactan con padres en una situación parecida. Les aconsejan que consulten con un especialista en desarrollo infantil, y es la primera vez que oyen hablar de autismo y de terapias. A continuación se reúnen con la responsable de la guardería, quien les confirma el retraso motor y cognitivo del niño. Una pedagoga amiga de la familia les recomienda que lo lleven al pediatra. Andrés ya tiene casi dos años.

La pareja comienza entonces un periplo que les lleva a visitar un pediatra, un otorrino, un neurólogo, un psicólogo, un psiquiatra, un logopeda y un psicomotricista. Este último es Miguel LLorca Linares, especialista en Psicomotricidad de la ULL, quien les confirma una alta probabilidad de que su hijo sufra un TGD, y les avisa que les llamarán para comenzar la terapia. Esto último era urgente, ya que el éxito o fracaso en estos casos depende en buena medida de coger a los niños a tiempo, cuando su cerebro todavía tiene plasticidad y sus estructuras mentales están en formación.

La pareja no acepta que el autismo de su hijo no tenga curación, como les habían explicado, y continúan rastreando internet para localizar cualquier dato que les fuera útil. Encuentran a Karyn Seroussi, una madre estadounidense autora de un artículo titulado Nosotros curamos el autismo de nuestro hijo, donde explica una historia calcada a la de Andrés. Y añade un dato que resultaría clave: su hijo había desarrollado una "alergia cerebral" a los productos lácteos tras recibir la vacuna de la triple vírica, y eso le estaba provocando los síntomas propios del autismo. Y lo mejor de todo: una vez que Karyn descubrió la influencia de la alimentación en la conducta de su hijo, retiró la leche, el queso, las galletas y todo lo que formaba parte de su dieta diaria, con resultados asombrosos.

Lo explicado en el párrafo anterior resulta tremendamente polémico en el campo médico. La mayor parte de la medicina actual no reconoce la influencia de la dieta en los TGD, incluido el autismo. Pedro Javier Martín, Pediatra y Psiquiatra Infantil del Hospital de Niños Doctor Guigou, en Santa Cruz de Tenerife, lo explica así. "Llevo 15 años trabajando aquí, y cada dos o tres años sale este tema. Es como las dietas para bajar de peso, que se ponen de moda". Se refiere a las informaciones en prensa que se publican desde hace años acerca del autismo y su relación con la dieta y la toxicidad de las vacunas.

"No hay estudios científicos que avalen esas teorías". La prueba según este especialista es que en países pobres donde no se administran vacunas a los niños, los datos de autismo son similares al de países como España. "Lo que sucede, -apunta-, es que la edad de aparición del autismo, entre uno y tres años, coincide con el periodo de vacunación de los pequeños". Esta es la opinión generalizada entre los profesionales de la medicina.

Raquel y Santiago argumentan que no son los padres quienes tienen que hacer esos estudios. "La medicina oficial siempre habla de 'una enfermedad de la que poco se sabe y que no tiene cura'. Por eso no han recuperado un solo niño. Cuando se les ofrece un caso de recuperación, en lugar de mostrar interés, se cierran en su ortodoxia y sólo argumentan que 'no está probado científicamente'. El protocolo biomédico en cambio ya ha sido capaz de recuperar a cientos de niños por todo el mundo", explica la pareja.

El protocolo DAN

El protocolo biomédico o DAN (Vencer al Autismo Ahora, en sus siglas en inglés) es un movimiento médico nacido en EEUU hace varias décadas que entiende el autismo como una enfermedad multifactorial de origen neuro-inmunológico. Los especialistas que lo aplican consideran que la base del problema está en los defectos metabólicos o fallos enzimáticos junto a un sistema inmunológico débil. Según esto, los síntomas del autismo serían consecuencia de la intoxicación con metales pesados y otras sustancias debido a problemas en el metabolismo y de asimilación de nutrientes en el intestino. Por eso aseguran que cuanto antes se inicie la intervención dietética y la detoxificación, más probabilidades de éxito.

"Si hubiéramos empezado la dieta con seis o siete años, seguramente Andrés no habría mejorado tanto", reconoce su padre. "Además, esto funciona en los casos de autismo metabólico o regresivo, y no tanto cuando hay un síndrome de nacimiento marcadamente genético", comenta la madre. "Pero aún así lo probaría siempre, porque es raro el niño que no mejora con un protocolo biológico", añade ella.

La pareja dedicó muchas horas a estudiar este enfoque, principalmente a través del Autism Research Institute de EEUU, mientras compartían sus experiencias con otras familias con casos similares en distintos lugares del planeta. Ahí ya lo tuvieron claro, y retiraron de la dieta del niño cualquier alimento que contuviera las proteínas gluten o caseína, porque suponían que estaban dañando al niño. El trigo fue sustituido por maíz; la leche de vaca por leche de almendras o arroz; el supermercado por los herbolarios.

El gran cambio

A las dos semanas de iniciar la dieta, Andrés rompió su silencio y comenzó a imitar el sonido de los animales. A las tres semanas pronunciaba palabras como "má" (mamá) y "pá" (papá). A los dos meses, ya manejaba algunas palabras más. "Era capaz de pedirme agua cuando tenía sed: 'Má, agua'. O capaz de devolverme el plato vacío cuando terminaba de comer, añadiendo: 'Má, ya-tá'". A los cuatro meses seguía ampliando su vocabulario, además de reconocer los colores, contar del uno al diez o tararear canciones de memoria.

En la terapia de la universidad les preguntaban a Raquel y Santiago por esa evolución tan favorable, y aseguraban que parecía otro niño distinto. También cambiaron los comportamientos de su hijo. Las rabietas iban desapareciendo, así como sus conductas inflexibles y repetitivas. Andrés estaba volviendo de su viaje a ninguna parte.

Después de ese cambio y de algunos encontronazos con profesionales de la salud al tratar de explicarles este método, la pareja perdió la confianza en ellos y empezó a confiar en la biomedicina, un área de conocimiento que se centra en los aspectos biológicos de la medicina, como los procesos moleculares y celulares.

Le realizaron al niño pruebas analíticas relacionadas con el metabolismo del autismo, la mayoría en laboratorios extranjeros. Así descubrieron una presencia de hongos y levaduras (cuadro de candidiasis crónica) en su intestino, que no le permitían metabolizar los alimentos de forma correcta. Al mismo tiempo se constató un nivel alto de mercurio, aluminio y otros metales pesados en su cerebro.

Entre pruebas, suplementos, alimentación y demás prescripciones del tratamiento, calculan haber desembolsado hasta la fecha más de 3.000 euros, lo que definen como "un sacrificio económico inmenso por la total falta de reconocimiento de este tratamiento por el sistema nacional de salud en España".

También se han puesto en manos de la doctora Rosella Mazzuka, especialista en protocolos biomédicos. "Desde la concepción del embrión, el niño es bombardeado por sustancias neurotóxicas como el timerosal y el hidróxido de aluminio contenido en las vacunas y otras fuentes", comenta. Muchos de los niños con síntomas autistas "tienen un déficit de la metilación hepática, o sea, no detoxifican bien, y eso hace que se intoxiquen. Presentan además intolerancia y alergia al gluten y la caseína, con síndrome de mala absorción (intestinal) que produce grandes déficits nutricionales, y eso altera la neurotransmisión. Al corregir la alimentación, tratando el intestino y detoxificando al niño, el autismo es tratable y recuperable", asegura.

Andrés, hoy

Con tres años y medio, y uno después de que volviera a hablar y a comportarse como un niño normal, Andrés ha empezado el colegio sin problemas. "Dentro de poco, el ligero retraso en el lenguaje que presenta, debido al frenazo que tuvo durante más de un año, será una anécdota. Se está poniendo al día de forma acelerada. Nadie que lo vea hoy en día sospecharía que tuvo un Trastorno del Espectro Autista ", aseguran sus padres.

Sobre la dieta de su hijo, no confían en que sea aceptada a corto plazo por la medicina actual, en vista de sus experiencias. "Va a costar unos buenos años que se conozca aquí, la pena son los niños que se pierden por el camino", comenta Raquel. "Tengo fe en que esto se llegue a ver algún día, cuando la biomedicina y la biogenética entren en la universidad".

Lo que ahora exigen muchas familias con experiencias similares es un protocolo de prevención en el calendario de vacunas. "No puede ser que en 15 meses de vida les metan 20 virus en el cuerpo y que no se tomen precauciones con los niños inmunodeprimidos o con problemas metabólicos a los que pueden afectar ciertas sustancias y excipientes", comenta Santiago. "Se está vacunando a destajo, con multidosis muy agresivas, sin ningún criterio preventivo sobre los niños que pueden ser hipersensibles", señala.

En España ya se están llevando a cabo las primeras acciones judiciales por esta cuestión. En la sección 4ª de la Audiencia Nacional hay un juicio abierto por una demanda de 70 familias con hijos autistas contra laboratorios fabricantes de vacunas con timerosal y contra el Ministerio de Sanidad, respaldados por la Asociación para Vencer el Autismo y el T.G.D. (AVA). En Chile hay un proyecto en marcha para eliminar el timerosal de todas las vacunas, que ya ha sido aprobado por una de las dos cámaras legislativas.

"Me escriben padres de España, de Miami, de todos lados", explica Raquel, que en su momento escribió un blog narrando su experiencia. "Pasé horas delante del ordenador leyendo como una loca. Ahora ya estoy un poco más desconectada, porque no puedo ayudar a todo el mundo. Pero ¿cómo me voy a callar?"

Para ampliar información:

Asociación para vencer el autismo y el T.G.D.

Asociación Aldis de Tenerife para prevenir y vencer las enfermedades infantiles

Asociación de padres de personas con autismo de Tenerife

Asociación de padres de niños autistas de Las Palmas

Fundación para la intervención temprana del autismo

Autism Research Institute (EEUU)