jueves, 14 de abril de 2011

Nota publicada en la revista Ohlalá





"Tengo una Hija con sindrome De Down"

FABIANA PEIRE CUENTA COMO EL NACIMIENTO DE MARTINA LA INSPIRO A CELEBRAR LA VIDA Y FUNDAR DOWN IS UP, QUE AYUDA A OTROS PAPAS. Por Maria Eugenia Castagnino. Fotos de Mariana Roveda.

"Martina me espero"

Martina, que hoy tiene 14, nació tres meses después de mi cumpleaños numero 41. Experimen­te los dos extremos: con mis hijos mas grandes -Joaquín (31) y Berenice (29)- fui mama muy joven. No esperaba quedar embarazada 16 años después de haber tenido a mi ultimo hijo... i Estaba mas cerca de los nietos que de un nuevo be-be! Y como familia, veníamos muy "prolijitos". Dos hijos, mi esposo y yo trabajábamos -yo tenia un negocio de diseño y arquitectura- y, de repente, la llegada de Martina vino a traernos preguntas. " Por que no? Quien te firma que la vida va a ser tal como la imaginabas?" Y creo que ella sabia que tenia que esperarme. Fue una maternidad especial. Me sentí primeriza otra vez, no solo por el tiempo que había pasado, sino porque Martu traía un desconocimiento para mi. Fue "volver a empezar", en todo sentido.

"No me puede estar pasando"

Durante el embarazo no hubo ningún indicio. Cuando salí de la cesárea, vi entrar a una persona que no conocía, con un look de laboratorio y pensé: "Chau, hay algo que no termino de entender". Y ahí me explicaron que Martina tenia una patología genética. El primer impacto es: "No, no me puede estar pasando esto". Sentís que estas en el medio de una noche oscura. "Porque a mi'?", me preguntaba. No sabia si estaba soñando o me estaba pasando de verdad. Me acuerdo de que tenia a la beba en brazos y le acariciaba la mano, y esta medica me hablaba de lo importante que es la estimulación para los niños con síndrome de Down. Y entonces la miro, desesperada, y me salio decirle: "No se como se hace todo es­to que me estas diciendo". Lo primero que pensé es: "No voy a ser capas". Es como sentir que te dan un paquete y hay que ir sacándole el hilo, desenvolviéndolo con cuida-do... y recién ahí podes decir: "Guau, esto es para mi?". Al principio no sabía que estaba frente a un regalo. Entendí que Ileva su tiempo el proceso de sentir que vuelve a clarear después de andar en la noche oscura. Es inevitable, hay que transitarlo. Si uno hace que las cosas le "pasen" por el cuerpo, con todo lo que eso implica -el llanto, el do­lor, el miedo, las dudas-, ahí recién podes poner el barco de punta y empezar a remarla.

"La remamos todos"

Esa frase quedo como lema de familia, la enmarque y la colgué encima del hogar de casa, por­que creo que, en la vida, el único rumbo es ir hacia adelante. Estamos preparados? No, nunca estamos preparados para lo que nos toca, sino que te vas preparando en la medida que lo vas viviendo. Y la que mas nos enseño, a todos, fue Martina. Mucha gente no sabe como reaccionar cuando se entera del nacimiento de un bebe con síndrome de Down. "cQue le digo? ¿Lo felicito o no? piensan. Y la respuesta esta en como uno lo mire. Al principio, lloramos todos. Pero, para nosotros Martina era una vida que había nacido, con todas las posibilidades, y no la escondimos. Ella hace lo que hacemos nosotros, y pelea la vida como la peleamos todos. Quiere tener amigos, estudiar, aprender...Entonces, quien mide la perfección? Si sacamos el ojo crítico que tenemos impuesto y vamos mas allá, somos todos iguales, todos venimos a lo mismo, que es lograr la felicidad.

"Aprendí que la vida es para celebrarla"

Cuando llego Martina, pare la maquina. Tuve la suerte de poder dejar de trabajar, así que cerré mi local de arquitectura y diseño y me dediqué exclusivamente a ella. Le propuse: "A ver, conozcámonos". Las capacidades especiales de Martu me despertaron. Muchas veces, como mamá, uno da por sentado cosas: "Obvio que va a caminar”, "obvio que va a hablar", y en cambio, en este tipo de maternidad, se celebra todo. Por ejemplo, de ninguno de mis hijos me acuerdo el día que camino por primera vez, y Martu lo hizo el l8 de febrero, cuando tenia 1 ano y 8 meses. Estábamos todos afuera, ella gateaba hasta el portón, se paro iy volvió ca – mi – nan - do! Llorábamos todos. Abrí un champán y festejamos. Con esas pequeñas cosas, aprendí que la vida es para celebrarla. Me cambio la visión, eso de estar todo el tiempo generando problemas que no existen o inventando necesidades que no tenés. Y aun así siento que siempre quedamos en deuda con ella: siempre es mucho mas lo que ella nos da.

Cuando estas acompañado alivias la carga"

El doctor Rafael Durlach fue quien me presento a otras tres madres, con las que empezamos a vernos para compartir nuestras experiencias. Vivíamos cerca y el hecho de no estar solos -como papás- es buenísimo, porque alivias la carga. Compartís la misma preocupación, las dudas, los miedos, nos reíamos y llorábamos juntas... Íbamos descubriendo como era ser mamas de niños con capacidades diferentes, que requieren de nosotras otra dedicación, otra mirada. Respetarles sus tiempos es la receta básica. Y el otro in­grediente clave es la aceptación. c Aceptar que? Aceptar que no es el hijo soñado, el que imaginaste durante todo el embarazo. Martina vino a enseñarme que la vida pasa por un respeto que jamás había sentido, siquiera por mi misma. ¿Sabes lo que me hizo? Me reacomodo las fichas: la escala de valores, de mi familia, y también a nivel personal. Como mujer, como mama, me cambio completamente.

"El desconocimiento y el miedo paralizan"

Decir que no existe la discriminación y el prejuicio sería mentir. Antes te podía pasar que un pa­dre fuera capaz de ir y sacar a su hijo del arenero si había un chico Down jugando al lado. Pero eso depende mucho del miedo de los adultos. Si se deposita el miedo hacia afuera, se cree que ese "afuera" es el culpable. Y el afuera no es culpa­ble de nada.

La integración es muy difícil. Creo que el desconocimiento y el miedo paralizan. Nosotras, co­mo mamas, entendemos la reacción del otro, porque al principio nosotros tampoco sabíamos como manejarlo. Ahora nos damos cuenta de que el miedo, cuando se instala, baja cortinas y evita que se logre el vínculo. Y los chicos tienen tantas ganas de hacer, de aprender, de conectarse con los otros, de tener amigos, de ser uno mas... que nunca te fallan. Pero también advierten si alguien los rechaza: "A Fulanito no le voy a dar tal cosa... porque no me quiere" o "Fulano es sordo, porque yo le hablo y no me escucha". Mar­tina no se calla nada.

"Son pura inocencia"

Cada etapa tiene implícitos sus propios desafíos. Ahora, con 14 años, se viene la adolescencia y con ella, otras búsquedas. La socialización en otros contextos, en otro tipo de programas... Tuvimos que destronar a Winnie Pooh y ayudarla a entender que ya no es una beba. Da fiaca, por­que es volver a empezar... Para mi sería mas co-modo quedarme tranquila y que ella este protegida, con sus juguetes, sus muñecas y sus cosas de niña, pero a ella no le serviría. Eso sería faltarle el respeto. Tengo que ayudarla a entender que hay cosas que ya no van. Cambiar la música, la manera de vestirse, la decoración de su cuarto, de a poquito ir sacando los osos de peluche, empezar a convivir con su femineidad, con los cambios de su cuerpo... Por ejemplo, ella ahora me dice que "esta de novia" y que quiere casarse. Con su novio (que también tiene Down), un día se pusieron a jugar con unos tules que habían quedado del casamiento de mi otra hija; el se había puesto ■ corbata, un saco y se fueron afuera. Al rato llamo y no los encuentro. Abro la puerta del cuarto y estaban sentaditos los dos, mirando la tele y me dicen: "Estamos casados, mamá". Ellos pura inocencia, el que se enrosca es uno.

"Acompañamos, contenemos"

Con esas tres mamas con las que empezamos a juntarnos cuando nuestros hijos eran bebes creamos Down is Up, un grupo de familias que, desde la individualidad de cada uno, intenta aportarle algo al otro. Ayudamos a que cada familia logre entender que tener un hijo Down no es una desgracia, sino un desafío hermoso para superar y vivir intensamente. También hay momentos en los que las mamas que recién inician este camino se sinceran y lloran. Y para nosotras esta todo bien, ya estuvimos ahí. Nadie juzga a nadie. Hoy ya somos 600 familias unidas por nuestros hijos. Lo que hacemos es tratar de rescatar el vinculo "familia a familia". Cuando nace un bebé Down nos avisan y nos conectamos, para hacerles saber que nosotros estamos viviendo lo mismo, y que lo que a ellos les toca ahora, nosotros ya lo pasamos. Se arma una red de manera instantánea: uno conoce a otro y ese otro conoce a otro... Y así vamos sumando. Hace doce años : que estamos aprendiendo.

"Siempre le voy a estar agradecida"

Ella corrió una cortina detrás de la cual yo pensaba que no había nada... iy había de todo! Le agradezco la cantidad de vida que me trajo, de amigas, de gente que de otra manera nunca hubiera conocido. Siento que ella me ayudo a recuperar algo fundamental, que es: reírme mas. Jugar mas con la vida, porque me la estaba tomando demasiado en serio. Pensé que la vida era una sola, pero aprendí junto a ella que hay muchísimas formas de vivirla. Y Martu me trajo un álbum para que eligiera. Habría sido una pena irme de este mundo sin saber que existía es­ta maternidad maravillosa •

O MAS INFO

Down is Up: Tel.: (Oil) 4737-1100. Mail: downisup@fibertel.com.ar