Entrevista al papá de Lucas Poncini.

Compartimos la entrevista que le hicieron al papá de Lucas Poncini.
Muy buena!!!!!!!!!

Charles De Gaulle y su hija Anne

La mirada desde el alma.  

Charles De Gaulle y su hija Anne.       Charles De Gaulle y su hija Anne. Muy pocos sabían que el General De Gaulle, líder de la resistencia francesa y, posteriormente, Presidente de la República, era un tierno padre con sus tres hijos, pero en especial con Anne, que tenía síndrome de Down. A nadie le dedicó tanta atención y ternura como a su hija Anne, según devela el biógrafo británico Jonathan Fenby, en su libro «The General De Gaulle and the France he saved» «Anne es mi alegría» La gran referencia afectiva del General era su hija Anne. Lo cuenta el capellán militar que trató a De Gaulle, con el que pudo intimar y ser confidente, al que le transmitió estas palabras: «Para mí, Anne ha sido una gran prueba, pero también una bendición. Es mi alegría y me ha ayudado mucho a superar todos los obstáculos y todos los honores. Gracias a Anne he ido más lejos, he conseguido superarme». En otra ocasión, De Gaulle se sinceró con el que fue su primer biógrafo, Jean Lacouture, al que le dijo: «Sin Anne no hubiera hecho todo cuanto he podido hacer. Me dio el corazón y el espíritu». Un cariño incondicional. Para su último biógrafo, Jonathan Fenby, «Anne simbolizaba para De Gaulle un cariño incondicional y, aunque las obligaciones parecían impedírselo, su padre siempre estaba cerca». Fenby considera que «aunque De Gaulle tuviera fama de solitario, la familia fue extraordinariamente importante para él». Anne no podía andar. En esa época el tener un bebé con discapacidad era algo que se escondía, muchos los enviaban directo a institutos mentales donde vivían y morían, otros los mantenían escondidos en casa, sin atención, sin amor, sólo encerrados e incluso a veces amarrados como animales. Charles e Yvonne decidieron mantener su vida familiar en privado, decidieron omitir todos los estereotipos sociales de aquella época, y la vieron como un regalo. Aunque el lenguaje de Anne no llegó más lejos que al lenguaje de una niña, su amor incondicional se convirtió en el centro de la familia de Gaulle. Charles decía que era “su gozo” y que “Ella le ayudó a ver más allá de las fallas de los hombres” Charles e Yvonne crearon un ambiente familiar equitativo, donde los tres niños se sintieran amados y aceptados. Insistían en que Anne siempre viajara con ellos. El general le cantaba canciones y le leía historias, demostrando un afecto y ternura que el realmente no demostró a muchos miembros de su familia. La principal regla de la familia era: Jamás deberían hacer sentir a Anne menos o diferente que a cualquier otra persona. Cuando los nazis iban a llegar a Francia, la señora de Gaulle se armó de fuerza y junto a una enfermera, manejó por horas y se llevó a sus tres hijos a un lugar seguro. El viaje era peligroso tan sólo por traer a una niña de 12 años con discapacidad pero como su hermano escribió un día: “Siempre tenemos que traer a Anne con nosotros, jamás abandonarla. Dios nos la dio y ella se queda con nosotros. Tenemos que cuidarla así como es ella y en donde esté ella” Después de la guerra, el amor que tenían a su hija los inspiró a crear una casa donde le daban bienvenida a mujeres jóvenes con Síndrome Down y otras discapacidades intelectuales, y fue el inicio de la Fundación Anne de Gaulle.  En Febrero de 1948, Anne falleció de una neumonía en los brazos de su padre a los 20 años de edad. “Ahora ella es como los demás físicamente, pero con un alma llena de amor” dijo Charles a su esposa. 22 años más tarde, su padre, fue enterrado bajo la misma lápida en el cementerio de Colombey-les-deux-Eglises. “Su alma ha sido liberada, pero la pérdida de nuestra niña, nuestra pequeña niña sin esperanza, pero llena de amor, nos ha traído un inmenso dolor. Nos reconforta que estará con quien es todo amor.”  Fuente: http://goo.gl/waCco

Conversaciones con uno mismo» Soliloquio en adultos con síndrome de Down

Artículo publicado en el Blog del NDSC en español 

Por el Dr. Dennis McGuire, el Dr. Brian A. Chicoine y la Dra. Elaine Greenbau
¿Habla usted consigo mismo? Todos lo hacemos en momentos distintos y en situaciones diversas. En el Adult Down Syndrome Center del Advocate Lutheran General Hospital, hemos escuchado repetidas veces que los adultos con síndrome de Down hablan consigo mismos. En algunas ocasiones, lo que nos cuentan los padres y los cuidadores refleja una gran preocupación de que este comportamiento sea «atípico» y sintomático de problemas psicológicos severos.

La mayor finalidad de este artículo es prevenir que dichas conversaciones sean malinterpretadas como una señal de psicosis en adultos con síndrome de Down. Creemos que, demasiado a menudo, se ha equiparado hablar con uno mismo o con amigos imaginarios con «escuchar voces» y se ha tratado con medicación antipsicótica (como Haldol®, Mellaril®, or Risperdal®). Ya que es extremadamente complicado evaluar los procesos de reflexión de adultos con discapacidades cognitivas y habilidades comunicativas limitadas, rogamos tener una actitud prudente en cuanto a la interpretación y el trato de lo que parece ser un comportamiento común y, en ocasiones, muy útil para salir adelante en adultos con síndrome de Down.

El Adult Down Syndrome Center está destinado para atender las necesidades médicas y psicosociales de adultos con síndrome de Down. Nuestros informes indican que el 81% de los adultos observados entablan conversaciones consigo mismos o con amigos imaginarios.

Útiles conversaciones con uno mismo

Las familias y los cuidadores deben entender que este tipo de conversaciones no solo son «normales» sino también útiles. Juegan un papel esencial en el desarrollo cognitivo de los niños. Hablar solos les ayuda a coordinar sus acciones e ideas y parece ser una herramienta importante para aprender nuevas habilidades y llegar a un nivel de razonamiento superior. Suzy, de tres años, se dice a sí misma: «Esta pieza roja va en el hueco redondo». Entonces Suzy pone la pieza roja en el hueco redondo del rompecabezas.

Creemos que hablar solo cumple el mismo objetivo de dirigir el comportamiento en adultos con síndrome de Down. Consideremos el caso de «Sam» (nombre ficticio), de 22 años. Su madre nos cuenta la siguiente escena. Le pide a Sam que vaya a un evento familiar un domingo por la tarde. La rutina habitual de Sam es ir al cine los domingos por la tarde. Sam le dice a su madre que no irá con su familia. Entonces la madre le pide que lo piense mejor. Sam se marcha enfadado a su habitación y cierra de un portazo. Su madre escucha el siguiente diálogo:

—Deberías ir con tu familia, Sam.

—Pero yo quiero ir al cine.

—¡Hazle caso a tu madre!

—Pero el domingo es mi día del cine.

—Puedes ir el próximo domingo.

Su madre nos dijo que Sam fue al evento familiar pero a condición de que pudiera ir al cine el domingo siguiente. Puede que Sam haya estado hablando con una persona imaginaria o discutiendo consigo mismo; sin embargo, consiguió claramente lidiar con una situación que no era de su agrado.

En niños sin problemas de aprendizaje identificados, las conversaciones a solas se van interiorizando de manera progresiva con la edad. Además, los niños con habilidades intelectuales más altas parecen interiorizarlos antes. Mientras estas conversaciones se van transformando en un nivel de razonamiento superior, van disminuyendo y el niño empieza a pensar en vez de formular en voz alta las direcciones de su comportamiento. Por lo tanto, las dificultades intelectuales y comunicativas en adultos con síndrome de Down pueden contribuir a un alto predominio de conversaciones perceptibles de las que hemos sido informados en nuestro centro.

En general, las funciones de las conversaciones a solas en adultos no se han investigado o entendido bien. La experiencia común sugiere que los adultos continúan hablándose a sí mismos cuando están solos y se enfrentan a tareas nuevas o difíciles. Aunque este caso pueda ser mucho menos frecuente, parece que las conversaciones de adultos consigo mismos son equiparables con los resultados en niños: los adultos se hablan a sí mismos para dirigir su comportamiento y aprender nuevas habilidades. Ya que los adultos son más susceptibles a contextos sociales y puede que no quieran que se escuchen sus conversaciones privadas, lo realizan menos a menudo.

Adultos con síndrome de Down muestran cierta sensibilidad en cuanto a la naturaleza privada de sus conversaciones. Al igual que Sam en el ejemplo de arriba, los padres y los cuidadores comentan que estas conversaciones tienen lugar tras puertas cerradas o en escenarios donde los adultos creen estar solos. Tener problemas a la hora de juzgar qué es supuestamente privado y qué se considera «socialmente apropiado» también puede contribuir a la continuidad de conversaciones, fácilmente observables, en pacientes que visitan nuestro centro.

En la población general, hablar con uno mismo es a menudo algo notable y normalmente fácil de aceptar en personas mayores, al igual que sucede con los niños. En el caso de las personas mayores, el aislamiento social y la creciente dificultad de muchas tareas cotidianas pueden explicar por qué es cada vez más frecuente que hablen solos. Estas explicaciones también son aplicables para adultos con síndrome de Down: tienen un riesgo mayor de aislamiento social y los retos que suponen la vida diaria pueden resultarles abrumadores.

Además, hemos observado que muchos adultos con síndrome de Down se apoyan en este tipo de conversaciones para manifestar sentimientos como tristeza o frustración. Piensan en voz alta para procesar actividades del día a día. Esto se debe a que sus discapacidades verbales o cognitivas les reprimen a la hora de comunicarse. De hecho, los cuidadores a menudo se dan cuenta de que la cantidad y la intensidad de las conversaciones con uno mismo reflejan el número y la intensidad emocional de las actividades cotidianas experimentadas por personas con síndrome de Down.

Para los niños, los ancianos y los adultos con síndrome de Down, estas conversaciones pueden ser el único entretenimiento del que dispongan cuando están solos durante largos periodos de tiempo. Por ejemplo, una madre nos informó de que su hija «Mary» se pasó horas en su habitación hablando con «amigos imaginarios» tras mudarse a un barrio nuevo. Una vez que Mary empezó a participar más en las actividades sociales y laborales de su nuevo barrio, no tenía el tiempo o la necesidad de hablar con sus amigos imaginarios tan a menudo.

Por lo tanto, que los adultos con síndrome de Down hablen consigo mismos para solucionar problemas, desahogarse o entretenerse no debería ser considerado un problema médico o una enfermedad mental. De hecho, este tipo de conversaciones pueden ser una de las pocas herramientas de las que disponen para reivindicar cierto control sobre sus vidas y mejorar su sensación de bienestar.

Cuándo preocuparse

No es fácil establecer una diferencia clara entre aquellas conversaciones que deberían preocuparnos y aquellas que son útiles. En algunos casos, incluso gritarse de manera amenazante puede ser inofensivo. Que un adulto con síndrome de Down recurra a estas conversaciones no puede diferenciarse mucho de una persona que nunca dice palabrotas pero que grita una mala palabra cuando se da con el martillo en el pulgar. Estos arrebatos pueden significar simplemente un recurso inmediato, casi reflexivo, para algunas de las frustraciones de la vida.

Nuestro mejor consejo sobre cuándo preocuparse es escuchar atentamente los cambios en la frecuencia y el contexto de las conversaciones. Cuando predominen marcas de auto-denigración y auto-desprecio, sería razonable intervenir. Por ejemplo, puede que sea inofensivo que «Jenny» grite una vez «soy tonta» tras no conseguir hacer todo un pastel. Sin embargo, si Jenny empieza a decirse a sí misma una y otra vez «soy tonta y no sé hacer nada bien», sería el momento de preocuparse y hacer algo al respecto.

Un aumento notable en la frecuencia y un cambio de tono en estas conversaciones también pueden ser síntomas de que está surgiendo un problema. Por ejemplo, un cuidador comentó que «Bob» había empezado a hablar consigo mismo más de lo habitual y no solo en su habitación en la residencia social donde vivía. Bob parecía perder interés en sus compañeros de piso y pasaba más tiempo hablando solo. Bob conversaba consigo mismo, a veces muy alto y de manera amenazante, en la parada del autobús, en el taller y en la residencia. A Bob le diagnosticaron un tipo severo de depresión. Durante un periodo prolongado de tiempo, Bob empezó a responder a un antidepresivo y a su participación en un grupo de terapia.

En otro caso, «Jim» (al igual que Bob) aumentó de forma drástica las conversaciones consigo mismo. Jim se negaba a ir a su taller y a participar en actividades sociales en las que solía pasárselo bien. Resultó que el cambio en su comportamiento no se debía a una depresión. Al contrario, la familia de Jim y el personal de su taller descubrieron que estaba siendo intimidado y acosado por un compañero nuevo del grupo. Tras llevarse a este acosador del taller, Jim empezó a recuperar poco a poco ese sentimiento de confianza en la seguridad del taller. Tanto sus conversaciones como su interés de participación en actividades volvieron a niveles previos.

Un estudio más profundo del contenido, el contexto, el tono y la frecuencia de las conversaciones a solas en adultos con síndrome de Down podría proporcionarnos un mayor entendimiento de esas palabras interiores y privadas. Lo que hemos observado y escuchado por parte de las familias y los cuidadores sugiere que hablar consigo mismo es importante como herramienta para solventar problemas y pocas veces tiene que ser considerado un síntoma de una enfermedad mental severa o de psicosis. Un cambio drástico al hablar a solas puede ser indicio de un problema de salud mental o situacional. A pesar de la naturaleza inusual o chocante de estas conversaciones, nuestra experiencia en el centro nos indica que esta actividad permite a adultos con síndrome de Down solucionar problemas, liberar sus emociones, entretenerse y controlar los eventos de su vida diaria.

Down Syndrome News Volumen 28, Número 4 /Artículo en inglés Revista Down Syndrome News del NDSC

Nota del editor: Este artículo fue publicado originalmente en 1997 en Disability Solutions, Vol. 2, No. 2,  y los extractos se publican aquí con la debida autorización.

Traducción realizada para el National Down Syndrome Congress por Lucía Dominguez García dentro del marco de la iniciativa PerMondo y con el apoyo de la empresa de traducción Mondo Agit. Enlace desde “PerMondo” a www.mondo-lingua.com  Enlace desde donde dice “empresa de traducción” a www.mondoagit.es