sábado, 7 de septiembre de 2013

En Memoria al Dr. Siegfried M. Pueschel


  


 El Dr. Siegfried Pueschel fue un verdadero héroe de la comunidad del síndrome de Down en todo el mundo.

Nacido en Alemania, el Dr. Pueschel llegó a los Estados Unidos en la década de los sesenta. Su hijo, Christian, que tenía síndrome de Down, nació en 1965 en Montreal, donde Sig estaba completando su residencia médica. El nacimiento de Chris cambió la dirección del enfoque médico del Dr. Pueschel, el cual, a su vez, cambió la vida de las personas con síndrome de Down para siempre.

Sig Pueschel formó parte del National Down Syndrome Congress (NDSC) desde sus inicios, en el año
1973. Era padre, asesor, miembro activo de la junta e incluso cumplió un mandato como Presidente
en la  Junta Directiva. Fue muchísimas veces ponente en la Convención Anual de SD. E integró el Consejo Asesor Profesional hasta su muerte. Los miembros de la Junta Directiva y el personal del NDSC han relatado que la experiencia de trabajar con Sig fue "un verdadero honor". Carlene Mattson, ex miembro de la Junta Directiva del NDSC escribió:
"No se me ocurre ningún otro pionero que haya hecho, sin la ayuda de nadie, tanto para hacer del mundo un lugar mejor para las personas con síndrome de Down. Sus logros fueron más que excepcionales, pero es la forma en que el Dr. Pueschel nos quiso lo que nos hará tenerlo siempre en nuestros corazones". 

Nuestra admiración por Sig y su labor con y para las personas con síndrome de Down no tiene precedentes. Si usted tiene un familiar con síndrome de Down, seguro que él ha tenido un impacto positivo en su vida, y puede que usted ni siquiera lo sepa. 

En la  convención anual que este año tuvo lugar en Denver, el National Down Syndrome Congress distinguió a Sig con un Premio a la Trayectoria por los aportes sin precedentes que hizo a nuestra organización y a la comunidad médica especializada en el síndrome de Down, y por su incansable 
dedicación a la tarea de mejorar las vidas de las personas con síndrome de Down. Si bien Sig alcanzó la cima en su vida profesional, con títulos que incluyen Doctor en Medicina, Licenciado, Magíster en Salud Pública y Doctor en Derecho, pero será su espíritu altruista lo que siempre quedará en nuestro corazón. En la mayoría de las situaciones, sabía más sobre el síndrome de Down que ninguna otra persona presente, pero nunca hacía sentir "inferior" a nadie por tal motivo. Cuando recibió el Premio a la Trayectoria del NDSC, enfatizo que el reconocimiento no era para él, pero que lo aceptaba en nombre de todas las personas con síndrome de Down que había tenido el privilegio de conocer en los últimos 50 años. 

Sig fue un pionero en términos del lenguaje que utilizaba al hablar de las personas con síndrome de Down. Era respetuoso en una época en la que eso no siempre era una práctica comun. Las palabras que pronunció en la convención de 1999 aún resuenan en el  recuerdo: "Estos niños me enseñaron acerca de sus cualidades humanas, las enormes contribuciones que pueden hacer a la sociedad y su pasión por la vida. También me enseñaron que las necesidades de los niños especiales no difieren de las de los demás niños, simplemente es diferente la forma en que las expresan. Me enseñaron que los niños especiales no son distintos a los demás en lo que respecta a sus derechos, sólo es distinta la forma en que los aprenden y los utilizan. Además, aprendí de Chris y de otras personas con síndrome de Down que hay una bondad, una ternura, una humanidad y una magia en nuestros hijos que debe ser protegida y nunca traicionada". 

Tras la muerte del senador Edward Kennedy en 2009, el Dr. Pueschel redactó un tributo parael  boletín, Down Syndrome News. Entre otras cosas, escribió: "Todos estamos en deuda con él, porque su corazón generoso tuvo un impacto en la vida de tantas personas en este país, incluidos mi hijo Chris y mi familia". Podríamos emplear esas mismas palabras para hablar de Sig. Tuvo un impacto enorme en familias de todo el país y el mundo. Le debemos mucho al Dr. Siegfried Pueschel, y nos sentimos afortunados por haber sido alcanzados por su generosidad. La familia del NDSC lo extrañará muchísimo. 


Sacado de National Down Syndrome Congress

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