domingo, 9 de agosto de 2009

Conclusiones de una hermana

 
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Esta es la conclusión que escribió mi hija (Carolina Howard) sobre un trabajo que tuvo que hacer para el colegio. El tema que eligió fue “El aborto en bebés con síndrome de down”

Conclusión

Una de las frases que me marco desde muy chiquita es “el amor todo lo puede”. Mi mamá me la enseño y me hizo ver muchas cosas desde ese punto de vista.
Mi hermano tiene síndrome de Down, tiene 10 años, esta integrado en un colegio, esta lleno de amigos y de compañeros de vida.
El me enseño que puede lograr lo que él se proponga, todo a su tiempo, y eso es una de las cosas que mas valoro.
Nos enseño como familia, a estar más unidos, a encontrar esas cosas que tenemos en común y explotarlas; a disfrutar el día a día, sin excepción. Yo no cambiaria por nada en el mundo, a mi hermano. Lo acepto tal como es, con sus diferencias con sus dificultades; por que sin él no seria la persona que soy, ni mi familia seria la que es.
Creo que la sociedad y el mundo en general, tienen diferentes miedos. Estos están producidos por aquellas cosas que nos son lejanas, que no conocemos, y es por eso que les tememos. Por eso es que existe el aborto a elección o la discriminación, simplemente por la falta de conocimiento.
Una de las cosas mas importantes que tendrían que ser propuestas para bajar el nivel de abortos, seria dar a conocer que es tener síndrome de Down, cuales son sus causas, cuales son sus consecuencias. Y no tengo la menor duda que todos terminarían enamorados de estos chicos: que no paran de dar amor, que nos enseñan a ser humanos y nos enseñan valores que no teníamos presentes.
En el mundo hay diferencias: hay diferencias de opiniones, de instituciones, de religiones, de lenguajes, de aspectos físicos, etc. ¿Por qué no pueden aceptar las diferencias mentales también?
La diversidad es buena, nos enseña lo que es diferente lo que es ajeno, nos muestra una realidad diferente. Y no hay nada mejor que conocer esa realidad para conocernos a nosotros mismos un poco más. Para conocer nuestra realidad hay que entender las demás también.
El aborto es una forma de escapar del miedo a lo desconocido, es una forma de tapar y negar los desafíos que nos presenta la vida.
No pretendo juzgar la decisión de nadie, pero estoy segura que aquellas personas que deciden interrumpir el embarazo por que su hijo va a tener síndrome de Down, se están perdiendo la oportunidad de tener en la familia a una de las personas mas dulces y buenas, que trasmiten buen humor, amor a todo el mundo, que enseñan a ver la vida de un lado positivo, que se aceptan y ayudan a aceptarse a uno mismo. Nos enseñan que en la vida todo se puede lograr, y que vale la pena seguir luchando, por que la satisfacción que uno obtiene cuando logra algo, no te la quita nadie.
Carolina Howard (2008)

jueves, 23 de julio de 2009

Bases para el habla, lenguaje y comunicación en personas con síndrome de down


Resumen de un artículo sobre: “Bases para el habla, lenguaje y comunicación en personas con síndrome de Down”
By Libby Kumin

Sacado de Nacional Down Syndrom Congress: www.ndscenter.org en la sección: “En Español” artículos sobre el habla y el lenguaje.

El lenguaje nos sirve para interactuar con las demás personas. Cuando nos comunicamos enviamos y recibimos mensajes.
La comunicación puede ser visual, verbal y/o no verbal.
Por ejemplo nos comunicamos a través de la forma en que nos presentamos, o por lo que vestimos, o con los gestos, suspiros, sonrisas.
Aprendemos el lenguaje específico de nuestra familia, maestros y de la comunidad que nos rodea.
El lenguaje es un código combinado. Es un código arbitrario que utiliza símbolos para representar objetos y eventos reales. Ese código se aprende mediante la interacción social.
El lenguaje tiene reglas que especifican la manera en que debe utilizarse el código.
Al hablar, estamos utilizando los mismos sistemas que el cuerpo para respirar, tragar y comer.
Cuando hablamos programamos el movimiento y la coordinación de los músculos. El habla es muy compleja e implica la coordinación de la respiración, de la fonética (la voz) de la resonancia y de la articulación.
El habla es el sistema de comunicación más difícil para las personas con síndrome de down.
Los niños con síndrome de Down normalmente entienden los conceptos de la comunicación y tienen el deseo de comunicarse a una temprana edad. En la infancia, la mayoría de los niños con síndrome de Down dominan las habilidades previas al lenguaje las cuales les permiten estar preparados para utilizarlo.
La mayoría de los niños con síndrome de Down son capaces de comunicarse y utilizar el lenguaje muchos meses antes, y algunas veces incluso hasta varios años antes, de que puedan comenzar a hablar.
Hasta ese momento, existen habilidades previas al habla que les proporcionarán las bases para poder hablar.
Dado que el habla se basa en los sistemas que se utilizan para respirar, tragar y comer, no debemos esperar hasta que comiencen a hablar para trabajar en las habilidades que son necesarias. Pero el bebé o el niño necesitan una manera de comunicarse con la familia y los amigos hasta que esté listo para hablar.
Los sistemas de lenguaje de señas y de comunicación por imágenes son los sistemas que se utilizan con mayor frecuencia.

¿Quién nos puede ayudar? (Esto es para estados unidos.)

Para cada persona con síndrome de Down, debe desarrollarse un plan de tratamiento integral para la comunicación, el lenguaje y el habla. El profesional que puede ayudar a desarrollar el plan con la familia es el especialista en lenguaje y habla (SLP-Speech Language Patologist).
El especialista debe poseer las credenciales profesionales- Certificado de competencia clínica en la patología del lenguaje y del habla (CCC-SLP por su sigla en inglés), otorgadas por la Asociación Americana del Habla-Lenguaje y Audición. Para obtener esas credenciales, el SLP debe cursar un programa de licenciatura y de maestría que incluya prácticas clínicas intensivas supervisadas, con niños y adultos, en las áreas del habla, lenguaje, de la evaluación de la audición y de la rehabilitación.
Deberá pasar un exámen de certificación nacional y cursar un año de postgrado en clínica (CFY por su sigla en inglés) después de graduarse. Si el profesional indica las siglas "CCC-SLP" a continuación de su nombre, usted sabrá que ha completado un programa profesional riguroso.
Por lo general, los especialistas de habla y lenguaje tienen una licencia estatal, habitualmente otorgada por el Departamento de Salud. Si necesita verificar que un profesional tiene el CCC-SLP y/o la licencia estatal, podrá llamar a la junta de certificación profesional de su estado ó visitar el sitio Web de la Asociación Americana de Habla-Lenguaje y Audición (www.asha.org).

Para mayor información:
Kumin, L. (2003). Early Comunication Skills in Children with Down Syndrome: A Guide
for Parents and Professionals. Bethesda, MD: Woodbine House.
Kumin, L. (2001). Classroom language skills for children with Down syndrome: A guide for
parents and teachers. Bethesda, MD: Woodbine House.
www.ndsccenter.org
www.ndss.org
www.ds-health.com

jueves, 9 de julio de 2009

Video de la CNN "tener una hermano con sindrome de down"



Esta es una entrevista que le hizo la CNN a Brian: médico de Harvard que tiene una hermana con SD, Alison.
El estudia y trabaja en el tema de como dar la noticia y sobre hermanos y hermanas. Sobre un trabajo que realizó en como dar la noticia,el parlamento de los Estados Unidos preparo una ley ya votada y promulgada por Bush el año pasado, donde se obliga a dar informacion fehaciente acerca de SD cuando se hace el diagnostico prenatal.
Tiene varios libros escritos.
Estos datos y el video fueron aportados por el Doctor Eduardo Moreno Vivot.
Gracias Eduardo!!!!!!!!!!!!!!