sábado, 18 de julio de 2015

Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Sindrome de Down

Les pasamos el Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down 2015

http://fiadown.org/sites/default/files/Programa%20Iberoamericano%20de%20Salud_0.PDF

lunes, 22 de junio de 2015

Edgardo Pezzettoni

Tiene síndrome de Down, vive solo y viaja a EE.UU. a contar su historia

Ejemplo de superación.A los 48 años, Edgardo Pezzettoni le gana a las dificultades. Trabaja, hace teatro, natación y es pura alegría.

Valeria Román

“A mi ya me conoce medio mundo”, dice a Clarín Edgardo Pezzettoni, de 48 años. Desde el próximo jueves, lo conocerán muchos más: fue invitado a dar la conferencia inaugural del congreso sobre el síndrome de Down en la ciudad de Phoenix, en los Estados Unidos. Contará su propia vida que lleva adelante con trabajo, arte, mucha independencia y sociabilidad.

Edgardo es pura alegría. Cuando era chico fue a dos escuelas para personas con discapacidad. “De chiquito hacía travesuras”, recuerda y se ríe. A los 18 años fue a la Escuela de Educación Especial y Formación Laboral Nº 21 “Rosario Vera Peñaloza” para aprender oficios y fue abanderado. Empezó a trabajar en una fábrica de pastas, y luego pasó a ser empleado de Mercedes Benz, donde trabaja hace 20 años atendiendo el comedor.

Siempre vivió con sus padres, pero ellos fallecieron y hace cinco se quedó viviendo solo. Pero tiene a su hermana a 3 cuadras. “Somos una familia chica. Edgardo es independiente y puede estar solo en su casa”, cuenta la hermana Georgina, que publicó el libro “Mi hermano y yo” para compartir sus experiencias con otros y que estará también en la conferencia en los Estados Unidos, organizada por la Asociación Nacional de Síndrome de Down, creada en 1973.

La vida de Edgardo es muy activa. De lunes a viernes, se levanta a las 4 de la mañana y sale de su casa del barrio de Belgrano para tomar el micro que lo lleva a su trabajo, en el Conurbano. “Me gusta lo que hago y tengo amigos”, cuenta Edgardo. A la tarde regresa a su casa y una señora lo ayuda con la limpieza. Después se arregla solo. Durante los fines de semana, viene la diversión. Toma clases de teatro y va al club para hacer gimnasia, natación, y estar con sus amigos. “Mi mamá me enseñó a viajar solo”, aclara.

“Yo puedo hacer de cura, de ladrón, de mamá Cora, de todo”, aclara Edgardo sobre los papeles que adopta en sus clases de teatro. Aunque quiere alcanzar otra meta: “Mi sueño es ser cantante”. Admira a Luis Miguel y al dúo Pimpinela. “Yo quiero cantar con mi hermana Georgi también. ¿Me hacés pata para que cante conmigo?”, pide a esta periodista.

Cuando Edgardo nació, al padre le costó aceptar que su hijo tenía síndrome de Down. Pero la familia siguió adelante. “Edgardo es un amor. Siempre es positivo. Nunca se deprimió por la muerte de nuestra madre. Se puso triste, pero supo que la vida seguía y se adaptó a vivir solo”, comenta la hermana.

Además, demostró sus buenos valores al trabajar y se adaptó a jefes y compañeros. Los dos hermanos ya han dado varias charlas sobre sus experiencias. Inspiran mucho a papás con bebés con síndrome de Down. Con su historia, calman ansiedades y abren esperanzas porque uno de los temores de esos padres es qué pasará con sus hijos una vez que ellos ya no estén.

“Como hermana, yo siempre aclaro que no me dejaron un manual. Por el contrario, con Edgardo lo vamos escribiendo cada día”, dice la hermana, mientras le enseña algunas palabras en inglés. El quiere saludar en ese idioma a quienes conocerá en Estados Unidos.

viernes, 12 de junio de 2015

Investigación sobre el Té verde

INVESTIGACIÓN

Un compuesto del té verde es beneficioso en el síndrome de Down

La falta de fondos impide desarrollar una terapia para personas con Down

TEMAS COMPUESTO TÉ VERDE BENEFICIOSO SÍNDROME DOWN

El responsable del equipo de neurofarmacólogos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, Rafael de La Torre (d) conversa con asistentes al II Encuentro de Familias de Down Galicia.

AGENCIAS30/05/2015 17:27 H.

1.3k

Un grupo de investigadores que trata de desarrollar un compuesto a base de una sustancia presente en el té verde que mejora la vida de las personas con síndrome de Down podría abandonar su proyecto si se mantiene la falta de financiación, ha informado hoy uno de sus integrantes.

Expertos del Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) de Barcelona anunciaron hace un año que habían hallado evidencias de que un componente presente en el té verde, el 'epigalocatequina galato', mejora la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down.

En los últimos meses han tratado de buscar fondos para proseguir la investigación con el objeto de desarrollar un preparado que contenga sólo el componente 'epigalocatequina galato', ya que hasta ahora se han suministrado cápsulas con extracto de té verde, para ofrecer sobres en polvo o algún producto lácteo. No obstante, no lo han logrado.

El responsable del equipo de neurofarmacólogos del IMIM, Rafael de La Torre, que se encuentra en Santiago de Compostela participando en el II Encuentro de Familias organizado por la Asociación Down Compostela con la asistencia de más de cuatrocientas personas, ha apuntado en una conversación con Efe que los investigadores están "a punto de tirar la toalla" porque no han alcanzado financiación y por esta razón ha hecho un llamamiento serio.

Los recortes en investigación ya han llevado a los equipos de estos centros a tener que suspender el estudio en niños pequeños del proyecto, que ha sido probado con éxito en un estudio con adultos.

"La situación es complicada", ha comentado De la Torre, y ha lamentado que los investigadores no lograsen desarrollar la idea por el hecho de que no haya laboratorios farmacéuticos interesados en ella, y, en concreto porque no tienen perspectivas de patentar la fórmula.

"Hacen falta recursos", ha urgido, y éstos especialmente para poder efectuar un estudio pediátrico, el cual permitiría desarrollar alguna fórmula idónea para suministrar 'epigalocatequina galato' y normalizar la función del gen 'Dyrk1A', que ayuda al cerebro a ser capaz de cambiar y adaptarse a nuevas situaciones".

La epigalocatequina galato general (EGCG) fue identificada en el año 2003 como un potente inhibidor de la actividad enzimática del gen que causa el deterioro cognitivo de las personas con el síndrome de Down.

A partir del año 2009 se inició la investigación en la que está implicado De la Torre, que evidencia que las personas que siguieron una suplementación de EGCG combinada con estimulación cognitiva mejoraban su capacidad de aprendizaje.

En los estudios en seres humanos participaron, en diferentes fases clínicas y preclínicas, 117 personas con el síndrome de Down de 16 a 34 años, en los que se fueron comparando los resultados tras administración de suplementos de EGCG.