Sábado 03 de noviembre de 2012 | Publicado en edición impresa

Historia de vida

Quebrar los límites

Pese a tener síndrome de Down, los hermanos Matías y Gonzalo Viacava disfrutan de su pasión, el rugby, en CUBA; un ejemplo de voluntad e integración

Por Santiago Dapelo  | LA NACION

No hay imposibles. Eso es lo que inspiran los Viacava. Ésa es la primera respuesta de quienes los rodean, protegen y comparten su vida. No se trata de la historia de un luchador solitario; es la vida de tres hermanos, una familia, que encontraron en un club, CUBA, y en un deporte, el rugby, el camino para la integración. Matías, de 18 años, Santiago, de 17, y Gonzalo, de 13, juegan al rugby en el Club Universitario de Buenos Aires, pero la particularidad es que Matías y Gonzalo tienen síndrome de Down.

El rugby como catalizador. Ése es el espíritu que se respira en la casa de los Viacava. La transformación de un problema en esperanza. "El rugby les da un lugar de pertenencia. Un lugar donde pueden desplegar sus habilidades físicas y motrices. Estamos muy agradecidos con el club, los compañeros y los entrenadores porque nos abrieron las puertas sin ser socios", dice Mausi Nicholson, la madre de los chicos.

 

Todos juntos: Mati, junto a sus compañeros de la M15, en la arenga antes del partido. 

Los tres se divierten juntos. La producción de fotos los motiva, sobre todo a Mati, como le dicen todos, que aprovecha la ocasión para entrar en calor. Minutos después entrará nuevamente a una cancha de rugby. Su equipo, el de Menores de 15, recibió en Villa de Mayo al Stade Français de Chile, y hacia allí partió la familia entera para vivir un día especial. Es que cada vez que entra a la cancha sus compañeros lo reciben con aplausos y desde las tribunas sólo hay gritos de aliento.

Apenas pisa el club, todos se acercan a saludarlo. "¡Grande facha!", es el grito que lo recibe en la entrada del comedor. Todo es pura sonrisa. Mati se funde en un abrazo con todos sus compañeros. "Ver jugar a Mati te hace sentir que podés lograr todo lo que te propongas; que no hay imposibles", sostiene Facundo Jantus, uno de sus amigos.

DOWN IS UP

No fue fácil. Nada sencillo. Esto nació con esfuerzo y sacrificio. Alejandro y Mausi se relacionaron con otros padres con chicos con capacidades diferentes y así nació el grupo Down is up. Con el objetivo de superar juntos las dificultades y generar un lugar común para que sus hijos compartan un espacio común con otros niños con síndrome de Down, se juntaron cada 15 días. "Nos vamos acompañando en este camino. Siempre fomentamos la integración", explica Mausi. Con el resto armaron el blog Downisupgrupo.blogspot.com (downisup@fibertel.com.ar), donde cuentan todas sus experiencias.

El primero en acercarse al rugby fue Santiago. De a poco, Mati y Gonza (hoy en M10) comenzaron a interesarse por el deporte que practicaba su hermano. "El primero que me preguntó si Mati podía jugar al rugby fue Santi. Me dijo ¿Y por qué no? Y ahí, pese a los temores lógicos, arrancó todo", explica Nicholson, que agregó: "Es muy tenaz; es pura garra. Y hoy quiere ser Puma; la verdad es que Mati nos la hace fácil. Gonza, en cambio, es un seductor".

La cita con los chilenos se acerca. El llamado de los entrenadores los pone en alerta: llegó la hora de cambiarse para el partido. Con ellos va Mati, que ya está listo para la acción. A su lado está Santi, que sigue cada paso que da su hermano.

"Es único; me pone feliz verlo jugar", dice Santi, que lo mira con orgullo apoyado en la reja que bordea la cancha 2 del club. Los chicos corren por la cancha, se pasan la pelota, gritan, juegan, se divierten. Mati disfruta con sus amigos.

"La presencia de Mati aniquiló el bullying [acoso]. Los chicos lo pusieron en un lugar especial y se generó una reacción inversa. Mati le voló la cabeza al grupo y le hizo ver qué cosas son importantes. También es muy gratificante ver cómo mejoró él. Estar con él es como tener una sobredosis de alegría; siempre está con una sonrisa. Tenerlo a Mati con nosotros nos abrió el corazón a todos", dice Marcos Ortiz de Rosas, entrenador de la división junto a Federico Benítez Cruz, Máximo Bach, Martín Harris y Francisco Gallardo.

"Es una alegría enorme tenerlo con nosotros. Ayudó mucho a la convivencia; con él en el equipo hay más alegría", sintetiza Juan Cruz Mesigos, uno de los 80 jugadores que todos los domingos transpiran la camiseta con Mati. En el mismo sentido se expresa Santiago Ezcurra, que da una mano con la preparación física: "Gran parte de lo que el grupo es se lo debemos a él".

Es que la camiseta y CUBA son una parte central de su vida hoy. Mati es un joven de pocas palabras. Según explica su mamá, es su mayor dificultad, pero eso no le impide expresarse. Hace dos semanas, tras golear a San Cirano -CUBA Y San Cirano compartían la punta-, Mati habló por primera vez frente a todos sus compañeros. Ya habían hablado sus entrenadores y su capitán. Pero la ovación fue para el pilar: "CUBA, mí casa", dijo, y se ganó el aplauso de todos. Con esas tres palabras sintetizó lo que simboliza estar ahí con sus amigos.

Alegría es la palabra que mejor se ajusta a lo que pasa alrededor de los Viacava. Sonríe Mausi, sonríe Alejandro, el padre; sonríe Gonza, el "seductor" según sus padres y lo mismo hacen Santi y Mati; lo hacen porque están felices.

LA PALABRA DE SUS AFECTOS

Familiares, amigos y entrenadores hablan de Mati

• "Matías es único. Me pone muy feliz verlo jugar al rugby"
  Santiago Viacava - Hermano

• "Es increíble. Lo cuidamos como si fuera nuestro hermano. Es uno más"
  Marcos Pérez - Compañero y amigo

• "Mati logró que muchos que antes tal vez no se integraban fueran aceptados"
  Santiago Ezcurra - Preparador físico

• "Con Mati ves la vida desde otro punto de vista; se ven los valores del rugby"
  Joaquín Ugarte - Compañero y amigo

• "El clima es otro; no nos perdemos en discusiones, estamos más unidos"
  Juan Cruz Mesigos - Compañero y amigo

• "Verlo jugar al rugby te hace sentir que no hay cosas imposibles"
  Facundo Jantus - Compañero y amigo

• "La presencia de Matías en el equipo ayudó a la convivencia. Todo es más alegre"
  Nicolás Yaryula - Compañero y amigo

UN ENTRENADOR ESPECIAL

• Son cosas del destino. Tenía que suceder así. Es que Marcos Ortiz de Rosas, uno de los coaches, estudió Educación Especial. "Siempre fueron mi debilidad; Mati es una bendición", dijo Marcocho.

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El plantel completo de la división juvenil de CUBA. 

Matías: un gran jugador de Rugby

"Mati", la historia de un ejemplo de integración

Tiene síndrome de Down, pero desde hace cinco años juega al rugby en CUBA a la par de sus compañeros

Por: Belén Fernández

Matías Viacaba tiene 18 años y juega al rugby en la categoría M 15 de CUBA.   Matías Viacaba juega al rugby hace cinco años en el Club Universitario de Buenos Aires, CUBA. Cada vez que entra a la cancha sus compañeros lo reciben con aplausos y las tribunas locales y visitantes se unen en un mismo grito de aliento. Su carisma conquista a todos. «Mati», como lo llaman en el club, tiene síndrome de Down y aprendió a luchar contra sus dificultades. «Él creció porque creyeron en él», sintetiza su fan número uno, Mausi Nicholson, su madre. Matías tiene 18 años, juega en la posición de pilar y es el mayor de tres hermanos, Santiago, de 17, jugador del mismo deporte, y Gonzalo, de 13, que también tiene síndrome de Down y, al igual que sus hermanos, es un apasionado de la ovalada. Al nombrar a «Mati», no hay nadie en CUBA que no deje entrever una sonrisa. Es que este pequeño «gran» deportista «nos voló la cabeza a todos, cambió los valores del grupo en una edad tan difícil como los 15 años», cuenta su entrenador de la categoría M 15, Marcos Ortiz de Rosas. «Mati» hizo su primaria en el colegio de Los Santos Padres de Bella Vista, para luego seguir con sus estudios en un instituto especial. Este joven, que revolucionó a CUBA y al mundo del rugby, está de novio con Martina, una chica también con síndrome de Down. Ella lo acompaña a sus reuniones y a las fiestas del club, de las cuales no se pierden ninguna. Viaja dos veces por semana en micro desde Villa de Mayo hasta el barrio porteño de Núñez para entrenar al igual que todos sus compañeros. Pero todo su esfuerzo vale la pena cuando los fines de semana sale al campo de juego a hacer lo que más le gusta: jugar al rugby, siempre acompañado de su familia que lo alienta más allá del resultado. Y éste no fue un año más para Matías, es que pasó de la división infantil a la juvenil, un verdadero desafío. «Él tiene una gran capacidad de coordinación por eso se pudo adaptar, al igual que sus compañeros juega en la división de juveniles y hasta participa de las giras», contó el coordinador de esa categoría del club Guillermo Sanguinetti. Su madre explicó que el año pasado participó de su primera gira de rugby con sede en Montevideo, lejos de extrañar a su familia disfrutó de cada minuto junto a sus amigos. Pero no sólo creció en el deporte sino que sus logros y avances fueron notorios en todos los ámbitos de su vida. «Comprende todo lo que se dice, pero le cuesta comunicarse, hoy habla mucho más fluido y hasta logró romper con su timidez», cuenta lleno de orgullo Marcos, su entrenador. «Cualquier chico en quien se confía crece, y es eso lo que pasó con Mati. Por eso mi eterno agradecimiento a sus amigos y sus entrenadores. Mati los conquistó a todos por su personalidad y por su carisma», dice con la voz repleta de alegría su madre.  Y es tal el reconocimiento a su esfuerzo, y al grupo que hace cinco años lo viene acompañando, que su rival Champagnat le envió una carta al presidente de CUBA, Marcelo Perry, para destacar el trabajo admirable que había desarrollado con este joven.

Entrevista a Pablo Pineda

Publicada en La Nación.com
El Martes 28 de Agosto de 2012

Los desafíos del primer licenciado europeo con síndrome de Down

Pablo Pineda se recibió, a los 37 años; además, actuó en una película y por su papel ganó un premio internaciona

Pablo Pineda es una cara famosa en España. No sólo por ser la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa, sino por su papel protagonista en la película "Yo También", que narra la historia de un trabajador social Down que se enamora de su compañera de labores.

 

 

A sus 37 años, ya es licenciado en magisterio (maestro) y le quedan cuatro asignaturas para sacarse una segunda titulación en Pedagogía. ¿Su próximo proyecto? Hacerse con un carnet de conducir.

"Quiero sacármelo porque nunca se ha visto a un síndrome de Down conduciendo. Sería un reto muy importante y es algo más para independizarme", dijo en una entrevista a BBC Mundo .

Pablo es uno de los rostros visibles de una generación de jóvenes Down que vienen rompiendo esquemas sobre cuán lejos pueden llegar académica, personal y profesionalmente las personas que tienen este síndrome de origen genético que conlleva un grado de desarrollo físico e intelectual distinto a la media.

Ejemplos son el de la estadounidense Karen Gaffney también diplomada en magisterio, y quien es la primera persona Down en cruzar a nado los más de 14 km de largo del lago Tahoe en Estados Unidos, o la joven japonesa Aya Iwamoto graduada en Literatura Inglesa.

Según Pineda, no existen personas discapacitadas sino personas con "capacidades distintas", por lo que la sociedad debe evolucionar hacia una sociedad "más plural", donde las personas con síndrome de Down no sean tratadas como niños y donde se fomenten sus capacidades e independencia desde temprana edad.

-¿Cómo se siente el ser la primera persona Down que logra completar una carrera universitaria en Europa?

-Yo creo que estoy en el frente de guerra, es un inconveniente. Hay que luchar, meterse en la sociedad cuando el mundo Down normalmente va por otro cauce. Yo me quedo metido entre los normales mientras los Down tienen sus asociaciones, sus padres, su pequeño micromundo. No es que me sienta aislado, sino que es muy difícil luchar en una sociedad normalizada, tener una identidad Down cuando el mundo Down funciona de forma paralela.

- ¿En qué sentido notas esa división?

-Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. Por ejemplo, voy a un bar a tomarme algo (ahora me ocurre menos), pero antes me decían "¿este niño va solo?" O personas mayores que van por la calle me toman el brazo y me ayudan a cruzar la calle. O ir a votar a las elecciones y que te pregunten ¿el niño vota? O ir a un restaurante con tus padres y que te den agua en lugar de vino.En otra ocasión fui a la playa y una pareja de guardias civiles vinieron a preguntarme si estaba bien. "Sí, perfectamente". Son anécdotas curiosas pero como ves la gente tiene prejuicios.

Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte"

-¿Cómo conseguiste graduarte en la Universidad?

-Eso fue gracias a que hace muchos años mis padres, pieza fundamental en estos temas, decidieron que fuera como el resto de mis hermanos. Ahí empezó todo, fui a las mismas escuelas. No esperaban que llegara a la universidad pero lo hicieron todo para que estuviera en contacto con la gente. Yo al principio no me daba cuenta, la que luchó fue mi madre que fue al colegio, que habló con el director. Para entrar en el instituto los profesores tuvieron que hacer una votación que gané, pero luego lo difícil era ir a clase y enfrentarme a los profesores que dijeron que no, pero me los terminé ganando.

- ¿Cuál fue tu metodología de estudio?

-Te va a sorprender. Yo siempre estudio en voz alta, se me quedan mejor las cosas. Lo leo, lo comento conmigo mismo y con la gente que está alrededor y así entiendo. Subrayo, hago esquemas, resúmenes. No es un sistema memorístico, ya que un tema de una carrera no es fácil de memorizar si no la entiendes. Lo comprendía, lo explicaba y lo mascaba bien.

- Hablando con la Asociación Síndrome de Down de Reino Unido me comentaban que tu caso es inusual y excepcional.

-Me fastidia y mucho que digan esto, porque lo hacen como una especie de justificación, para no seguir avanzando, no seguir intentando más por esas personas. Yo creo que no es verdad. Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. A partir de ahí pueden hacer lo que quieran.

- ¿Qué consejos le darías a los padres?

No soy quien para dar consejos, porque en este mundo, y en el mundo del síndrome de Down, cada uno es diferente. Lo que sí diría que lo primero es confiar en sus posibilidades. A partir de ahí enseñarle cuanto sea, estimularle al máximo sin ponerle límites a priori desde muy temprana edad.

- A tu parecer, ¿qué capacidades deberían aprovecharse más de las personas Down?

-A través de la fundación Adecco tratamos de hacer que los empresarios cambien el chip y esas ideas preconcebidas. Intentamos que las personas vean la discapacidad como una oportunidad. Yo siempre les digo a los empresarios que las personas con discapacidad pueden hacer muchas cosas. Tenemos mucho talento cuando es explotado. Podemos mejorar a las empresas con nuestra puntualidad, nuestro espíritu cumplidor. Hay que aprovechar ese talento no tirarlo a la basura.

- ¿Y qué me decís del sistema educativo? ¿En qué sentido tiene que cambiar?

-Si te lo dijera la entrevista se alargaría de forma brutal. El sistema tiene que cambiarlo todo. Ser un sistema más rico, más plural, diverso, una sociedad con mejores valores en la que la diferencia sea vista como un valor y no como un problema o defecto. Hay tantas cosas por cambiar. Nos prefieren tener sustentados, separados en asociaciones para no cambiar.

-¿Has logrado ser independiente? ¿Cuáles son tus proyectos?

- Vivo con mi madre. Mi padre murió recientemente y estamos los dos solos. La verdad es que vivir con los padres tiene muchas ventajas, se vive muy bien. La comodidad de la casa, la ausencia de responsabilidades, todo eso te hace vivir muy cómodo, aunque a veces te planteas el momento de independizarte.Pero también el precio de la vivienda es un inconveniente, la crisis económica no ayuda Aunque te planteas poder aportar algo a tus padres igual que ellos te han dado a ti. Por ejemplo, ahora que se murió mi padre tengo que ayudar muchísimo a mi madre. Soy el único que queda en casa porque todos mis hermanos se han casado y tienen hijos y, cuando me independice, mi madre se va a quedar muy sola. Los dos vivimos juntos y nos admiramos mutuamente.