lunes, 22 de junio de 2015

Edgardo Pezzettoni

Tiene síndrome de Down, vive solo y viaja a EE.UU. a contar su historia

Ejemplo de superación.A los 48 años, Edgardo Pezzettoni le gana a las dificultades. Trabaja, hace teatro, natación y es pura alegría. 

“A mi ya me conoce medio mundo”, dice a Clarín Edgardo Pezzettoni, de 48 años. Desde el próximo jueves, lo conocerán muchos más: fue invitado a dar la conferencia inaugural del congreso sobre el síndrome de Down en la ciudad de Phoenix, en los Estados Unidos. Contará su propia vida que lleva adelante con trabajo, arte, mucha independencia y sociabilidad.
Edgardo es pura alegría. Cuando era chico fue a dos escuelas para personas con discapacidad. “De chiquito hacía travesuras”, recuerda y se ríe. A los 18 años fue a la Escuela de Educación Especial y Formación Laboral Nº 21 “Rosario Vera Peñaloza” para aprender oficios y fue abanderado. Empezó a trabajar en una fábrica de pastas, y luego pasó a ser empleado de Mercedes Benz, donde trabaja hace 20 años atendiendo el comedor.
Siempre vivió con sus padres, pero ellos fallecieron y hace cinco se quedó viviendo solo. Pero tiene a su hermana a 3 cuadras. “Somos una familia chica. Edgardo es independiente y puede estar solo en su casa”, cuenta la hermana Georgina, que publicó el libro “Mi hermano y yo” para compartir sus experiencias con otros y que estará también en la conferencia en los Estados Unidos, organizada por la Asociación Nacional de Síndrome de Down, creada en 1973.
La vida de Edgardo es muy activa. De lunes a viernes, se levanta a las 4 de la mañana y sale de su casa del barrio de Belgrano para tomar el micro que lo lleva a su trabajo, en el Conurbano. “Me gusta lo que hago y tengo amigos”, cuenta Edgardo. A la tarde regresa a su casa y una señora lo ayuda con la limpieza. Después se arregla solo. Durante los fines de semana, viene la diversión. Toma clases de teatro y va al club para hacer gimnasia, natación, y estar con sus amigos. “Mi mamá me enseñó a viajar solo”, aclara.
“Yo puedo hacer de cura, de ladrón, de mamá Cora, de todo”, aclara Edgardo sobre los papeles que adopta en sus clases de teatro.   Aunque quiere alcanzar otra meta: “Mi sueño es ser cantante”. Admira a Luis Miguel y al dúo Pimpinela. “Yo quiero cantar con mi hermana Georgi también. ¿Me hacés pata para que cante conmigo?”, pide a esta periodista.
Cuando Edgardo nació, al padre le costó aceptar que su hijo tenía síndrome de Down. Pero la familia siguió adelante. “Edgardo es un amor. Siempre es positivo. Nunca se deprimió por la muerte de nuestra madre. Se puso triste, pero supo que la vida seguía y se adaptó a vivir solo”, comenta la hermana.
Además, demostró sus buenos valores al trabajar y se adaptó a jefes y compañeros. Los dos hermanos ya han dado varias charlas sobre sus experiencias. Inspiran mucho a papás con bebés con síndrome de Down. Con su historia, calman ansiedades y abren esperanzas porque uno de los temores de esos padres es qué pasará con sus hijos una vez que ellos ya no estén.
“Como hermana, yo siempre aclaro que no me dejaron un manual. Por el contrario, con Edgardo lo vamos escribiendo cada día”, dice la hermana, mientras le enseña algunas palabras en inglés. El quiere saludar en ese idioma a quienes conocerá en Estados Unidos.

viernes, 12 de junio de 2015

Investigación sobre el Té verde

INVESTIGACIÓN

Un compuesto del té verde es beneficioso en el síndrome de Down 

La falta de fondos impide desarrollar una terapia para personas con Down
El responsable del equipo de neurofarmacólogos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, Rafael de La Torre (d) conversa con asistentes al II Encuentro de Familias de Down Galicia.
El responsable del equipo de neurofarmacólogos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, Rafael de La Torre (d) conversa con asistentes al II Encuentro de Familias de Down Galicia. 
  
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Un grupo de investigadores que trata de desarrollar un compuesto a base de una sustancia presente en el té verde que mejora la vida de las personas con síndrome de Down podría abandonar su proyecto si se mantiene la falta de financiación, ha informado hoy uno de sus integrantes.
Expertos del Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) de Barcelona anunciaron hace un año que habían hallado evidencias de que un componente presente en el té verde, el 'epigalocatequina galato', mejora la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.
En los últimos meses han tratado de buscar fondos para proseguir la investigación con el objeto de desarrollar un preparado que contenga sólo el componente 'epigalocatequina galato', ya que hasta ahora se han suministrado cápsulas con extracto de té verde, para ofrecer sobres en polvo o algún producto lácteo. No obstante, no lo han logrado.
El responsable del equipo de neurofarmacólogos del IMIM, Rafael de La Torre, que se encuentra en Santiago de Compostela participando en el II Encuentro de Familias organizado por la Asociación Down Compostela con la asistencia de más de cuatrocientas personas, ha apuntado en una conversación con Efe que los investigadores están "a punto de tirar la toalla" porque no han alcanzado financiación y por esta razón ha hecho un llamamiento serio.
Los recortes en investigación ya han llevado a los equipos de estos centros a tener que suspender el estudio en niños pequeños del proyecto, que ha sido probado con éxito en un estudio con adultos.
"La situación es complicada", ha comentado De la Torre, y ha lamentado que los investigadores no lograsen desarrollar la idea por el hecho de que no haya laboratorios farmacéuticos interesados en ella, y, en concreto porque no tienen perspectivas de patentar la fórmula.
"Hacen falta recursos", ha urgido, y éstos especialmente para poder efectuar un estudio pediátrico, el cual permitiría desarrollar alguna fórmula idónea para suministrar 'epigalocatequina galato' y normalizar la función del gen 'Dyrk1A', que ayuda al cerebro a ser capaz de cambiar y adaptarse a nuevas situaciones".
La epigalocatequina galato general (EGCG) fue identificada en el año 2003 como un potente inhibidor de la actividad enzimática del gen que causa el deterioro cognitivo de las personas con el síndrome de Down.
A partir del año 2009 se inició la investigación en la que está implicado De la Torre, que evidencia que las personas que siguieron una suplementación de EGCG combinada con estimulación cognitiva mejoraban su capacidad de aprendizaje.
En los estudios en seres humanos participaron, en diferentes fases clínicas y preclínicas, 117 personas con el síndrome de Down de 16 a 34 años, en los que se fueron comparando los resultados tras administración de suplementos de EGCG.

martes, 9 de junio de 2015

Cursos de educación inclusiva en la UCA

Estimados colegas:

Les dirijo estas breves líneas y la información que se encuentra a continuación y en documentos anexos con el objetivo de ponerlos en conocimiento de una iniciativa que tiene por finalidad continuar gradualmente el trabajo en red sobre los desafíos de la formación y la práctica docente y de la recreación de una nueva pedagogía para todos los niveles del sistema educativo.
Para ello, hemos organizado como otro paso relevante en este camino una Visita Académica titulada "El enfoque basado en aptitudes. Cómo producir evidencias de aprendizajes", apoyada por distintas organizaciones. La especialista invitada es nuevamente la reconocida Prof. Desiree Pointer-Mace, PhD, Decana Asociada de la Escuela de Educación, Universidad Alverno (EEUU) quien estará en Buenos Aires entre el 18 de junio y el 18 de julio de 2015. En ese contexto, brindará un importante Curso de posgrado abierto y acreditable denominado "Teoría y práctica de la producción de evidencias de aprendizajes graduales" desde el lunes 22 al viernes 26 de junio, de 9.00 a 13.30 hs. en la sede de la UCA en Puerto Madero, Buenos Aires.

Este curso más las otras actividades que se proponen permitirán profundizar y diseñar nuevas propuestas institucionales, proyectar programas de investigación en red y desarrollos pedagógicos para la formación y la práctica docente y para la innovación educativa en todos los niveles. 
También consideramos que es necesario trabajar cooperativamente para poder complementar y potenciar las riquezas de cada institución.

A la visita de Desiree Pointer-Mace se suma la de su esposo, Michael Pointer-Mace, MA, especialista en educación inclusiva y especial. Con él hemos organizado también una Visita Docente titulada "La inclusión educativa efectiva y las habilidades sociales. Estrategias y prácticas docentes e institucionales" planificando distintos talleres y actividades.

Por esta razón le proponemos que usted y personas de su equipo directivo, docente y de especialistas participen de los distintos encuentros y talleres, particularmente del curso de posgrado. Lavariedad de actividades, los datos de contacto y la información necesaria se encuentran en el material que acompaña este mensaje. La mayoría de las actividades son gratuitas y en el caso de las aranceladas se pueden solicitar becas o reducciones con justificación que son financiadas por fundaciones y empresas donantes.

Por último, les rogamos su colaboración con la difusión de estas Visitas Académica y Docente entre otros docentes, instituciones y especialistas vinculados a estos desafíos.

Visita Academica
Curso de Posgrado
Visita Docente
Visita Académica"El enfoque basado en aptitudes. Cómo producir evidencias de aprendizajes"
Curso de Posgrado
Desirée Pointer Mace
"Teoría y práctica de la producción de evidencias de aprendizajes graduales"

Visita del profesor
Michael Pointer Mace
"La inclusión educativa efectiva y las habilidades sociales. Estrategias y prácticas docentes e institucionales"
Inscripción Inscripción
Descargar Programa (pdf) Descargar Programa (pdf)
Por cualquier consulta por favor comunicarse al ProSEd:
Quedamos a su total disposición para lo que necesiten. Muchísimas gracias. Muy cordialmente,
Mag. Gabriela Azar
Directora
Departamento de Educación UCA

Una joven con síndrome de Down quiere revolucionar el mundo de la moda

Australia
Tiene 18 años y se propuso cambiar el concepto de belleza que reina en el mundo.

Madeline Stuart se propuso ser modelo y redefinir el concepto de belleza que reina en el mundo. Con sus 18 años y sin tomar su síndrome de Down como un obstáculo, la joven australiana empezó a cambiar su alimentación, bajó 18 kilos, comenzó a hacer ejercicio físico y entonces sí se lanzó con su campaña para demostrar que puede conseguir lo que quiere.
Con la ayuda de su mamá, que la acompaña en su proyecto, esta joven busca romper con los cánones de belleza tradicionales. “Si la gente pudiera ver que la belleza está en el interior, la mayoría de las modelos tendrían Síndrome de Down”, asegura su mamá Rossane.
“Maddy nunca fue egoísta, se preocupa por todo el mundo. Es asombrosa, me hace sentir muy especial”, agrega la madre de la joven.
Según publicó el Daily Mail, con la ayuda de su mamá y el apoyo de su mejor amiga, Maddy ahora está en busca de un agente que pueda darle el puntapié inicial a su carrera de modelo.
Y apuesta a lograrlo captando en primer lugar la atención de los medios, para luego poder lanzarse al mundo de la moda.