Objetivos y Oportunidades De La
Fisioterapia Para Los Niños
Con Síndrome Down
Patricia C. Winders
RESUMEN
El objetivo adecuado de la fisioterapia para los niños con
síndrome Down no es acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, como se
suele asumir. El objetivo es reducir el desarrollo de patrones de movimientos
compensatorios anormales, a los que los niños con síndrome Down suelen ser
propensos. La fisioterapia temprana marca una diferencia decisiva en el
resultado funcional a largo plazo de los niños con síndrome Down. Pero más allá
de este objetivo, la fisioterapia pone a disposición de los padres una
oportunidad adicional. Ya que el desarrollo del motor grueso es la primera
tarea de aprendizaje con la que el niño se encuentra, ofrece a los padres su
primera oportunidad para explorar el modo de aprender que tiene su hijo.
Tenemos cada vez más datos de que los niños con síndrome Down tienen un estilo propio de aprendizaje.
Comprender cómo aprenden resulta crucial para unos padres que desean no sólo
facilitar el desarrollo de las habilidades de motor grueso sino también tener
éxito en otras áreas de la vida como son el lenguaje, la educación o el
desarrollo de habilidades sociales.
Me abordó recientemente una madre de un bebé con
síndrome Down sobre cómo iniciar la fisioterapia de su hijo. Y empezó la
entrevista preguntándome: “Si empezamos ahora la fisioterapia, ¿en que se
notará la diferencia cuando mi hijo tenga 9 o 10 años?” ¡Vaya pregunta importante! Porque es exactamente el modo en que
debe enfocar la fisioterapia y, de hecho, es exactamente la manera en que
debería pensar sobre todos los servicios que haya de proporcionar a su hijo. Se
ha centrado en el resultado funcional a
largo plazo de su hijo. Ésta es la pregunta y el centro de interés que han
guiado mi trabajo durante muchos años. Este artículo quiere responder a su
pregunta. ¿Cuál será la diferencia dentro de unos años, cuando su hijo sea un
adolescente o un adulto, por el hecho de haber tenido o no fisioterapia cuando
era un niño? Este artículo tratará sobre el objetivo de la fisioterapia en los
niños con Síndrome Down, y después,
mirando más allá de este objetivo, analizará la oportunidad adicional que se
brinda a los padres mientras su hijo recibe la fisioterapia.
El
objetivo de la fisioterapia
Antes de analizar
cuál es el objetivo de la terapia
física para los niños con Síndrome Down, es necesario conocer cuál no es. El objetivo de la fisioterapia
no es acelerar la velocidad del desarrollo del motor grueso. Esta afirmación
plantea más controversia de lo que parece a primera vista. Muchos padres,
muchos fisioterapeutas y muchas compañías de seguros suponen que el valor de la
fisioterapia puede ser medido en si el niño adquiere o no sus habilidades de
motor grueso con más rapidez. Ciertas técnicas terapéuticas se promocionan a sí
mismas diciendo que los niños que son tratados con esa técnica desarrollan
antes sus habilidades motoras. Sin embargo, su uno empieza con la premisa de
que el objetivo de la fisioterapia es acelerar la velocidad del desarrollo del
motor grueso, entonces va a tener que responder a la pregunta planteada por esa
madre. ¿Cuál es la diferencia a los 9 o 10 años por el hecho de que un niño
haya andado a los 21 en lugar de a los 24 meses? ¿Cómo va a afectar esa diferencia
de tres meses al resultado funcional a largo plazo del niño? No creo que
influya para nada; y por eso, no creo que sea ése el objetivo apropiado de la
fisioterapia en los niños con Síndrome Down. La velocidad del desarrollo del
motor grueso en estos niños está influido por varios factores que son:
· la hipotonía
· la laxitud de
ligamentos
· la reducción de
la fuerza
· la cortedad de
brazos y piernas
Estos factores están determinados por la genética, y aunque algunos
pueden ser influidos por la fisioterapia, no van a ser modificados en lo
fundamental.
Entonces, ¿cuál es el
objetivo de la fisioterapia en estos niños? Los niños con Síndrome Down tratan
de compensar su hipotonía, su laxitud ligamentosa, su menor fuerza y la
cortedad de sus extremidades desarrollando patrones de movimientos
compensatorios que, si se les deja persistir, terminaran a menudo en problemas
ortopédicos y funcionales. El objetivo
de la fisioterapia es el de restringir al máximo el desarrollo de estos
patrones de movimientos compensatorios, que los niños con Síndrome Down son
propensos a desarrollar.
La marcha es un primer ejemplo. La laxitud de ligamentos, la
hipotonía y la debilidad de las piernas tienden a bajar la posición de la
extremidad con abducción de la cadera y rotación externa, hiperextensión de las
rodillas, y pronación y eversión de los pies (v. fig. 1). Los niños con
Síndrome Down aprenden por lo general a andar con sus pies bien separados, sus
rodillas rígidas, y sus pies rotados hacia fuera. Lo hacen así porque la hipotonía,
la laxitud de ligamentos y su debilidad hacen menos estables a sus piernas.
Fijar sus rodillas, ampliar su base y rotar sus pies hacia fuera, son
estrategias todas ellas dirigidas a aumentar la estabilidad. Pero el problema
está en que éste es un patrón de marcha ineficaz para andar. El peso se grava
sobre los bordes interiores o mediales de los pies, siendo así que los pies
están diseñados para que se grave el peso sobre los bordes exteriores. Si se
deja persistir a este patrón de marcha, aparecerán problemas de rodillas y de
pies. El andar será doloroso y disminuirá la resistencia. La fisioterapia habrá
de iniciar enseñando al niño con Síndrome Down, cuando todavía es muy pequeño,
la postura correcta para mantenerse erguido; es decir, los pies colocados
debajo de las caderas con sus puntas rectas hacia delante, con las rodillas
ligeramente dobladas (v. fig. 2). Con una fisioterapia apropiada, se reducirán
al mínimo o se evitarán los problemas de la marcha (v. fig. 3).
Otro ejemplo es la posición del tronco. La laxitud
ligamentosa, la hipotonía y la menor fuerza en los músculos del tronco
favorecen el desarrollo de cifosis, que se ve a menudo cuando el niño está
aprendiendo a sentarse. Los niños con Síndrome
Down aprenden por lo general a sentarse con una inclinación posterior de
la pelvis, el tronco algo acombado y la cabeza
descansando sobre los hombros (v. fig. 4).Nunca aprenden a mover su
pelvis activamente hacia una posición vertical, hacia arriba, y por tanto no
pueden mantener su cabeza y tronco erguidos sobre ella. Si se deja que esta
posición persista, terminará al final por interferir el movimiento de una
respiración normal y por reducir la capacidad de rotar el tronco. La
fisioterapia debe enseñar al niño a tener una postura apropiada cuando está
sentado, prestándole apoyos en los sitios adecuados incluso antes de que el
niño llegue a sentarse de modo independiente (v. fig. 5). Primero, el terapeuta
proporciona apoyo a la parte superior del tronco, después a la porción media
del tronco, después entre la escápula y la cintura, después en la cintura y por
fin en la pelvis. El apoyo prestado en cada nivel mantiene la columna y la
pelvis en un alineamiento adecuado hasta que el niño desarrolle la fuerza para
mantenerlo por sí mismo. Esta fisioterapia realizada de manera adecuada es la
que reduce al mínimo los problemas de posición del tronco (v. fig. 6).
Los servicios de
fisioterapia:
· han de
preocuparse del resultado funcional final;
· han de tratar
de reducir al mínimo el desarrollo de patrones compensatorios del movimiento;
· han de basarse
en una completa comprensión de estos patrones de compensación que los niños con
Síndrome Down tienden a desarrollar;
· han de estar
diseñados de manera estratégica para ir dando fuerza de forma activa a los
correspondientes grupos musculares, de modo que el niño desarrolle modelos
óptimos de movimientos;
· han de
concentrarse en la marcha, las posturas y el ejercicio.
Por consiguiente, la respuesta a la pregunta de aquella madre es que
la fisioterapia en el niño pequeño con Síndrome Down marcará una enorme
diferencia no sólo cuando ese niño llegue a tener 9 o 10 años, sino también
cuando sea adolescente y adulto. La fisioterapia puede y debe conseguir adultos
que sean más sanos y más funcionales.
La oportunidad de la fisioterapia
Si la fisioterapia ha
sido capaz de restringir al máximo el desarrollo de los patrones anormales del
movimiento, habrá influido sobre la salud del niño a todo lo largo de su vida.
Pero en realidad existe una oportunidad que va más allá del desarrollo de las
habilidades motoras, oportunidad de la que los padres puede que deseen
aprovecharse mientras su hijo recibe la fisioterapia.
Hay cada vez más
datos de que los niños con Síndrome Down no aprenden de un modo igual a como lo
hacen los demás niños. Tiene un estilo diferente de asimilar la información y,
por tanto, los métodos habituales de enseñanza resultan menos eficaces. El
desarrollo de las habilidades de motor grueso es la primera tarea de
aprendizaje que el niño con Síndrome Down y sus padres van a afrontar juntos.
Han de venir otros muchos desafíos como son el lenguaje, la educación o el
aprendizaje de habilidades sociales, pero el aprendizaje de las de motor grueso
es sin duda el primero en el desarrollo del niño. Pues bien, los padres van a tener la oportunidad de
utilizar el campo propio del desarrollo del motor grueso para empezar a
comprender como aprende su hijo. De modo que el saber cómo facilitar el
aprendizaje de su hijo va a ser crítico para tener éxito en su papel de
colaboración a lo largo de toda su vida.
Wishart (1991), una
psicóloga de la Universidad de Edimburgo, ha estudiado con detalle cómo
aprenden los niños con Síndrome Down. Y escribe:
“A
pesar de que no existen datos adecuados sobre el desarrollo, se ha seguido suponiendo
en la teoría y en la práctica que el proceso de aprendizaje en los niños con
Síndrome Down es esencialmente una versión a ritmo más lento del desarrollo
cognitivo normal. Cada vez hay más estudios que sugieren que quizá este enfoque
de ‘desarrollo lento’ esté mal fundamentado y que el aprendizaje puede ser
distinto en estructura y organización del que encontramos en niños normales...
(p. 28-29).
Los
niños con Síndrome Down muestran de modo constante una ejecución más pobre,
mostrando conductas de evitación en muchas de las tareas que se les presenta,
con independencia de si estas tareas están por encima o por debajo de su actual
nivel de desarrollo. Una vez conseguidas, las nuevas habilidades tardan en
consolidarse, pudiendo desaparecer del repertorio del niño en los meses
siguientes. En los estudios de seguimiento de un amplio espectro de tareas se
aprecia esta tendencia a desconectar de las tareas cognitivas, de modo que
muchos niños muestran fallos en ítems que deberían encontrarse claramente dentro
de sus capacidades, porque habían sido bien ejecutados en sesiones
anteriores... (p. 29).
Con
independencia de si estos perfiles de actuación irregular reflejan una
inestabilidad genuina del desarrollo o son el resultado de una motivación
fluctuante en las situaciones en las que se realiza la evaluación, cabe pensar
que si la conducta mostrada durante el test es típica de la conducta en otras
situaciones de la vida diaria, es porque el propio desarrollo se ve
comprometido (p. 29).
La investigación sobre
el estilo de aprendizaje de los niños con Síndrome Down está en sus primeras
etapas. Kumin (2001) y Oelwein (1995) han aportado también contribuciones
importantes en esta área. En su libro Classroom
Language Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and
Teachers, Kumin analiza el modo en que la visión penetrante de Howard
Gardner puede aplicarse a los niños con Síndrome Down. El libro de Gardner Frames of Mind (1983) presenta la teoría
de las inteligencias múltiples, que postula que la inteligencia tiene múltiples
facetas. La teoría mantiene que además de las inteligencias lingüística y
matemática, existe la inteligencia espacial, interpersonal, musical y muchas
otras más. Kumin muestra su experiencia
de que muchos niños con Síndrome Down aprenden mejor con la ayuda de la
música. Ha escrito también sobre el especial estilo de aprendizaje que estos
niños muestran, y cómo ello repercute en los referente al aprendizaje del habla
y el lenguaje (Kumin, 1994).
Oelwein (1995) ha
escrito también sobre el estilo de aprendizaje de los niños con Síndrome Down y
el modo en que ello influye sobre la educación. Ha puesto de relieve la
necesidad de ayudarles positivamente para que la información pueda ser
archivada, almacenada y evocada de modo eficaz. Su libro Teaching Reading to children with Down syndrome: A guide for Parents
and Teachers ofrece una guía completa y paso a paso para enseñar a leer a
los niños con Síndrome Down. Todo este
trabajo apunta a la importancia que tiene para los padres el comprender el modo
en que su hijo asimila la información, de modo que consigan ser auténticos
cómplices en el aprendizaje del niño.
Unos
consejos prácticos
Mi experiencia ganada
en 21 años de hacer fisioterapia a los niños con Síndrome Down me ha llevado a la convicción de que,
ciertamente, aprenden de manera diferente y que es necesario modificar nuestro
sistema de abordaje si queremos obtener el mejor resultado. Considero que la
gran oportunidad de mi trabajo es ayudar a los padres a que empiecen a entender
cómo aprenden sus hijos. De este trabajo de muchos años he sacado los
siguientes “consejos” que los ofrezco como un punto de partida para que los
padres y los terapeutas comiencen a explorar el peculiar estilo de aprendizaje
de estos niños.
1. Los niños con
Síndrome Down tienen menor capacidad para generalizar. Eso significa que la
habilidad aprendida en un contexto no es necesariamente utilizada en otro. Por
ejemplo, un niño puede ser muy competente para subir las escaleras de su casa
pero, cuando se enfrenta con las escaleras de otro sitio, puede regresar a
utilizar estrategias mucho más primitivas, hasta que consigue volver a aprender
en esta nueva situación.
2. Los niños con
Síndrome Down necesitan recibir una
información que esté dividida en piezas pequeñas. Tengo la experiencia de que
cuando un niño parece haberse estacionado, es probable que el problema consista
en que la información siguiente que se le ha dado es demasiado extensa y
necesita que se la desmenuce más.
3. La estructura es
crucial y ha de ser lo más perfecta posible. Los niños con Síndrome Down necesitan estructura, constancia y un
ambiente familiar si trata de conseguir que actúen muy bien. No pretenda hacer
algo nuevo o exigente cuando el niño está cansado, hambriento o cuando no está
en su mejor momento por lo que sea. La calidad del trabajo que realizan juntos
es mejor que la cantidad. Reduzca los motivos de distracción en el ambiente.
4. Siga la dirección
que el niño le marca. Tiene que estar motivado para conseguir una determinada
habilidad. Intentar imponer su voluntad a un niño con Síndrome Down es batalla
perdida. A menudo yo trato de modelar mi estilo de interacción siguiendo el de
sus padres. Porque es familiar para el niño y será probable que tenga éxito.
5. Esté atento a cómo
reacciona el niño cuando aprende las nuevas habilidades del motor grueso.
Algunos niños son precavidos mientras que otros se arriesgan más. El precavido
prefiere mantenerse en una posición mientras que el arriesgado prefiere
moverse. Por ejemplo, al aprender a andar, el precavido querrá cantidad de
apoyos y se enfadará si se cae. Al arriesgado le gustará andar porque significa
movimiento, y no le preocupará tener apoyos ni cuántas veces se cae.
6. Sepa cuándo parar.
Algunos niños sólo querrán repetir dos veces un determinado movimiento e
insistirán en hacer otros distintos. Y otros se sentirán felices de repetir
docenas de veces. Organice el juego de forma que el niño alcance el éxito y
evite la frustración.
7. Siga una
estrategia para planificar la sesión. Practique lo que el niño está preparado
para aprender. Ataque las habilidades más difíciles pronto, antes de que el
niño esté cansado. Alterne las tareas difíciles con otras más fáciles, con el
fin de que tenga tiempo para recuperar sus fuerzas.
8. Tenga preparada
una estrategia para prestar su apoyo. Estos niños tienden a hacerse rápidamente
dependientes del apoyo. Préstelo lo menos posible dentro de que el niño pueda
conseguir lo que usted se había propuesto, y retírelo lo antes posible.
9. Aprenderán primero
las habilidades de una manera algo burda y después las irán refinando. Por
ejemplo, inicialmente los niños aprenderán a andar con una base amplia y sus
pies rotados hacia fuera. Como antes he explicado, éste no es el modelo óptimo
de marcha pero se le debe permitir inicialmente, para ir mejorando después
mediante el aprendizaje de habilidades siguientes a las de la marcha.
10. No interfiera las
habilidades ya aprendidas en las que el niño ha conseguido su independencia. No
conseguirá introducir los cambios y el niño lo verá sólo como un aguafiestas.
Habrá de introducir los cambios en el siguiente nivel de desarrollo motor. Por
ejemplo, algunos niños, en lugar de aprender a andar a gatas sobre sus dos
rodillas aprender a hacerlo sobre una rodilla y un pie. Una vez que se ha
establecido este patrón y el niño llega a dominarlo, no conseguirá usted
modificarlo y sólo hará que el niño se enfade. Enséñele a usar sus dos rodillas
para subir escaleras en lugar de interferir el patrón que ya ha adquirido.
11. Los niños con
Síndrome Down aprenden de acuerdo con un proceso gradual.
a)
La primera etapa es la introducción de una nueva
habilidad. Y hay que introducirla lenta y cuidadosamente, siendo el objetivo
sencillamente hacer que el niño tolere el movimiento.
b)
La segunda etapa es la familiarización. En ella el
niño se acostumbra a la nueva habilidad y al modo de sentirse físicamente con
ella. Es la fase de “Ya lo tengo” en la que el niño entiende el juego y lo que
se le pide con él.
c)
La tercera etapa es la colaboración. El niño aumenta
su colaboración y cooperación, y al mismo tiempo se le va retirando el apoyo.
d)
La etapa final es la independencia en la que el niño
domina la habilidad aprendida y la realiza de modo independiente, sin apoyo.
Estos diez consejos se ofrecen a título de ensayo, a
sabiendas de que están lejos
de ser respuestas definitivas. Se necesita mucha más investigación
para empezar realmente a comprender el estilo de aprendizaje de los niños con
Síndrome Down. Resulta crucial, sin
embargo que los padres ganen en habilidad para facilitar el aprendizaje de su
hijo. De lo contrario, como afirma Wishart (1995), “podemos correr el riesgo de
transformar aprendices dispuestos a cambiar lenta pero voluntariamente, en
aprendices que rechazan el cambio” (p. 62).
Conclusiones
Los padres que por primera vez asumen la
responsabilidad de atender y cuidar a un niño con Síndrome Down se ven
confrontados con un conjunto confuso de opciones y de oportunidades. Puede ser
difícil saber dónde concentrar su tiempo y recursos que son limitados. Espero
que este artículo proporcione a padres y a cuidadores un punto de inicio y un
marco para tomar decisiones sobre lo que es realmente importante. Han de pensar
sobre las terapias que se les proponga exactamente como la madre que he
descrito en el primer párrafo de este artículo, desde la perspectiva del
resultado funcional a largo plazo para el niño. La fisioterapia es un servicio
crucial, no porque vaya a acelerar la velocidad con que el niño se desarrolla,
sino porque mejorará ese resultado funcional a largo plazo, al impedir que se
desarrollen patrones de movimientos anormales que habrían de convertirse en
problemas más serios al llegar la adolescencia y la adultez. En segundo lugar,
porque el desarrollo de las habilidades de motor grueso es la primera tarea de
aprendizaje con la que el niño se encuentra, y da a los padres y educadores la
oportunidad de aprender cómo aprende ese particular niño. Permita que el
resultado funcional a largo plazo guíe sus decisiones sobre qué hay que trabajar, y que la
comprensión del estilo de aprendizaje del niño guíe sus decisiones sobre cómo trabajar con él.
Bibliografía
Gardner H. Frames of Mind: The Theory of Multiple
Intelligences. New York, Basic Books 1983.
Kumin L. Classroom Language Skills for Children with
Down Syndrome: A Guide for Parents and Teachers. Bethesda, Woodbine House
2001.
Kumin L. Communication Skills in Children with Down
Syndrome: A Guide for Parents. Rockville, Woodbine House 1994.
Oelwin P. Teaching Reading to Children with Down
Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. Bethesda, Woodbine House
1995.
Winders P.
Gross Motor Skills in Children with Down
Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. Bethesda, Woodbine House
1997.
Wishart JG.
Cognitive abilities in children with Down syndrome: developmental instability
and motivational deficits. En: Epstein CJ, Hassold T, Lott IT, Nadel L,
Patterson D (Eds). Etiology and
Pathogenesis of Down Syndrome. New York, Wiley-Liss 1995.
Wishart JG.
Taking the initiative in learning: a developmental investigation of infants
with Down syndrome. Int J Disabil Develop
Educat 1991; 38: 27-44.
Gracias Sr. Siddig, por mandarnos este artículo para compartir!!
